Bluja e metilenit për ME/CFS: provat dhe PEM

Bluja e metilenit nuk është vërtetuar si trajtim efektiv për ME/CFS. Në kërkimet në literaturë për këtë artikull, nuk u gjet asnjë provë klinike e kontrolluar me pacientë që të tregonte se ajo ul përkeqësimin e gjendjes pas sforcimit (PEM) ose përmirëson funksionimin e qëndrueshëm të përditshëm në këtë sëmundje. Gjetjet laboratorike shpjegojnë pse kjo çështje u intereson studiuesve. Ato ende nuk japin një përgjigje për pacientët.

Dallimi më i dobishëm është mes të ndierit më energjik tani dhe aftësisë për ta kryer një veprim vazhdimisht pa u ndier më keq më vonë. Një raportim për të parën nuk mund të vërtetojë të dytën.

ME/CFS është më shumë se lodhje e vazhdueshme

Encefalomieliti mialgjik/sindroma e lodhjes kronike është një sëmundje që kufizon ndjeshëm aftësitë dhe ka një model karakteristik simptomash. Kriteret diagnostikuese të përmbledhura nga CDC përfshijnë një ulje të konsiderueshme të nivelit të aktivitetit krahasuar me atë para sëmundjes, që zgjat më shumë se gjashtë muaj, lodhje që nuk lehtësohet ndjeshëm nga pushimi, PEM dhe gjumë që nuk rikthen çlodhjen. Kërkohet gjithashtu dëmtim i funksionit njohës ose intolerancë ortostatike. Intoleranca ortostatike nënkupton që simptomat përkeqësohen kur personi qëndron drejt.

Këto kritere kërkojnë vlerësim klinik, duke përfshirë shqyrtimin e shpjegimeve të tjera. Vetëm prania e lodhjes nuk vërteton ME/CFS, dhe rezultatet nga njerëzit me lodhje të zakonshme nuk mund të zbatohen drejtpërdrejt për këtë sëmundje.

PEM është një përkeqësim i sëmundjes pas një sforcimi fizik ose mendor që personi më parë mund ta përballonte. Siç shpjegon CDC në udhëzimet e saj për kujdesin klinik, përkeqësimi zakonisht bëhet i dukshëm 12 deri në 48 orë më vonë dhe mund të vazhdojë për ditë ose javë. Prandaj, një vlerësim pasdite mund të mos kapë një pasojë të rëndësishme të aktivitetit të atij mëngjesi.

Çfarë sjell realisht kërkimi mitokondrial

Mitokondritë ndihmojnë në shndërrimin e lëndëve ushqyese në energji të përdorshme nga qelizat. Bluja e metilenit mund të marrë pjesë në reaksione oksidimi-reduktimi, duke pranuar dhe dhënë elektrone. Në eksperimentet e Wen dhe kolegëve të vitit 2011, ajo mbështeti një rrugë alternative të transferimit të elektroneve nga NADH te citokromi c në kushte eksperimentale. Qelizat neuronale të kultivuara shfaqën ndryshime në konsumin e oksigjenit, dhe studiuesit shqyrtuan gjithashtu modele te minjtë të dëmtimit të ngjashëm me atë të Parkinsonit dhe të ishemisë cerebrale. Këto ishin eksperimente laboratorike dhe me kafshë, jo prova klinike për trajtimin e ME/CFS.

Ka gjithashtu kërkime metabolike specifike për këtë sëmundje. Tomas dhe kolegët studiuan qeliza imunitare të gjakut nga njerëz me CFS dhe nga persona të shëndetshëm në grupin e kontrollit, duke gjetur dallime në fosforilimin oksidativ, veçanërisht në frymëmarrjen maksimale qelizore. Rezultati i matur ishte mënyra se si silleshin qelizat e marra si mostra në analizat laboratorike. Pacientëve nuk iu dha blu metileni, dhe studimi nuk mati përmirësimin e PEM pas trajtimit.

Gjetje të tjera e ndërlikojnë shpjegimin e thjeshtë të “prodhimit të ulët të energjisë”. Në studimin e Fluge dhe kolegëve me 200 pacientë dhe 102 pjesëmarrës të shëndetshëm, modelet e aminoacideve sugjeruan ndryshime në metabolizmin e energjisë. Kulturat e qelizave muskulore të ekspozuara ndaj serumit të pacientëve shfaqën rritje të frymëmarrjes mitokondriale, së bashku me sekretim të tepruar të laktatit. Qeliza dhe kushte eksperimentale të ndryshme mund të japin modele të ndryshme. Si rrjedhojë, “më shumë frymëmarrje qelizore” nuk është një tregues i vetëkuptueshëm i rikuperimit.

Përfundimi që i lidh këto studime me trajtimin përmban një hap të patestuar: një bar që ndryshon transferimin e elektroneve duhet gjithashtu të përmirësojë procesin përkatës të sëmundjes, në indet përkatëse, pa dëme që e zhbëjnë përfitimin. Edhe pretendimet më të gjera për ndikimin mitokondrial të blusë së metilenit kërkojnë të njëjtën ndarje mes mekanizmit dhe rezultatit.

Tabela që lidh provat me rezultatet

Prova ose pretendimi	Çfarë mund të vërtetojë	Çfarë nevojitet ende për ME/CFS
Bluja e metilenit ndryshon frymëmarrjen në qelizat neuronale	Një efekt biokimik në një sistem laboratorik të përcaktuar	Prova se efekti përmirëson sëmundjen dhe jo vetëm ndryshon rezultatin e një analize
Qelizat e gjakut të pacientëve shfaqin dallime bioenergjetike	Një lidhje mes gjendjes së sëmundjes dhe matjeve qelizore	Një krahasim trajtimesh që tregon përfitim klinikisht domethënës
Dikush raporton vigjilencë më të madhe pasi e merr	Përvoja e atij personi në atë çast	Vlerësimi i simptomave të vonuara, efekteve të padëshiruara dhe funksionimit gjatë disa ditëve radhazi
Përmirësohet rezultati në një shkallë vlerësimi të lodhjes	Një ndryshim në një matës të caktuar të simptomës	Nëse përmirësohen gjithashtu PEM, gjumi, funksioni njohës dhe aktivitetet e nevojshme të përditshme
Episodet e përkeqësimit ndodhin më rrallë ndërsa aktiviteti ulet ndjeshëm	Një ndryshim që ndodh krahas uljes së kërkesave	Nëse përmirësimi pasqyron përshtatjen e aktivitetit, trajtimin, luhatjet natyrore apo disa faktorë

Diskutimi në Phoenix Rising për blunë e metilenit ilustron pyetjet e pacientëve rreth përvojës, sigurisë dhe cilësisë së produktit. Biseda të tilla mund të nxjerrin në pah shqetësime që ia vlen të studiohen. Atyre u mungojnë krahasimi i kontrolluar dhe ndjekja e njëtrajtshme që nevojiten për të përcaktuar efektivitetin e trajtimit.

Vlerësoni ditët pasuese, jo vetëm orën e mirë

Merrni si shembull një person hipotetik që të hënën ndihet më i kthjellët dhe shpenzon më shumë kohë duke u marrë me korrespondencën. Të martën ka nevojë për ndihmë për të përgatitur ushqimin; të mërkurën përqendrimi mbetet më i dobët se zakonisht. Ta quash të hënën një përmirësim pa shënuar të martën dhe të mërkurën do të thotë të lësh jashtë informacion klinikisht të rëndësishëm. Gjithashtu, do të ishte e parakohshme t'ia atribuoje përkeqësimin një substance ose aktivitetit shtesë pa marrë parasysh të gjithë rrjedhën e ngjarjeve.

Rezultatet e dobishme për t'u vlerësuar përfshijnë ashpërsinë dhe kohëzgjatjen e PEM, aftësinë për të përsëritur aktivitete me rëndësi personale, kohën e rikuperimit dhe mbështetjen e nevojshme. Për një person, leximi i një mesazhi të shkurtër ose larja pa ndihmë mund të ketë më shumë vlerë se një ndryshim në një vlerë laboratorike. Këto përparësi duhet t'i japin drejtim çdo diskutimi klinik.

Për menaxhimin e aktivitetit, NICE rekomandon një qasje të individualizuar brenda kufijve aktualë të energjisë dhe këshillon kundër programeve që përdorin rritje graduale të paracaktuara të ushtrimeve fizike. Të ndihesh përkohësisht më mirë nuk e justifikon vënien në provë të kufirit duke u sforcuar më shumë.

Një ditar aktiviteti dhe simptomash të vonuara

Përdorni ditarin në format teksti për printim për të dokumentuar jetën e përditshme për një diskutim me mjekun. Ai është një mjet ndihmës për vëzhgim, jo një shkallë diagnostikuese ose një plan për të provuar blunë e metilenit. Shënoni vetëm aq sa mund të përballoni. Një kujdestar mund t'ju ndihmojë, dhe është e pranueshme që disa shënime të mungojnë.

Zgjidhni dy ose tre tregues që janë të dobishëm për ju, si aftësia për të përballuar leximin, përgatitja e ushqimit ose ndihma për t'u larë. Përshkruani çfarë ndodhi realisht në vend që të kryeni një detyrë për të matur kapacitetin tuaj. Shënoni kërkesat fizike, njohëse, emocionale, shqisore dhe ato të qëndrimit drejt kur janë me rëndësi. Përfshini pushimin dhe çdo ndryshim që është bërë tashmë në barna ose rutina.

Momenti	Aktiviteti dhe konteksti	Simptomat dhe funksionimi
Para një aktiviteti të zakonshëm	Data/ora; aktiviteti i fundit; gjumi	Simptomat e zakonshme sot; ndihma që nevojitet tashmë
Gjatë aktivitetit ose pak pas tij	Çfarë ndodhi; kohëzgjatja e përafërt; ulur, në këmbë ose shtrirë	Simptomat e menjëhershme; detyra u përfundua, u shkurtua ose u ndërpre
Ditën tjetër	Kërkesat e reja dhe pushimi	Simptoma të reja ose më të rënda; koha e fillimit; ndryshimet në aftësitë e përditshme
Ditën e dytë	Kërkesat e reja dhe pushimi	Përkeqësim që vazhdon ose shfaqet me vonesë; ndihma e nevojshme
Ditët e mëvonshme nëse nevojitet	Konteksti i shkurtër ditor	Kthim në gjendjen e zakonshme bazë ose ndryshim që vazhdon

Merrini shënimet sipas radhës në vizitën mjekësore, përfshirë ditët që duken të pandryshuara. Pyesni nëse përmirësimet e dukshme ndodhën me kërkesa të ngjashme, me më shumë ndihmë ose me shumë më tepër pushim. Një ditar individual nuk mund të provojë shkakësinë, por mund ta bëjë një konsultë të shkurtër më informuese.

Siguria është pjesë e çështjes së trajtimit

Bluja e metilenit është farmakologjikisht aktive. Informacioni amerikan i përshkrimit për PROVAYBLUE intravenoz ka të bëjë me methemoglobineminë e fituar, jo me ME/CFS. Ai paralajmëron për sindromë të rëndë serotoninergjike kur përdoret me barna serotoninergjike dhe opioide, dhe e kundërindikon përdorimin në mungesën e G6PD për shkak të rrezikut të anemisë hemolitike. Ky informacion për preparatin injektues nuk vërteton vlefshmërinë e një skeme vetëtrajtimi me marrje nga goja.

Merrni me vete një listë të plotë të barnave dhe suplementeve në një diskutim me mjekun për blunë e metilenit. Mos ndërprisni trajtimin e përshkruar për t'i bërë vend asaj. Çështja që duhet sqaruar është nëse provat specifike për sëmundjen mbështesin një përfitim domethënës për ju, duke pasur një mënyrë për të dalluar përkeqësimin e vonuar dhe efektet e padëshiruara përkatëse.