Članak
Metilensko plavilo za ME/CFS: tvrdnje o energiji i odgođeni simptomi
Metilensko plavilo nije potvrđeno kao djelotvorna terapija za ME/CFS. U pretragama literature za ovaj članak nije pronađeno kontrolisano ispitivanje na pacijentima koje pokazuje da ono smanjuje malaksalost nakon napora (PEM) ili poboljšava trajnu sposobnost svakodnevnog funkcionisanja kod ove bolesti. Laboratorijski nalazi objašnjavaju zašto ovo pitanje zanima istraživače. Još uvijek ne daju odgovor za pacijente.
Najkorisnije je razlikovati trenutni osjećaj veće energije od sposobnosti da se neka aktivnost ponavlja bez kasnijeg pogoršanja zdravstvenog stanja. Izvještaj o prvom ne može dokazati drugo.
ME/CFS je više od stalnog umora
Mijalgični encefalomijelitis/sindrom hroničnog umora je bolest koja značajno ograničava funkcionisanje i ima karakterističan obrazac simptoma. Dijagnostički kriteriji koje sažima CDC uključuju znatno smanjenje aktivnosti u odnosu na period prije bolesti koje traje duže od šest mjeseci, umor koji odmor ne ublažava znatno, PEM i san koji ne osvježava. Potrebno je i prisustvo kognitivnih smetnji ili ortostatske intolerancije. Ortostatska intolerancija znači da se simptomi pogoršavaju u uspravnom položaju.
Ovi kriteriji zahtijevaju kliničku procjenu, uključujući razmatranje drugih objašnjenja. Sam umor ne potvrđuje ME/CFS, a rezultati kod osoba s uobičajenim umorom ne mogu se jednostavno primijeniti na ovu bolest.
PEM je pogoršanje bolesti nakon fizičkog ili mentalnog napora koji je osoba ranije mogla podnijeti. Kako CDC objašnjava u svojim smjernicama za kliničku njegu, pogoršanje obično postaje uočljivo 12 do 48 sati kasnije i može trajati danima ili sedmicama. Procjena u poslijepodnevnim satima zato može propustiti važnu posljedicu aktivnosti obavljene tog jutra.
Šta istraživanja mitohondrija zapravo doprinose
Mitohondrije pomažu pretvoriti hranjive tvari u energiju koju ćelije mogu koristiti. Metilensko plavilo može učestvovati u oksidacijsko-redukcijskim reakcijama, primajući i predajući elektrone. U eksperimentima Wena i saradnika iz 2011. godine podržalo je alternativni put prijenosa elektrona od NADH do citohroma c u eksperimentalnim uslovima. Neuronske ćelije uzgajane u kulturi pokazale su promijenjenu potrošnju kisika, a istraživači su proučavali i modele povrede nalik Parkinsonovoj bolesti i cerebralne ishemije kod štakora. To su bili laboratorijski eksperimenti i eksperimenti na životinjama, a ne ispitivanja liječenja ME/CFS-a.
Postoje i istraživanja metabolizma specifična za ovu bolest. Tomas i saradnici proučavali su imunološke ćelije iz krvi osoba s CFS-om i zdravih kontrolnih ispitanika, pri čemu su pronašli razlike u oksidativnoj fosforilaciji, posebno u maksimalnoj respiraciji. Mjereni ishod bio je ponašanje uzorkovanih ćelija u laboratorijskim testovima. Pacijenti nisu primali metilensko plavilo, a studija nije mjerila poboljšanje PEM-a nakon liječenja.
Drugi nalazi dodatno usložnjavaju jednostavno objašnjenje o „niskoj proizvodnji energije“. U studiji Flugea i saradnika koja je obuhvatila 200 pacijenata i 102 zdrava učesnika, obrasci aminokiselina ukazivali su na promijenjen energetski metabolizam. Kulture mišićnih ćelija izložene serumu pacijenata pokazale su povećanu mitohondrijsku respiraciju uz prekomjerno izlučivanje laktata. Različite ćelije i eksperimentalni uslovi mogu dati različite obrasce. Zato „veća respiracija“ sama po sebi nije pokazatelj oporavka.
Zaključivanje koje ove studije povezuje s liječenjem sadrži neprovjeren korak: lijek koji mijenja prijenos elektrona mora također poboljšati relevantni proces bolesti, u relevantnim tkivima, bez štetnih učinaka koji poništavaju korist. I kod širih tvrdnji o djelovanju metilenskog plavila na mitohondrije potrebno je na isti način razdvojiti mehanizam od ishoda.
Tabela dokaza i ishoda
| Dokaz ili tvrdnja | Šta može potvrditi | Šta je još potrebno za ME/CFS |
|---|---|---|
| Metilensko plavilo mijenja respiraciju u neuronskim ćelijama | Biohemijski učinak u definisanom laboratorijskom sistemu | Dokaz da učinak poboljšava stanje bolesti, a ne samo da mijenja rezultat laboratorijskog testa |
| Krvne ćelije pacijenata pokazuju bioenergetske razlike | Povezanost između prisustva bolesti i ćelijskih mjerenja | Poređenje terapija koje pokazuje klinički značajnu korist |
| Neko navodi veću budnost nakon uzimanja | Iskustvo te osobe u tom trenutku | Procjena odgođenih simptoma, neželjenih učinaka i funkcionisanja tokom više uzastopnih dana |
| Rezultat na skali umora se poboljšava | Promjenu u određenoj mjeri simptoma | Da li se poboljšavaju i PEM, san, kognitivne sposobnosti i neophodne svakodnevne aktivnosti |
| Epizode naglog pogoršanja su rjeđe dok se aktivnost znatno smanjuje | Promjenu koja se javlja uz smanjene zahtjeve | Da li poboljšanje odražava prilagođavanje aktivnosti, liječenje, prirodne varijacije ili više faktora |
Diskusija o metilenskom plavilu na forumu Phoenix Rising prikazuje pitanja pacijenata o iskustvima, sigurnosti i kvalitetu proizvoda. Takvi razgovori mogu ukazati na pitanja koja vrijedi istražiti. Nedostaju im kontrolisano poređenje i dosljedno praćenje potrebni za utvrđivanje djelotvornosti liječenja.
Procijenite naredne dane, a ne samo jedan dobar sat
Zamislite osobu koja u ponedjeljak osjeća veću mentalnu bistrinu i provodi više vremena odgovarajući na poruke. U utorak joj je potrebna pomoć u pripremi hrane; u srijedu je koncentracija i dalje lošija nego inače. Ako se ponedjeljak proglasi poboljšanjem bez bilježenja utorka i srijede, izostavljaju se klinički važne informacije. Također bi bilo preuranjeno pogoršanje pripisati bilo supstanci bilo dodatnoj aktivnosti bez razmatranja cijelog slijeda događaja.
Korisni ishodi uključuju težinu i trajanje PEM-a, sposobnost ponavljanja aktivnosti važnih osobi, vrijeme oporavka i potrebnu podršku. Osobi mogućnost čitanja kratke poruke ili samostalnog pranja može biti važnija od promjene laboratorijske vrijednosti. Ti prioriteti trebaju usmjeravati svaki razgovor s ljekarom.
Za upravljanje aktivnostima NICE preporučuje individualiziran pristup unutar trenutnih energetskih granica i savjetuje da se ne koriste programi s unaprijed određenim postepenim povećanjem fizičkog vježbanja. Privremeno bolji osjećaj ne opravdava ispitivanje granica većim naporom.
Dnevnik aktivnosti i odgođenih simptoma
Koristite tekstualni dnevnik za štampanje da zabilježite svakodnevni život za razgovor s ljekarom. To je pomagalo za praćenje, a ne dijagnostička skala ili plan ispitivanja metilenskog plavila. Bilježite samo ono što možete bez prevelikog opterećenja. Osoba koja pruža njegu može pomoći, a izostavljeni unosi su prihvatljivi.
Odaberite dva ili tri pokazatelja koja su vam lično korisna, kao što su koliko možete čitati, priprema hrane ili pomoć pri pranju. Opišite šta se zaista dogodilo umjesto da obavljate zadatak kako biste izmjerili svoje mogućnosti. Kada je relevantno, bilježite fizičke, kognitivne, emocionalne i senzorne zahtjeve te zahtjeve povezane s uspravnim položajem. Uključite odmor i sve promjene lijekova ili rutine koje su već napravljene.
| Vrijeme bilježenja | Aktivnost i okolnosti | Simptomi i funkcionisanje |
|---|---|---|
| Prije uobičajene aktivnosti | Datum/vrijeme; nedavna aktivnost; san | Uobičajeni simptomi danas; pomoć koja je već potrebna |
| Tokom aktivnosti ili ubrzo nakon nje | Šta se dogodilo; približno trajanje; sjedenje, stajanje ili ležanje | Neposredni simptomi; zadatak završen, skraćen ili napušten |
| Sljedeći dan | Novi zahtjevi i odmor | Novi ili pogoršani simptomi; vrijeme pojave; promjene u svakodnevnim sposobnostima |
| Drugi dan | Novi zahtjevi i odmor | Pogoršanje koje traje ili se javlja s odgodom; potrebna pomoć |
| Kasniji dani, ako je potrebno | Kratak opis svakodnevnih okolnosti | Povratak na uobičajeno početno stanje ili promjena koja i dalje traje |
Na pregled ponesite cijeli slijed bilješki, uključujući dane tokom kojih naizgled nije bilo promjena. Pitajte jesu li se prividna poboljšanja javila uz slične zahtjeve, veću pomoć ili znatno više odmora. Dnevnik jedne osobe ne može dokazati uzročno-posljedičnu vezu, ali može pomoći da kratak pregled pruži više korisnih informacija.
Sigurnost je dio pitanja o liječenju
Metilensko plavilo je farmakološki aktivno. Američke informacije za propisivanje intravenskog lijeka PROVAYBLUE odnose se na stečenu methemoglobinemiju, a ne na ME/CFS. Upozoravaju na ozbiljan serotoninski sindrom uz serotonergičke lijekove i opioide te navode da je primjena kontraindicirana kod nedostatka G6PD zbog rizika od hemolitičke anemije. Ove informacije o injekcijskom lijeku ne potvrđuju opravdanost režima oralnog samoliječenja.
Ponesite potpun spisak lijekova i dodataka prehrani na razgovor s ljekarom o metilenskom plavilu. Nemojte prekidati propisanu terapiju kako biste ga uveli. Pitanje koje treba razjasniti jeste podržavaju li dokazi specifični za ovu bolest značajnu korist za vas, uz način prepoznavanja odgođenog pogoršanja i relevantnih neželjenih učinaka.