Albastru de metilen pentru ME/CFS: afirmații despre energie și simptome întârziate

Albastrul de metilen nu a fost confirmat ca tratament eficient pentru ME/CFS. În căutările bibliografice efectuate pentru acest articol, nu a fost identificat niciun studiu controlat pe pacienți care să arate că reduce starea de rău post-efort (PEM) sau îmbunătățește funcționarea zilnică susținută în această boală. Rezultatele de laborator explică de ce această întrebare îi interesează pe cercetători. Ele nu oferă încă un răspuns pentru pacienți.

Cea mai utilă distincție este între a vă simți mai energic acum și a putea face ceva în mod repetat fără ca starea de sănătate să se agraveze ulterior. O relatare despre prima situație nu o poate demonstra pe a doua.

ME/CFS înseamnă mai mult decât oboseală persistentă

Encefalomielita mialgică/sindromul oboselii cronice este o boală invalidantă, cu un tipar caracteristic de simptome. Criteriile de diagnostic rezumate de CDC includ o reducere substanțială a nivelului de activitate față de cel anterior bolii, care durează mai mult de șase luni, oboseală care nu se ameliorează substanțial prin odihnă, PEM și somn neodihnitor. Este necesară și prezența afectării cognitive sau a intoleranței ortostatice. Intoleranța ortostatică înseamnă că simptomele se agravează în poziție verticală.

Aceste criterii necesită o evaluare clinică, inclusiv luarea în considerare a altor explicații. Oboseala singură nu confirmă ME/CFS, iar rezultatele obținute la persoane cu oboseală obișnuită nu pot fi pur și simplu aplicate acestei boli.

PEM este o agravare a bolii după un efort fizic sau mental pe care persoana îl putea tolera anterior. După cum explică CDC în ghidul său de îngrijire clinică, agravarea devine adesea evidentă după 12 până la 48 de ore și poate persista zile sau săptămâni. Prin urmare, o evaluare după-amiaza poate omite o consecință importantă a activității din acea dimineață.

Ce aduce, de fapt, cercetarea asupra mitocondriilor

Mitocondriile ajută la transformarea nutrienților în energie utilizabilă de celule. Albastrul de metilen poate participa la reacții de oxidoreducere, acceptând și donând electroni. În experimentele efectuate de Wen și colegii săi în 2011, acesta a susținut o cale alternativă de transfer al electronilor de la NADH la citocromul c în condiții experimentale. Celulele neuronale cultivate au prezentat modificări ale consumului de oxigen, iar cercetătorii au studiat și modele la șobolani de leziuni de tip Parkinson și de ischemie cerebrală. Acestea au fost experimente de laborator și pe animale, nu studii de tratament pentru ME/CFS.

Există și cercetări metabolice specifice bolii. Tomas și colegii săi au studiat celule imunitare din sângele persoanelor cu CFS și al unor persoane sănătoase din grupul de control, identificând diferențe în fosforilarea oxidativă, în special în respirația maximă. Criteriul evaluat a fost comportamentul celulelor recoltate în testele de laborator. Pacienților nu li s-a administrat albastru de metilen, iar studiul nu a măsurat ameliorarea PEM după tratament.

Alte rezultate complică explicația simplă bazată pe „producția scăzută de energie”. În studiul realizat de Fluge și colegii săi pe 200 de pacienți și 102 participanți sănătoși, profilurile aminoacizilor au sugerat modificări ale metabolismului energetic. Culturile de celule musculare expuse la serul pacienților au prezentat o respirație mitocondrială crescută, alături de o secreție excesivă de lactat. Celule și condiții experimentale diferite pot produce tipare diferite. Prin urmare, „mai multă respirație” nu este un indicator de recuperare cu o semnificație evidentă în sine.

Raționamentul care leagă aceste studii de tratament include o etapă netestată: un medicament care modifică transferul electronilor trebuie să îmbunătățească și procesul patologic relevant, în țesuturile relevante, fără efecte nocive care să anuleze beneficiul. Afirmațiile mai generale despre efectele albastrului de metilen asupra mitocondriilor necesită aceeași separare între mecanism și rezultat.

Tabel de corespondență între dovezi și rezultate

Discuția de pe Phoenix Rising despre albastrul de metilen ilustrează întrebările pacienților despre experiențe, siguranță și calitatea produselor. Astfel de conversații pot identifica preocupări care merită studiate. Le lipsesc comparația controlată și urmărirea consecventă necesare pentru a determina eficacitatea tratamentului.

Evaluați zilele următoare, nu doar ora în care vă simțiți bine

Imaginați-vă o persoană care luni simte că gândește mai clar și petrece mai mult timp ocupându-se de corespondență. Marți are nevoie de ajutor la pregătirea mâncării; miercuri capacitatea de concentrare rămâne mai slabă decât de obicei. A considera ziua de luni o ameliorare fără a înregistra zilele de marți și miercuri ar însemna să se piardă informații importante clinic. Ar fi, de asemenea, prematur să se atribuie agravarea fie unei substanțe, fie activității suplimentare, fără a lua în considerare întreaga succesiune a evenimentelor.

Rezultatele utile includ severitatea și durata PEM, capacitatea de a repeta activități importante pentru persoană, timpul de recuperare și sprijinul necesar. O persoană poate aprecia mai mult posibilitatea de a citi un mesaj scurt sau de a se spăla fără ajutor decât o modificare a unei valori de laborator. Aceste priorități ar trebui să orienteze orice discuție clinică.

Pentru gestionarea activității, NICE recomandă o abordare individualizată, în limitele energetice actuale și nu recomandă programele care folosesc creșteri treptate fixe ale exercițiului fizic. Faptul că vă simțiți temporar mai bine nu justifică testarea limitei prin efort mai intens.

Un jurnal al activității și al simptomelor întârziate

Folosiți jurnalul în format text, pentru tipărire pentru a documenta viața obișnuită în vederea unei discuții cu medicul. Este un instrument de observare, nu un scor de diagnostic sau un plan de testare a albastrului de metilen. Notați doar ceea ce puteți gestiona. O persoană care vă îngrijește vă poate ajuta, iar înregistrările lipsă sunt acceptabile.

Alegeți doi sau trei indicatori utili pentru dumneavoastră, precum toleranța la citit, pregătirea mâncării sau ajutorul necesar pentru spălat. Descrieți ce s-a întâmplat efectiv, în loc să efectuați o sarcină pentru a vă măsura capacitatea. Înregistrați solicitările fizice, cognitive, emoționale, senzoriale și cele legate de poziția verticală, atunci când sunt relevante. Includeți odihna și orice modificări deja făcute ale medicației sau rutinei.

Aduceți la consultație succesiunea înregistrărilor, inclusiv zilele care par neschimbate. Întrebați dacă ameliorările aparente s-au produs în condiții de solicitare similară, cu mai mult ajutor sau cu mult mai multă odihnă. Un jurnal individual nu poate demonstra cauzalitatea, dar poate face o consultație scurtă mai informativă.

Siguranța face parte din evaluarea tratamentului

Albastrul de metilen este activ farmacologic. Informațiile de prescriere din SUA pentru PROVAYBLUE intravenos se referă la methemoglobinemia dobândită, nu la ME/CFS. Acestea avertizează asupra riscului de sindrom serotoninergic grav în asociere cu medicamente serotoninergice și opioide și contraindică utilizarea în deficitul de G6PD din cauza riscului de anemie hemolitică. Aceste informații pentru forma injectabilă nu validează o schemă de autotratament oral.

Aduceți o listă completă a medicamentelor și suplimentelor la o discuție cu medicul despre albastrul de metilen. Nu întrerupeți tratamentul prescris pentru a-i face loc. Întrebarea de clarificat este dacă dovezile specifice bolii susțin un beneficiu semnificativ pentru dumneavoastră, cu o modalitate de a recunoaște agravarea întârziată și efectele adverse relevante.