Metileno urdina ME/CFSrako: ebidentzia eta PEM

Ez da frogatu metileno urdina ME/CFSrako tratamendu eraginkorra denik. Artikulu honetarako egindako literatura-bilaketetan ez da aurkitu pazienteekin egindako saiakuntza kontrolaturik, gaixotasun honetan esfortzu osteko ondoeza (PEM) murrizten duela edo eguneroko jarduerak modu iraunkorrean egiteko gaitasuna hobetzen duela erakusten duenik. Laborategiko aurkikuntzek azaltzen dute zergatik interesatzen zaien galdera ikertzaileei. Baina oraindik ez diote erantzunik ematen pazienteentzat.

Bereizketarik erabilgarriena da orain energia handiagoa sentitzea eta zerbait behin eta berriz egin ahal izatea, gero okerrago jarri gabe. Lehenengoaren berri emateak ezin du bigarrena frogatu.

ME/CFS neke iraunkorra baino gehiago da

Entzefalomielitis mialgikoa/neke kronikoaren sindromea gaixotasun desgaitzailea da, sintoma-eredu bereizgarri bat duena. CDCk laburbildutako diagnostiko-irizpideen artean daude gaixotu aurreko jarduera-mailaren murrizketa nabarmena, sei hilabete baino gehiago irauten duena; atsedenak nabarmen arintzen ez duen nekea; PEM; eta indarberritzen ez duen loa. Gainera, narriadura kognitiboa edo intolerantzia ortostatikoa behar da. Intolerantzia ortostatikoak esan nahi du sintomak okerragotzen direla gorputza zutikako posizioan dagoenean.

Irizpide horiek ebaluazio klinikoa eskatzen dute, bestelako azalpenak kontuan hartzea barne. Nekea bakarrik izateak ez du ME/CFS diagnostikoa ezartzen, eta neke arrunta duten pertsonen emaitzak ezin dira besterik gabe gaixotasun horretara aplikatu.

PEM gaixotasunaren okertzea da, pertsonak lehen jasan zezakeen ahalegin fisiko edo mental baten ondoren gertatzen dena. CDCk arreta klinikorako gidan azaltzen duenez, okertzea normalean 12 eta 48 ordu geroago nabaritzen da, eta egun edo asteetan iraun dezake. Beraz, arratsaldeko ebaluazio batek goiz hartako jardueraren ondorio garrantzitsu bat hauteman gabe utz dezake.

Mitokondriei buruzko ikerketak benetan zer ekarpen egiten duen

Mitokondriek mantenugaiak zelulek erabil dezaketen energia bihurtzen laguntzen dute. Metileno urdinak oxidazio-erredukzio erreakzioetan parte har dezake, elektroiak hartuz eta emanez. Wen eta lankideen 2011ko esperimentuetan, NADHtik c zitokromora elektroiak transferitzeko bide alternatibo bat ahalbidetu zuen baldintza esperimentaletan. Kultibatutako neurona-zeluletan oxigeno-kontsumoa aldatu zen, eta ikertzaileek Parkinsonaren antzeko lesioen eta garuneko iskemiaren arratoi-ereduak ere aztertu zituzten. Laborategiko eta animaliekin egindako esperimentuak ziren, ez ME/CFS tratatzeko saiakuntzak.

Gaixotasunari berariaz lotutako ikerketa metabolikoak ere badaude. Tomas eta lankideek CFS zuten pertsonen eta kontrol-taldeko pertsona osasuntsuen odoleko immunitate-zelulak aztertu zituzten, eta desberdintasunak aurkitu zituzten fosforilazio oxidatiboan, bereziki arnasketa maximoan. Ebaluatutako emaitza zen lagindutako zelulek nola jokatzen zuten laborategiko probetan. Pazienteei ez zitzaien metileno urdinik eman, eta ikerketak ez zuen neurtu tratamenduaren ondoren PEM hobetu zenik.

Beste aurkikuntza batzuek zaildu egiten dute «energia-ekoizpen baxua» oinarri duen azalpen sinplea. Fluge eta lankideen ikerketan, 200 pazienterekin eta 102 parte-hartzaile osasuntsurekin egindakoan, aminoazidoen ereduek energia-metabolismoaren alterazioa iradokitzen zuten. Pazienteen serumaren eraginpean jarritako muskulu-zelulen kultiboek arnasketa mitokondrial handiagoa erakutsi zuten, gehiegizko laktato-jariaketarekin batera. Zelula eta baldintza esperimental desberdinek eredu desberdinak sor ditzakete. Ondorioz, «arnasketa handiagoa» ez da, berez, susperraldiaren adierazle argia.

Ikerketa horiek tratamenduarekin lotzen dituen inferentziak frogatu gabeko urrats bat dauka: elektroien transferentzia aldatzen duen farmako batek gaixotasunaren prozesu garrantzitsua ere hobetu behar du, dagokion ehunetan, onura ezabatzen duten kalterik eragin gabe. Metileno urdinari buruzko baieztapen mitokondrial zabalagoek ere mekanismoaren eta emaitzaren arteko bereizketa hori behar dute.

Ebidentziaren eta emaitzen arteko taula

Ebidentzia edo baieztapena	Zer froga dezakeen	Zer falta den oraindik ME/CFSrako
Metileno urdinak neurona-zelulen arnasketa aldatzen du	Efektu biokimiko bat, zehaztutako laborategiko sistema batean	Efektuak gaixotasuna hobetzen duela erakusten duen ebidentzia, eta ez proba baten emaitza soilik aldatzen duela
Pazienteen odol-zelulek desberdintasun bioenergetikoak erakusten dituzte	Gaixotasun-egoeraren eta zelula-neurketen arteko lotura	Klinikoki esanguratsua den onura erakusten duen tratamendu-konparaketa
Norbaitek hartu ondoren erneago sentitzen dela dio	Une hartako bere esperientzia	Sintoma berantiarren ebaluazioa, ondorio kaltegarriak eta jarduerak egiteko gaitasuna hainbat egunetan
Neke-puntuazio bat hobetzen da	Sintoma-neurri jakin baten aldaketa	PEM, loa, kognizioa eta beharrezko eguneroko jarduerak ere hobetzen diren jakitea
Okertzealdi gutxiago gertatzen dira jarduera nabarmen murrizten den bitartean	Eskakizunak murriztearekin batera gertatzen den aldaketa	Hobekuntza jarduera egokitzearen, tratamenduaren, aldakuntza naturalaren edo hainbat faktoreren ondorio den jakitea

Phoenix Risingen metileno urdinari buruzko eztabaidak pazienteek esperientziari, segurtasunari eta produktuaren kalitateari buruz dituzten galderak erakusten ditu. Horrelako elkarrizketek aztertzea merezi duten kezkak identifika ditzakete. Baina ez dute tratamenduaren eraginkortasuna zehazteko behar den konparaketa kontrolaturik eta jarraipen koherenterik.

Ebaluatu hurrengo egunak, ez ordu ona bakarrik

Pentsa dezagun hipotetikoki pertsona batek astelehenean burua argiago duela sentitzen duela eta korrespondentziaz arduratzen denbora gehiago ematen duela. Asteartean janaria prestatzeko laguntza behar du; asteazkenean kontzentrazioa ohi baino okerragoa da oraindik. Astelehena hobekuntzatzat jotzeak, asteartekoa eta asteazkenekoa erregistratu gabe, klinikoki garrantzitsua den informazioa baztertuko luke. Goizegi litzateke, halaber, okertzea substantzia bati edo jarduera gehigarriari egoztea, sekuentzia osoa kontuan hartu gabe.

Emaitza erabilgarrien artean daude PEMen larritasuna eta iraupena, pertsonalki garrantzitsuak diren jarduerak errepikatzeko gaitasuna, suspertzeko behar den denbora eta behar den laguntza. Pertsona batek balio handiagoa eman diezaioke mezu labur bat irakurtzeari edo bere burua laguntzarik gabe garbitzeari, laborategiko balio baten aldaketari baino. Lehentasun horiek gidatu behar dute edozein elkarrizketa kliniko.

Jarduera kudeatzeko, NICEk egungo energia-mugen barruko ikuspegi indibidualizatua gomendatzen du, eta ariketa mailaz maila igoera finkoen bidez handitzen duten programak ez erabiltzea aholkatzen du. Aldi baterako hobeto sentitzeak ez du justifikatzen gehiago behartuz muga probatzea.

Jardueraren eta sintoma berantiarren egunkaria

Erabili inprimatzeko testu-egunkaria eguneroko bizitza dokumentatzeko, osasun-profesional batekin hitz egin ahal izateko. Behaketarako laguntza-tresna da, ez diagnostiko-puntuazio bat edo metileno urdina probatzeko plan bat. Erregistratu kudea dezakezuna bakarrik. Zaintzaile batek lagundu dezake, eta sarrerak falta izatea onargarria da.

Aukeratu zuretzat erabilgarriak diren bi edo hiru adierazle, hala nola irakurketa jasateko gaitasuna, janaria prestatzea edo garbitzeko laguntza. Deskribatu benetan zer gertatu den, gaitasuna neurtzeko zeregin bat egin beharrean. Erregistratu eskakizun fisikoak, kognitiboak, emozionalak, sentsorialak eta gorputza zutikako posizioan mantentzeak dakartzanak, dagokionean. Jaso atsedena eta botiketan edo errutinetan jada egindako aldaketak ere.

Denbora-unea	Jarduera eta testuingurua	Sintomak eta jarduerak egiteko gaitasuna
Ohiko jarduera baten aurretik	Data/ordua; azkenaldiko jarduera; loa	Gaurko ohiko sintomak; ordurako behar den laguntza
Jardueran zehar edo handik gutxira	Zer gertatu den; gutxi gorabeherako iraupena; eserita, zutik edo etzanda	Berehalako sintomak; zeregina amaitu, laburtu edo bertan behera utzi den
Hurrengo egunean	Eskakizun berriak eta atsedena	Sintoma berriak edo okerragoak; hasiera-ordua; eguneroko gaitasunen aldaketak
Bigarren egunean	Eskakizun berriak eta atsedena	Okertze jarraitua edo berantiarra; behar den laguntza
Ondorengo egunetan, behar izanez gero	Eguneko testuinguru laburra	Ohiko oinarrizko egoerara itzultzea, edo aldaketa iraunkorra

Eraman sekuentzia kontsultara, aldaketarik gabe diruditen egunak barne. Galdetu itxurazko hobekuntzak antzeko eskakizunekin, laguntza handiagoarekin edo askoz atseden gehiagorekin gertatu ziren. Banakako egunkari batek ezin du kausalitatea frogatu, baina kontsulta labur bat informazioz aberatsagoa izatea lor dezake.

Segurtasuna tratamenduari buruzko galderaren parte da

Metileno urdina farmakologikoki aktiboa da. Zain barneko PROVAYBLUEren AEBetako preskripzio-informazioa hartutako metahemoglobinemiari dagokio, ez ME/CFSri. Sendagai serotoninergikoekin eta opioideekin serotonina-sindrome larria izateko arriskuaz ohartarazten du, eta erabilera kontraindikatzen du G6PD gabezia dagoenean, anemia hemolitikoa izateko arriskuagatik. Injekzio horren fitxak ez du baliozkotzen ahoz hartzeko autotratamendu-erregimenik.

Eraman botika eta osagarrien zerrenda osoa osasun-profesional batekin metileno urdinari buruz hitz egitera. Ez utzi agindutako tratamendua metileno urdinari lekua egiteko. Argitu beharreko galdera da ea gaixotasunari berariaz lotutako ebidentziak zuretzat onura esanguratsu bat babesten duen, okertze berantiarra eta ondorio kaltegarri garrantzitsuak antzemateko modu batekin.