Xanh methylen cho ME/CFS: các tuyên bố về năng lượng và triệu chứng xuất hiện muộn

Xanh methylen chưa được chứng minh là phương pháp điều trị hiệu quả cho ME/CFS. Khi tìm kiếm tài liệu cho bài viết này, không tìm thấy thử nghiệm có đối chứng nào trên người bệnh cho thấy chất này làm giảm tình trạng khó chịu sau gắng sức (PEM) hoặc cải thiện khả năng duy trì hoạt động hằng ngày trong bệnh này. Các phát hiện trong phòng thí nghiệm giải thích vì sao câu hỏi này thu hút sự quan tâm của các nhà nghiên cứu. Tuy nhiên, chúng chưa đưa ra câu trả lời cho người bệnh.

Điều cần phân biệt nhất là cảm thấy có nhiều năng lượng hơn ngay lúc này và có thể lặp lại một hoạt động mà không trở nên mệt bệnh hơn sau đó. Báo cáo về điều thứ nhất không thể chứng minh điều thứ hai.

ME/CFS không chỉ là mệt mỏi kéo dài

Viêm não tủy đau cơ/hội chứng mệt mỏi mạn tính là một bệnh gây suy giảm khả năng hoạt động, với kiểu triệu chứng đặc trưng. Các tiêu chuẩn chẩn đoán được CDC tóm tắt bao gồm mức hoạt động giảm đáng kể so với trước khi mắc bệnh, kéo dài hơn sáu tháng; mệt mỏi không giảm đáng kể khi nghỉ ngơi; PEM; và ngủ dậy không thấy hồi phục. Đồng thời phải có suy giảm nhận thức hoặc không dung nạp tư thế đứng. Không dung nạp tư thế đứng nghĩa là các triệu chứng nặng hơn khi ở tư thế thẳng đứng.

Những tiêu chuẩn này đòi hỏi đánh giá lâm sàng, bao gồm việc cân nhắc các nguyên nhân khác. Chỉ có mệt mỏi không đủ để xác định ME/CFS, và không thể đơn giản áp dụng kết quả từ những người mệt mỏi thông thường cho bệnh này.

PEM là tình trạng bệnh nặng lên sau hoạt động thể chất hoặc tinh thần mà trước đây người bệnh có thể chịu được. Như CDC giải thích trong hướng dẫn chăm sóc lâm sàng, tình trạng xấu đi thường biểu hiện rõ sau 12 đến 48 giờ và có thể kéo dài nhiều ngày hoặc nhiều tuần. Vì vậy, một lần đánh giá vào buổi chiều có thể bỏ sót hậu quả quan trọng của hoạt động trong buổi sáng hôm đó.

Nghiên cứu về ty thể thực sự đóng góp điều gì

Ty thể giúp chuyển đổi chất dinh dưỡng thành năng lượng mà tế bào có thể sử dụng. Xanh methylen có thể tham gia các phản ứng oxy hóa-khử, nhận và cho electron. Trong các thí nghiệm năm 2011 của Wen và cộng sự, chất này hỗ trợ một con đường truyền electron thay thế từ NADH đến cytochrome c trong điều kiện thí nghiệm. Các tế bào thần kinh được nuôi cấy cho thấy sự thay đổi về mức tiêu thụ oxy; các nhà nghiên cứu cũng khảo sát mô hình chuột cống có tổn thương tương tự Parkinson và thiếu máu cục bộ não. Đây là các thí nghiệm trong phòng thí nghiệm và trên động vật, không phải thử nghiệm điều trị ME/CFS.

Cũng có nghiên cứu chuyển hóa đặc thù cho bệnh này. Tomas và cộng sự nghiên cứu các tế bào miễn dịch trong máu của người mắc CFS và nhóm đối chứng khỏe mạnh, phát hiện những khác biệt về quá trình phosphoryl hóa oxy hóa, đặc biệt là hô hấp tối đa. Tiêu chí đánh giá là cách các tế bào lấy mẫu hoạt động trong các xét nghiệm phòng thí nghiệm. Người bệnh không được dùng xanh methylen, và nghiên cứu không đo lường sự cải thiện PEM sau điều trị.

Các phát hiện khác khiến cách giải thích đơn giản là “sản xuất năng lượng thấp” trở nên phức tạp hơn. Trong nghiên cứu của Fluge và cộng sự trên 200 người bệnh và 102 người khỏe mạnh, các kiểu phân bố axit amin gợi ý sự thay đổi trong chuyển hóa năng lượng. Tế bào cơ nuôi cấy tiếp xúc với huyết thanh của người bệnh cho thấy hô hấp ty thể tăng lên cùng với việc tiết lactate quá mức. Các tế bào và điều kiện thí nghiệm khác nhau có thể tạo ra những kiểu kết quả khác nhau. Vì vậy, “hô hấp tăng” không tự nó là dấu hiệu của sự hồi phục.

Suy luận liên kết các nghiên cứu này với điều trị chứa một bước chưa được kiểm chứng: một thuốc làm thay đổi sự truyền electron cũng phải cải thiện quá trình bệnh lý liên quan, trong các mô liên quan, mà không gây những tác hại làm mất đi lợi ích. Các tuyên bố rộng hơn về tác động của xanh methylen lên ty thể cũng cần sự phân biệt tương tự giữa cơ chế và kết quả.

Bảng đối chiếu bằng chứng với kết quả

Cuộc thảo luận trên Phoenix Rising về xanh methylen minh họa những câu hỏi của người bệnh về trải nghiệm, độ an toàn và chất lượng sản phẩm. Những cuộc trao đổi như vậy có thể xác định các mối quan tâm đáng nghiên cứu. Tuy nhiên, chúng thiếu so sánh có đối chứng và theo dõi nhất quán cần thiết để xác định hiệu quả điều trị.

Đánh giá những ngày tiếp theo, không chỉ giờ cảm thấy khỏe

Hãy hình dung một người cảm thấy đầu óc minh mẫn hơn vào thứ Hai và dành nhiều thời gian hơn để xử lý thư từ. Sang thứ Ba, họ cần giúp đỡ để chuẩn bị thức ăn; đến thứ Tư, khả năng tập trung vẫn kém hơn bình thường. Gọi thứ Hai là một sự cải thiện mà không ghi nhận thứ Ba và thứ Tư sẽ bỏ qua thông tin quan trọng về mặt lâm sàng. Cũng sẽ là quá sớm nếu quy tình trạng xấu đi cho một chất hoặc cho phần hoạt động tăng thêm mà chưa xem xét toàn bộ diễn biến.

Các kết quả hữu ích bao gồm mức độ nặng và thời gian kéo dài của PEM, khả năng lặp lại những hoạt động quan trọng với bản thân, thời gian hồi phục và mức hỗ trợ cần thiết. Một người có thể coi việc đọc một tin nhắn ngắn hoặc tự tắm rửa quan trọng hơn sự thay đổi của một chỉ số xét nghiệm. Những ưu tiên đó nên định hướng mọi cuộc trao đổi lâm sàng.

Về quản lý hoạt động, NICE khuyến nghị cách tiếp cận cá nhân hóa trong giới hạn năng lượng hiện tại và khuyên không áp dụng các chương trình tăng dần mức tập luyện theo mức tăng cố định. Cảm thấy khỏe hơn tạm thời không phải là lý do để thử giới hạn bằng cách gắng sức hơn.

Nhật ký hoạt động và triệu chứng xuất hiện muộn

Sử dụng nhật ký dạng văn bản có thể in để ghi lại sinh hoạt thường ngày phục vụ việc trao đổi với bác sĩ. Đây là công cụ hỗ trợ quan sát, không phải thang điểm chẩn đoán hay kế hoạch thử dùng xanh methylen. Chỉ ghi lại những gì bạn có thể thực hiện được. Người chăm sóc có thể giúp, và việc thiếu một số mục ghi chép là chấp nhận được.

Chọn hai hoặc ba chỉ dấu hữu ích với bản thân, chẳng hạn khả năng chịu đựng khi đọc, chuẩn bị thức ăn hoặc mức trợ giúp khi tắm rửa. Mô tả những gì thực sự xảy ra thay vì thực hiện một nhiệm vụ để đo khả năng. Khi có liên quan, hãy ghi lại các yêu cầu về thể chất, nhận thức, cảm xúc, cảm giác và việc giữ tư thế thẳng đứng. Bao gồm thời gian nghỉ ngơi và mọi thay đổi đã thực hiện đối với thuốc hoặc nếp sinh hoạt.

Mang bản ghi diễn biến, bao gồm cả những ngày có vẻ không thay đổi, đến buổi khám. Hỏi xem những cải thiện có vẻ xuất hiện có đi kèm với yêu cầu hoạt động tương tự, sự trợ giúp nhiều hơn hay thời gian nghỉ ngơi tăng đáng kể hay không. Nhật ký cá nhân không thể chứng minh quan hệ nhân quả, nhưng có thể giúp một buổi khám ngắn cung cấp nhiều thông tin hơn.

An toàn là một phần của câu hỏi về điều trị

Xanh methylen có hoạt tính dược lý. Thông tin kê đơn tại Hoa Kỳ cho PROVAYBLUE dùng đường tĩnh mạch đề cập đến methemoglobin máu mắc phải, không phải ME/CFS. Tài liệu này cảnh báo về hội chứng serotonin nghiêm trọng khi dùng cùng các thuốc tác động lên serotonin và opioid, đồng thời chống chỉ định ở người thiếu G6PD do nguy cơ thiếu máu tán huyết. Nhãn thuốc tiêm này không xác nhận tính phù hợp của một phác đồ tự điều trị đường uống.

Mang danh sách đầy đủ các thuốc và thực phẩm bổ sung đến buổi trao đổi với bác sĩ về xanh methylen. Không ngừng điều trị đã được kê đơn để chuyển sang dùng chất này. Câu hỏi cần làm rõ là liệu bằng chứng đặc thù cho bệnh có cho thấy lợi ích có ý nghĩa đối với bạn hay không, cùng với cách nhận biết tình trạng xấu đi xuất hiện muộn và các tác dụng bất lợi liên quan.