Methylene blue untuk ME/CFS: klaim energi dan gejala tertunda

Methylene blue belum terbukti sebagai pengobatan yang efektif untuk ME/CFS. Dalam penelusuran literatur untuk artikel ini, tidak ditemukan uji terkontrol pada pasien yang menunjukkan bahwa zat ini mengurangi malaise pascaaktivitas (PEM) atau meningkatkan fungsi harian yang berkelanjutan pada penyakit ini. Temuan laboratorium menjelaskan mengapa pertanyaan ini menarik bagi para peneliti. Namun, temuan tersebut belum memberikan jawaban bagi pasien.

Perbedaan yang paling berguna adalah antara merasa lebih berenergi saat ini dan mampu melakukan sesuatu berulang kali tanpa menjadi lebih tidak sehat kemudian. Laporan mengenai yang pertama tidak dapat membuktikan yang kedua.

ME/CFS lebih dari sekadar rasa lelah yang menetap

Myalgic encephalomyelitis/chronic fatigue syndrome adalah penyakit yang menyebabkan disabilitas dengan pola gejala yang khas. Kriteria diagnostik yang dirangkum oleh CDC mencakup penurunan substansial dalam aktivitas dibandingkan sebelum sakit yang berlangsung lebih dari enam bulan, kelelahan yang tidak banyak berkurang dengan istirahat, PEM, dan tidur yang tidak menyegarkan. Gangguan kognitif atau intoleransi ortostatik juga harus ada. Intoleransi ortostatik berarti gejala memburuk ketika berada dalam posisi tegak.

Kriteria ini memerlukan penilaian klinis, termasuk pertimbangan terhadap penjelasan lain. Mengalami kelelahan saja tidak membuktikan ME/CFS, dan hasil dari orang dengan rasa lelah biasa tidak dapat begitu saja diterapkan pada kondisi ini.

PEM adalah memburuknya kondisi penyakit setelah aktivitas fisik atau mental yang sebelumnya dapat ditoleransi oleh orang tersebut. Seperti dijelaskan CDC dalam panduan perawatan klinisnya, perburukan biasanya mulai terlihat 12 hingga 48 jam kemudian dan dapat berlangsung selama beberapa hari atau minggu. Karena itu, penilaian pada sore hari dapat melewatkan konsekuensi penting dari aktivitas yang dilakukan pagi itu.

Apa yang sebenarnya ditunjukkan oleh penelitian mitokondria

Mitokondria membantu mengubah nutrisi menjadi energi seluler yang dapat digunakan. Methylene blue dapat berpartisipasi dalam reaksi oksidasi-reduksi dengan menerima dan mendonorkan elektron. Dalam eksperimen Wen dan rekan-rekannya pada 2011, zat ini mendukung jalur transfer elektron alternatif dari NADH ke cytochrome c dalam kondisi eksperimental. Sel neuron yang dikultur menunjukkan perubahan konsumsi oksigen, dan para peneliti juga mempelajari model tikus dengan cedera menyerupai Parkinson dan iskemia serebral. Ini adalah eksperimen laboratorium dan hewan, bukan uji pengobatan ME/CFS.

Ada juga penelitian metabolik yang secara khusus berkaitan dengan penyakit ini. Tomas dan rekan-rekannya mempelajari sel imun darah dari orang dengan CFS dan kontrol sehat, dan menemukan perbedaan dalam fosforilasi oksidatif, terutama pada respirasi maksimal. Titik akhirnya adalah bagaimana sel yang diambil berperilaku dalam uji laboratorium. Pasien tidak diberikan methylene blue, dan penelitian tersebut tidak mengukur perbaikan PEM setelah pengobatan.

Temuan lain membuat penjelasan sederhana berupa “produksi energi rendah” menjadi lebih rumit. Dalam penelitian Fluge dan rekan-rekannya terhadap 200 pasien dan 102 peserta sehat, pola asam amino menunjukkan adanya perubahan metabolisme energi. Kultur sel otot yang dipaparkan pada serum pasien menunjukkan peningkatan respirasi mitokondria bersamaan dengan sekresi laktat yang berlebihan. Sel dan kondisi eksperimental yang berbeda dapat menghasilkan pola yang berbeda. Karena itu, “lebih banyak respirasi” bukanlah penanda pemulihan yang dapat dijelaskan dengan sendirinya.

Kesimpulan yang menghubungkan penelitian-penelitian ini dengan pengobatan mengandung satu langkah yang belum diuji: obat yang mengubah transfer elektron juga harus memperbaiki proses penyakit yang relevan, pada jaringan yang relevan, tanpa efek merugikan yang menghapus manfaatnya. Klaim mitokondria yang lebih luas mengenai methylene blue juga memerlukan pemisahan yang sama antara mekanisme dan hasil.

Tabel bukti hingga hasil

Diskusi Phoenix Rising tentang methylene blue menggambarkan pertanyaan pasien mengenai pengalaman, keamanan, dan kualitas produk. Percakapan seperti ini dapat mengidentifikasi kekhawatiran yang layak diteliti. Namun, percakapan tersebut tidak memiliki perbandingan terkontrol dan tindak lanjut yang konsisten yang diperlukan untuk menentukan efektivitas pengobatan.

Nilai hari-hari berikutnya, bukan hanya jam yang terasa baik

Bayangkan seseorang yang secara hipotetis merasa lebih jernih pada hari Senin dan menghabiskan waktu lebih lama menangani korespondensi. Pada hari Selasa mereka membutuhkan bantuan untuk menyiapkan makanan; pada hari Rabu konsentrasi masih lebih buruk daripada biasanya. Menyebut hari Senin sebagai perbaikan tanpa mencatat hari Selasa dan Rabu berarti mengabaikan informasi yang penting secara klinis. Juga terlalu dini untuk mengaitkan perburukan tersebut dengan suatu zat maupun dengan aktivitas tambahan tanpa mempertimbangkan seluruh urutannya.

Hasil yang berguna mencakup tingkat keparahan dan durasi PEM, kemampuan untuk mengulangi aktivitas yang penting secara pribadi, waktu pemulihan, serta dukungan yang diperlukan. Seseorang mungkin lebih menghargai kemampuan membaca pesan singkat atau mandi secara mandiri daripada perubahan pada angka laboratorium. Prioritas tersebut seharusnya membentuk setiap diskusi klinis.

Untuk pengelolaan aktivitas, NICE merekomendasikan pendekatan individual dalam batas energi saat ini dan menyarankan agar tidak menggunakan program yang menerapkan peningkatan olahraga secara bertahap dan tetap. Merasa lebih baik untuk sementara tidak membenarkan pengujian batas kemampuan dengan memaksakan aktivitas lebih keras.

Catatan aktivitas dan gejala tertunda

Gunakan catatan teks yang dapat dicetak untuk mendokumentasikan kehidupan sehari-hari sebagai bahan diskusi dengan klinisi. Ini adalah alat bantu observasi, bukan skor diagnostik atau rencana uji methylene blue. Catat hanya hal-hal yang dapat dilakukan. Pengasuh dapat membantu, dan entri yang terlewat dapat diterima.

Pilih dua atau tiga penanda yang berguna secara pribadi, seperti toleransi membaca, menyiapkan makanan, atau bantuan saat mandi. Jelaskan apa yang benar-benar terjadi alih-alih melakukan suatu tugas untuk mengukur kapasitas. Catat tuntutan fisik, kognitif, emosional, sensorik, dan posisi tegak jika relevan. Sertakan istirahat dan setiap perubahan yang sudah dilakukan pada obat atau rutinitas.

Bawa urutan tersebut, termasuk hari-hari yang tampak tidak berubah, ke janji temu. Tanyakan apakah perbaikan yang tampak terjadi dengan tuntutan yang serupa, bantuan yang lebih besar, atau istirahat yang jauh lebih banyak. Catatan individu tidak dapat membuktikan sebab-akibat, tetapi dapat membuat konsultasi singkat menjadi lebih informatif.

Keamanan merupakan bagian dari pertanyaan tentang pengobatan

Methylene blue aktif secara farmakologis. Informasi peresepan A.S. untuk PROVAYBLUE intravena berkaitan dengan methemoglobinemia didapat, bukan ME/CFS. Informasi tersebut memperingatkan tentang sindrom serotonin serius jika digunakan bersama obat serotonergik dan opioid, serta mengontraindikasikan penggunaan pada defisiensi G6PD karena risiko anemia hemolitik. Label untuk sediaan injeksi ini tidak memvalidasi regimen pengobatan oral yang dilakukan sendiri.

Bawa daftar lengkap obat dan suplemen ke diskusi dengan klinisi tentang methylene blue. Jangan menghentikan pengobatan yang diresepkan untuk memberi ruang bagi zat ini. Pertanyaan yang perlu dijawab adalah apakah bukti khusus untuk penyakit ini mendukung manfaat yang bermakna bagi Anda, dengan cara untuk mengenali perburukan yang tertunda dan efek merugikan yang relevan.