Azul de metileno para a ME/CFS: afirmacións sobre a enerxía e síntomas tardíos

Non se estableceu que o azul de metileno sexa un tratamento eficaz para a ME/CFS. Nas buscas bibliográficas realizadas para este artigo, non se atopou ningún ensaio controlado con pacientes que demostrase que reduce o malestar posesforzo (PEM) ou mellora de forma sostida a capacidade funcional diaria nesta enfermidade. Os achados de laboratorio explican por que esta cuestión interesa aos investigadores. Aínda non lle dan resposta para os pacientes.

A distinción máis útil é entre sentir máis enerxía agora e poder facer algo repetidamente sen empeorar despois. Un relato do primeiro non pode demostrar o segundo.

A ME/CFS é máis que cansazo persistente

A encefalomielite miálxica/síndrome de fatiga crónica é unha enfermidade incapacitante cun patrón característico de síntomas. Os criterios diagnósticos resumidos polos CDC inclúen unha redución substancial da actividade respecto ao nivel anterior á enfermidade que dura máis de seis meses, fatiga que non se alivia substancialmente co repouso, PEM e sono non reparador. Tamén se require deterioración cognitiva ou intolerancia ortostática. A intolerancia ortostática significa que os síntomas empeoran ao estar en posición vertical.

Estes criterios requiren unha avaliación clínica, que inclúa considerar outras explicacións. Ter só fatiga non permite establecer un diagnóstico de ME/CFS, e os resultados obtidos en persoas con cansazo común non se poden aplicar sen máis a esta enfermidade.

O PEM é un empeoramento da enfermidade tras un esforzo físico ou mental que a persoa podía tolerar antes. Como explican os CDC nas súas orientacións de atención clínica, o empeoramento adoita facerse evidente entre 12 e 48 horas despois e pode persistir durante días ou semanas. Por tanto, unha avaliación pola tarde pode pasar por alto unha consecuencia importante da actividade desa mañá.

Que achega realmente a investigación mitocondrial

As mitocondrias axudan a converter os nutrientes en enerxía utilizable polas células. O azul de metileno pode participar en reaccións de oxidación-redución, aceptando e cedendo electróns. Nos experimentos de Wen e os seus colaboradores de 2011, favoreceu unha vía alternativa de transferencia de electróns desde o NADH ata o citocromo c en condicións experimentais. As células neuronais en cultivo mostraron cambios no consumo de osíxeno, e os investigadores tamén estudaron modelos en ratas de lesións similares ás da enfermidade de Parkinson e de isquemia cerebral. Tratábase de experimentos de laboratorio e con animais, non de ensaios de tratamento da ME/CFS.

Tamén hai investigación metabólica específica desta enfermidade. Tomas e os seus colaboradores estudaron células inmunitarias do sangue de persoas con síndrome de fatiga crónica e de controis sans, e atoparon diferenzas na fosforilación oxidativa, especialmente na respiración máxima. A variable avaliada foi o comportamento das células recollidas en ensaios de laboratorio. Non se administrou azul de metileno aos pacientes, e o estudo non mediu a mellora do PEM tras o tratamento.

Outros achados complican unha explicación simple baseada nunha “baixa produción de enerxía”. No estudo de Fluge e os seus colaboradores con 200 pacientes e 102 participantes sans, os patróns de aminoácidos suxeriron alteracións no metabolismo enerxético. Os cultivos de células musculares expostos ao soro dos pacientes mostraron un aumento da respiración mitocondrial xunto cunha secreción excesiva de lactato. Distintas células e condicións experimentais poden producir patróns diferentes. En consecuencia, unha “maior respiración” non é un indicador de recuperación que se explique por si mesmo.

A inferencia que vincula estes estudos co tratamento contén un paso non comprobado: un fármaco que modifica a transferencia de electróns tamén debe mellorar o proceso patolóxico relevante, nos tecidos pertinentes, sen danos que contrarresten o beneficio. As afirmacións máis xerais sobre o azul de metileno e as mitocondrias requiren esa mesma separación entre mecanismo e resultado.

Táboa da evidencia aos resultados

A conversa en Phoenix Rising sobre o azul de metileno ilustra as preguntas dos pacientes sobre a experiencia, a seguridade e a calidade do produto. Estas conversas poden identificar cuestións que paga a pena estudar. Carecen da comparación controlada e do seguimento sistemático necesarios para determinar a eficacia do tratamento.

Avalíe os días seguintes, non só a hora boa

Pense nunha persoa hipotética que o luns sente máis claridade mental e dedica máis tempo a xestionar a correspondencia. O martes necesita axuda para preparar a comida; o mércores a concentración segue peor do habitual. Considerar o luns unha mellora sen rexistrar o martes e o mércores suporía descartar información clinicamente importante. Tamén sería prematuro atribuír o empeoramento a unha substancia ou á actividade adicional sen considerar a secuencia completa.

Entre os resultados útiles están a gravidade e a duración do PEM, a capacidade de repetir actividades persoalmente importantes, o tempo de recuperación e o apoio necesario. Unha persoa pode valorar máis ler unha mensaxe breve ou asearse sen axuda que un cambio nun valor de laboratorio. Esas prioridades deben orientar calquera conversa clínica.

Para a xestión da actividade, NICE recomenda un enfoque individualizado dentro dos límites actuais de enerxía e desaconsella os programas que usan aumentos incrementais fixos do exercicio. Sentirse mellor temporalmente non xustifica poñer a proba o límite facendo un maior esforzo.

Un diario de actividade e síntomas tardíos

Use o diario de texto imprimible para documentar a vida cotiá e comentala cun profesional clínico. É unha axuda para a observación, non unha escala diagnóstica nin un plan para probar o azul de metileno. Rexistre só o que poida asumir. Unha persoa coidadora pode axudar, e é aceptable deixar rexistros sen cubrir.

Escolla dous ou tres indicadores persoalmente útiles, como a tolerancia á lectura, a preparación da comida ou a axuda para asearse. Describa o que realmente ocorreu en lugar de realizar unha tarefa para medir a capacidade. Rexistre as esixencias físicas, cognitivas, emocionais, sensoriais e as de permanecer en posición vertical cando sexan relevantes. Inclúa o repouso e calquera cambio xa realizado nos medicamentos ou nas rutinas.

Leve a secuencia á consulta, incluídos os días que parecen non mostrar cambios. Pregunte se as melloras aparentes se produciron con esixencias similares, máis axuda ou un repouso substancialmente maior. Un diario individual non pode demostrar causalidade, pero pode facer que unha consulta breve sexa máis informativa.

A seguridade forma parte da cuestión do tratamento

O azul de metileno é farmacoloxicamente activo. A información de prescrición dos Estados Unidos para PROVAYBLUE intravenoso refírese á metahemoglobinemia adquirida, non á ME/CFS. Advirte sobre a síndrome serotoninérxica grave con medicamentos serotoninérxicos e opioides, e contraindica o uso en persoas con deficiencia de G6PD polo risco de anemia hemolítica. Esta información do medicamento inxectable non valida unha pauta de autotratamento oral.

Leve unha lista completa de medicamentos e suplementos a unha conversa cun profesional clínico sobre o azul de metileno. Non interrompa o tratamento prescrito para darlle cabida. A cuestión que cómpre resolver é se a evidencia específica da enfermidade avala un beneficio significativo para vostede, cunha forma de recoñecer o empeoramento tardío e os efectos adversos relevantes.