ME/CFS için metilen mavisi: enerji iddiaları ve gecikmeli belirtiler

Metilen mavisinin ME/CFS için etkili bir tedavi olduğu ortaya konmuş değildir. Bu makale için yapılan literatür taramalarında, bu hastalıkta efor sonrası kötüleşmeyi (PEM) azalttığını veya günlük işlevselliği sürdürülebilir biçimde iyileştirdiğini gösteren kontrollü bir hasta çalışmasına rastlanmadı. Laboratuvar bulguları, bu sorunun araştırmacıların ilgisini neden çektiğini açıklar. Ancak hastalar açısından henüz bir yanıt sunmaz.

En yararlı ayrım, şu anda kendini daha enerjik hissetmek ile daha sonra daha kötüleşmeden bir şeyi tekrar tekrar yapabilmek arasındadır. İlkinin bildirilmesi, ikincisini ortaya koyamaz.

ME/CFS, sürekli yorgunluktan daha fazlasıdır

Miyaljik ensefalomiyelit/kronik yorgunluk sendromu, karakteristik bir belirti örüntüsüne sahip, işlevselliği ciddi ölçüde kısıtlayan bir hastalıktır. CDC tarafından özetlenen tanı ölçütleri, hastalık öncesindeki aktivite düzeyinde altı aydan uzun süren belirgin azalmayı, dinlenmeyle önemli ölçüde hafiflemeyen yorgunluğu, PEM'i ve dinlendirmeyen uykuyu içerir. Bilişsel bozukluk veya ortostatik intolerans da bulunmalıdır. Ortostatik intolerans, dik pozisyondayken belirtilerin kötüleşmesi anlamına gelir.

Bu ölçütler, diğer olası açıklamaların da değerlendirildiği bir klinik inceleme gerektirir. Tek başına yorgunluk yaşamak ME/CFS tanısını koydurmaz; sıradan yorgunluk yaşayan kişilerden elde edilen sonuçlar da doğrudan bu hastalığa uygulanamaz.

PEM, kişinin daha önce tolere edebildiği fiziksel veya zihinsel eforun ardından hastalık durumunun kötüleşmesidir. CDC'nin klinik bakım rehberinde açıkladığı gibi, kötüleşme genellikle 12 ila 48 saat sonra belirginleşir ve günlerce veya haftalarca sürebilir. Bu nedenle öğleden sonra yapılan bir değerlendirme, o sabahki aktivitenin önemli bir sonucunu gözden kaçırabilir.

Mitokondri araştırmaları gerçekte ne katkı sağlar?

Mitokondriler, besin maddelerinin hücrelerin kullanabileceği enerjiye dönüştürülmesine yardımcı olur. Metilen mavisi, elektron alıp vererek yükseltgenme-indirgenme tepkimelerine katılabilir. Wen ve çalışma arkadaşlarının 2011 deneylerinde, deneysel koşullarda NADH'den sitokrom c'ye alternatif bir elektron aktarım yolunu destekledi. Kültürde yetiştirilen nöron hücrelerinde oksijen tüketiminin değiştiği görüldü; araştırmacılar ayrıca Parkinson benzeri hasar ve serebral iskemi oluşturulan sıçan modellerini de inceledi. Bunlar laboratuvar ve hayvan deneyleriydi, ME/CFS tedavi çalışmaları değildi.

Hastalığa özgü metabolik araştırmalar da vardır. Tomas ve çalışma arkadaşları, CFS'li kişilerden ve sağlıklı kontrollerden alınan kan bağışıklık hücrelerini inceledi ve oksidatif fosforilasyonda, özellikle maksimum solunumda farklılıklar saptadı. Ölçülen sonlanım, örneklenen hücrelerin laboratuvar testlerinde nasıl davrandığıydı. Hastalara metilen mavisi verilmedi ve çalışma, tedavi sonrasında PEM'de iyileşmeyi ölçmedi.

Diğer bulgular, basit bir “düşük enerji üretimi” açıklamasını karmaşıklaştırır. Fluge ve çalışma arkadaşlarının 200 hasta ve 102 sağlıklı katılımcıyla yaptığı çalışmada, amino asit örüntüleri enerji metabolizmasının değiştiğine işaret etti. Hasta serumuna maruz bırakılan kas hücresi kültürlerinde, aşırı laktat salgılanmasının yanı sıra artmış mitokondriyal solunum görüldü. Farklı hücreler ve deney koşulları, farklı örüntüler oluşturabilir. Dolayısıyla “daha fazla solunum”, tek başına iyileşmeyi açıklayan bir gösterge değildir.

Bu çalışmaları tedaviyle ilişkilendiren çıkarım, henüz sınanmamış bir adım içerir: Elektron aktarımını değiştiren bir ilaç, aynı zamanda ilgili dokulardaki hastalık sürecini, yararı ortadan kaldıran zararlara yol açmadan iyileştirmelidir. Metilen mavisine ilişkin daha geniş kapsamlı mitokondri iddialarında da mekanizma ile sonuç arasında aynı ayrımın yapılması gerekir.

Kanıttan sonuca geçiş tablosu

Phoenix Rising'deki metilen mavisi tartışması, hastaların deneyim, güvenlik ve ürün kalitesiyle ilgili sorularını örnekler. Bu tür konuşmalar, araştırılmaya değer konuları belirleyebilir. Ancak tedavinin etkililiğini belirlemek için gereken kontrollü karşılaştırma ve tutarlı takipten yoksundur.

Yalnızca iyi geçen saati değil, sonraki günleri de değerlendirin

Pazartesi günü zihnini daha berrak hisseden ve yazışmalarla daha uzun süre ilgilenen varsayımsal bir kişiyi düşünün. Salı günü yemek hazırlamak için yardıma ihtiyaç duyar; çarşamba günü konsantrasyonu hâlâ olağandan kötüdür. Salı ve çarşambayı kaydetmeden pazartesiyi bir iyileşme olarak nitelendirmek, klinik açıdan önemli bilgileri dışarıda bırakır. Olayların tamamını değerlendirmeden kötüleşmeyi kullanılan bir maddeye veya ek aktiviteye bağlamak da erken olur.

Yararlı sonuç ölçütleri arasında PEM'in şiddeti ve süresi, kişi için önemli aktiviteleri tekrarlayabilme, toparlanma süresi ve ihtiyaç duyulan destek bulunur. Bir kişi, kısa bir mesaj okuyabilmeye veya yardım almadan yıkanabilmeye, bir laboratuvar değerindeki değişimden daha fazla önem verebilir. Klinik görüşmeleri bu öncelikler şekillendirmelidir.

Aktivite yönetimi için NICE, mevcut enerji sınırları içinde kişiye özel bir yaklaşım önerir ve egzersizi önceden belirlenmiş kademeli artışlarla artıran programları tavsiye etmez. Geçici olarak daha iyi hissetmek, kendinizi daha fazla zorlayarak sınırlarınızı denemeyi haklı çıkarmaz.

Aktivite ve gecikmeli belirti günlüğü

Hekimle görüşmek üzere günlük yaşamınızı belgelemek için yazdırılabilir metin günlüğünü kullanın. Bu, bir gözlem yardımcısıdır; tanısal bir puanlama aracı veya metilen mavisi deneme planı değildir. Yalnızca kaydedebileceğiniz kadarını kaydedin. Bakım veren biri yardımcı olabilir; eksik kayıtlar kabul edilebilir.

Okumaya tahammül, yemek hazırlama veya yıkanırken gereken yardım gibi, sizin için yararlı iki ya da üç gösterge seçin. Kapasitenizi ölçmek için bir iş yapmak yerine, gerçekte ne olduğunu anlatın. İlgili olduğunda fiziksel, bilişsel, duygusal, duyusal yükleri ve dik pozisyonda kalmanın getirdiği yükü kaydedin. Dinlenmeyi ve ilaçlarda veya rutinlerde zaten yapılmış değişiklikleri de ekleyin.

Değişmemiş görünen günler de dahil olmak üzere kayıt dizisini randevuya götürün. Görünürdeki iyileşmelerin benzer yükler altında mı, daha fazla yardımla mı yoksa belirgin biçimde daha fazla dinlenmeyle mi gerçekleştiğini sorun. Kişisel bir günlük nedenselliği kanıtlayamaz, ancak kısa bir görüşmeyi daha bilgilendirici hâle getirebilir.

Güvenlik, tedavi sorusunun bir parçasıdır

Metilen mavisi farmakolojik olarak aktiftir. Damar içi PROVAYBLUE için ABD reçeteleme bilgileri, ME/CFS'yi değil, edinilmiş methemoglobinemiyi konu alır. Serotonerjik ilaçlar ve opioidlerle birlikte kullanımda ciddi serotonin sendromu konusunda uyarır; hemolitik anemi riski nedeniyle G6PD eksikliğinde kullanımı kontrendike kabul eder. Enjeksiyona ait bu ürün bilgileri, ağızdan kendi kendine uygulanan bir tedavi rejimini doğrulamaz.

Metilen mavisi hakkında hekimle yapacağınız görüşmeye eksiksiz bir ilaç ve takviye listesi götürün. Ona yer açmak için reçete edilmiş tedavinizi bırakmayın. Açıklığa kavuşturulması gereken soru, hastalığa özgü kanıtların sizin için anlamlı bir yararı destekleyip desteklemediği ve gecikmeli kötüleşmeyi ve ilgili istenmeyen etkileri fark etmenin bir yolu olup olmadığıdır.