เมทิลีนบลูสำหรับ ME/CFS: ข้อกล่าวอ้างเรื่องพลังงานและอาการที่เกิดล่าช้า

ยังไม่มีหลักฐานยืนยันว่าเมทิลีนบลูเป็นการรักษาที่ได้ผลสำหรับ ME/CFS ในการสืบค้นวรรณกรรมสำหรับบทความนี้ ไม่พบการทดลองในผู้ป่วยที่มีกลุ่มควบคุมซึ่งแสดงว่าเมทิลีนบลูช่วยลดอาการทรุดหลังออกแรง (post-exertional malaise หรือ PEM) หรือทำให้ความสามารถในการดำเนินชีวิตประจำวันดีขึ้นอย่างต่อเนื่องในโรคนี้ ผลการศึกษาในห้องปฏิบัติการอธิบายได้ว่าเหตุใดนักวิจัยจึงสนใจคำถามนี้ แต่ยังไม่ได้ให้คำตอบสำหรับผู้ป่วย

สิ่งที่ควรแยกให้ชัดที่สุดคือ ความรู้สึกมีพลังมากขึ้นในขณะนี้ กับความสามารถในการทำกิจกรรมซ้ำได้โดยไม่ป่วยมากขึ้นในภายหลัง รายงานเกี่ยวกับอย่างแรกไม่สามารถยืนยันอย่างหลังได้

ME/CFS ไม่ใช่แค่ความเหนื่อยล้าที่ไม่หายไป

โรคสมองและไขสันหลังอักเสบร่วมกับอาการปวดกล้ามเนื้อ/กลุ่มอาการอ่อนเพลียเรื้อรัง เป็นโรคที่จำกัดความสามารถในการดำเนินชีวิตและมีรูปแบบอาการเฉพาะ เกณฑ์การวินิจฉัยที่ CDC สรุปไว้ ได้แก่ ความสามารถในการทำกิจกรรมลดลงอย่างมากจากระดับก่อนป่วยเป็นเวลานานกว่าหกเดือน ความอ่อนเพลียที่ไม่ได้บรรเทาลงอย่างชัดเจนด้วยการพักผ่อน PEM และการนอนหลับที่ไม่ทำให้รู้สึกสดชื่น นอกจากนี้ต้องมีความบกพร่องด้านการรู้คิด หรือภาวะทนต่อท่าตั้งตรงไม่ได้ด้วย ภาวะทนต่อท่าตั้งตรงไม่ได้หมายถึงอาการที่แย่ลงเมื่ออยู่ในท่าตั้งตรง

เกณฑ์เหล่านี้ต้องอาศัยการประเมินทางคลินิก รวมถึงการพิจารณาคำอธิบายอื่น ๆ การมีความอ่อนเพลียเพียงอย่างเดียวไม่ได้ยืนยันว่าเป็น ME/CFS และไม่สามารถนำผลจากผู้ที่มีความเหนื่อยล้าทั่วไปมาใช้กับโรคนี้ได้โดยตรง

PEM คืออาการป่วยที่แย่ลงหลังจากใช้แรงกายหรือแรงคิดในระดับที่บุคคลนั้นเคยทนได้ ตามที่ CDC อธิบายไว้ในแนวทางการดูแลทางคลินิก อาการทรุดมักปรากฏชัดในอีก 12 ถึง 48 ชั่วโมงต่อมา และอาจคงอยู่นานหลายวันหรือหลายสัปดาห์ ดังนั้นการประเมินในช่วงบ่ายอาจพลาดผลกระทบสำคัญจากกิจกรรมในเช้าวันนั้น

งานวิจัยด้านไมโทคอนเดรียบอกอะไรได้จริง

ไมโทคอนเดรียช่วยเปลี่ยนสารอาหารให้เป็นพลังงานที่เซลล์ใช้ได้ เมทิลีนบลูสามารถมีส่วนร่วมในปฏิกิริยาออกซิเดชัน-รีดักชัน โดยรับและให้อิเล็กตรอน ในการทดลองของ Wen และคณะในปี 2011 เมทิลีนบลูช่วยสนับสนุนเส้นทางถ่ายโอนอิเล็กตรอนทางเลือกจาก NADH ไปยังไซโตโครม c ภายใต้สภาวะการทดลอง เซลล์ประสาทที่เพาะเลี้ยงมีการใช้ออกซิเจนเปลี่ยนไป และนักวิจัยยังศึกษาแบบจำลองในหนูแรทที่มีความเสียหายคล้ายโรคพาร์กินสันและภาวะสมองขาดเลือดด้วย งานเหล่านี้เป็นการทดลองในห้องปฏิบัติการและสัตว์ ไม่ใช่การทดลองรักษา ME/CFS

นอกจากนี้ยังมีงานวิจัยด้านเมแทบอลิซึมที่เฉพาะเจาะจงกับโรค Tomas และคณะศึกษาเซลล์ภูมิคุ้มกันในเลือดจากผู้ที่มี CFS และกลุ่มควบคุมที่มีสุขภาพดี โดยพบความแตกต่างด้านออกซิเดทีฟฟอสโฟรีเลชัน โดยเฉพาะการหายใจระดับเซลล์สูงสุด ตัวชี้วัดผลคือพฤติกรรมของเซลล์ตัวอย่างในการทดสอบทางห้องปฏิบัติการ ผู้ป่วยไม่ได้รับเมทิลีนบลู และการศึกษานี้ไม่ได้วัดว่า PEM ดีขึ้นหลังการรักษาหรือไม่

ผลการศึกษาอื่นทำให้คำอธิบายง่าย ๆ ว่า “ผลิตพลังงานได้น้อย” ซับซ้อนขึ้น ในการศึกษาของ Fluge และคณะ ซึ่งมีผู้ป่วย 200 คนและผู้เข้าร่วมที่มีสุขภาพดี 102 คน รูปแบบของกรดอะมิโนบ่งชี้ว่าเมแทบอลิซึมของพลังงานเปลี่ยนไป เซลล์กล้ามเนื้อที่เพาะเลี้ยงและสัมผัสกับซีรัมของผู้ป่วยมีการหายใจของไมโทคอนเดรียเพิ่มขึ้น พร้อมกับการหลั่งแลคเตตมากเกินไป เซลล์ต่างชนิดและสภาวะการทดลองที่ต่างกันอาจให้รูปแบบผลลัพธ์ที่แตกต่างกัน ดังนั้น “การหายใจระดับเซลล์เพิ่มขึ้น” จึงไม่ใช่ตัวบ่งชี้การฟื้นตัวที่ตีความได้ในตัวเอง

การอนุมานจากการศึกษาเหล่านี้ไปสู่การรักษายังมีขั้นตอนที่ไม่ได้ผ่านการทดสอบ นั่นคือ ยาที่เปลี่ยนการถ่ายโอนอิเล็กตรอนต้องช่วยให้กระบวนการของโรคที่เกี่ยวข้องดีขึ้นด้วย ในเนื้อเยื่อที่เกี่ยวข้อง และไม่มีอันตรายที่หักล้างประโยชน์ ข้อกล่าวอ้างที่กว้างขึ้นเกี่ยวกับเมทิลีนบลูกับไมโทคอนเดรียก็ต้องแยกกลไกออกจากผลลัพธ์ในลักษณะเดียวกัน

ตารางเชื่อมโยงหลักฐานกับผลลัพธ์

การสนทนาเกี่ยวกับเมทิลีนบลูใน Phoenix Rising แสดงให้เห็นคำถามของผู้ป่วยเกี่ยวกับประสบการณ์ ความปลอดภัย และคุณภาพผลิตภัณฑ์ การสนทนาเช่นนี้อาจช่วยระบุประเด็นที่ควรศึกษา แต่ขาดการเปรียบเทียบที่มีกลุ่มควบคุมและการติดตามผลอย่างสม่ำเสมอ ซึ่งจำเป็นต่อการประเมินประสิทธิผลของการรักษา

ประเมินวันถัด ๆ ไป ไม่ใช่แค่ชั่วโมงที่รู้สึกดี

ลองพิจารณาบุคคลสมมติที่รู้สึกสมองปลอดโปร่งขึ้นในวันจันทร์ และใช้เวลาจัดการจดหมายหรือข้อความต่าง ๆ นานขึ้น ในวันอังคารบุคคลนั้นต้องการความช่วยเหลือในการเตรียมอาหาร และในวันพุธสมาธิยังแย่กว่าปกติ การเรียกสิ่งที่เกิดขึ้นในวันจันทร์ว่าเป็นการดีขึ้นโดยไม่บันทึกวันอังคารและวันพุธ จะทำให้ข้อมูลสำคัญทางคลินิกหายไป อีกทั้งยังเร็วเกินไปที่จะสรุปว่าอาการทรุดเกิดจากสารที่ใช้หรือกิจกรรมที่เพิ่มขึ้น โดยไม่ได้พิจารณาลำดับเหตุการณ์ทั้งหมด

ผลลัพธ์ที่เป็นประโยชน์ในการประเมิน ได้แก่ ความรุนแรงและระยะเวลาของ PEM ความสามารถในการทำกิจกรรมที่มีความสำคัญต่อตนเองซ้ำได้ ระยะเวลาฟื้นตัว และความช่วยเหลือที่ต้องการ บางคนอาจให้คุณค่ากับการอ่านข้อความสั้น ๆ หรือการชำระล้างร่างกายด้วยตนเองมากกว่าการเปลี่ยนแปลงของตัวเลขในห้องปฏิบัติการ สิ่งที่บุคคลให้ความสำคัญเหล่านี้ควรเป็นตัวกำหนดแนวทางการพูดคุยทางคลินิก

สำหรับการจัดการกิจกรรม NICE แนะนำแนวทางที่ปรับให้เหมาะกับแต่ละบุคคลภายในขีดจำกัดพลังงานปัจจุบัน และแนะนำไม่ให้ใช้โปรแกรมที่เพิ่มการออกกำลังกายเป็นขั้น ๆ ตามระดับที่กำหนดตายตัว การรู้สึกดีขึ้นชั่วคราวไม่ได้เป็นเหตุผลให้ทดสอบขีดจำกัดด้วยการฝืนทำมากขึ้น

สมุดบันทึกกิจกรรมและอาการที่เกิดล่าช้า

ใช้สมุดบันทึกแบบข้อความที่พิมพ์ได้ เพื่อบันทึกชีวิตประจำวันตามปกติสำหรับนำไปพูดคุยกับแพทย์ นี่เป็นเครื่องมือช่วยสังเกต ไม่ใช่คะแนนวินิจฉัยหรือแผนทดลองใช้เมทิลีนบลู บันทึกเฉพาะเท่าที่ทำไหว ผู้ดูแลสามารถช่วยได้ และไม่จำเป็นต้องบันทึกครบทุกครั้ง

เลือกตัวชี้วัดสองหรือสามอย่างที่เป็นประโยชน์ต่อตนเอง เช่น ระดับที่อ่านได้โดยไม่เกิดอาการ การเตรียมอาหาร หรือความช่วยเหลือในการชำระล้างร่างกาย อธิบายสิ่งที่เกิดขึ้นจริง แทนการทำกิจกรรมเพื่อวัดขีดความสามารถ บันทึกภาระด้านร่างกาย การรู้คิด อารมณ์ ประสาทสัมผัส และการอยู่ในท่าตั้งตรงเมื่อเกี่ยวข้อง รวมถึงการพักผ่อนและการเปลี่ยนแปลงยาหรือกิจวัตรที่ได้ทำไปแล้ว

นำบันทึกตามลำดับเหตุการณ์ รวมถึงวันที่ดูเหมือนไม่มีการเปลี่ยนแปลง ไปในการนัดหมาย ถามว่าการดีขึ้นที่เห็นนั้นเกิดขึ้นภายใต้ภาระกิจกรรมที่ใกล้เคียงกัน ได้รับความช่วยเหลือมากขึ้น หรือพักผ่อนมากขึ้นอย่างมากหรือไม่ สมุดบันทึกของบุคคลหนึ่งไม่สามารถพิสูจน์ความเป็นเหตุเป็นผลได้ แต่ช่วยให้การปรึกษาที่มีเวลาสั้น ๆ ได้ข้อมูลมากขึ้น

ความปลอดภัยเป็นส่วนหนึ่งของคำถามเรื่องการรักษา

เมทิลีนบลูมีฤทธิ์ทางเภสัชวิทยา ข้อมูลการสั่งใช้ยา PROVAYBLUE ทางหลอดเลือดดำของสหรัฐฯ เกี่ยวข้องกับภาวะเมทฮีโมโกลบินในเลือดที่เกิดขึ้นภายหลัง ไม่ใช่ ME/CFS ข้อมูลนี้เตือนถึงกลุ่มอาการเซโรโทนินรุนแรงเมื่อใช้ร่วมกับยาที่มีผลต่อระบบเซโรโทนินและโอปิออยด์ และระบุข้อห้ามใช้ในผู้ที่มีภาวะพร่อง G6PD เนื่องจากความเสี่ยงต่อภาวะโลหิตจางจากเม็ดเลือดแดงแตก ฉลากยาฉีดนี้ไม่ได้รับรองแนวทางการรับประทานเพื่อรักษาตนเอง

นำรายการยาและอาหารเสริมทั้งหมดไปในการพูดคุยกับแพทย์เกี่ยวกับเมทิลีนบลู อย่าหยุดการรักษาที่แพทย์สั่งเพื่อเปลี่ยนมาใช้เมทิลีนบลู คำถามที่ต้องหาคำตอบคือ หลักฐานที่เฉพาะเจาะจงกับโรคสนับสนุนประโยชน์ที่มีความหมายสำหรับคุณหรือไม่ พร้อมกับมีวิธีสังเกตอาการแย่ลงที่เกิดล่าช้าและผลไม่พึงประสงค์ที่เกี่ยวข้อง