Metilensko modrilo pri ME/CFS: trditve o energiji in zapozneli simptomi

Metilensko modrilo ni uveljavljeno kot učinkovito zdravljenje ME/CFS. Pri iskanju literature za ta članek ni bila najdena nobena nadzorovana raziskava pri bolnikih, ki bi pokazala, da zmanjšuje poslabšanje simptomov po naporu (PEM) ali izboljšuje trajno zmožnost vsakodnevnega delovanja pri tej bolezni. Laboratorijske ugotovitve pojasnjujejo, zakaj to vprašanje zanima raziskovalce. Za bolnike pa nanj še ne odgovarjajo.

Najpomembneje je razlikovati med tem, da se trenutno počutite bolj polni energije, in tem, da lahko neko dejavnost ponavljate brez poznejšega poslabšanja počutja. Poročilo o prvem ne more dokazati drugega.

ME/CFS je več kot vztrajna utrujenost

Mialgični encefalomielitis/sindrom kronične utrujenosti je bolezen, ki močno omejuje delovanje in ima značilen vzorec simptomov. Diagnostična merila, ki jih povzema CDC, vključujejo znatno zmanjšanje ravni dejavnosti glede na obdobje pred boleznijo, ki traja več kot šest mesecev, utrujenost, ki je počitek bistveno ne ublaži, PEM in spanec, po katerem se človek ne počuti spočit. Prisotna mora biti tudi kognitivna motnja ali ortostatska intoleranca. Ortostatska intoleranca pomeni, da se simptomi poslabšajo v pokončnem položaju.

Ta merila zahtevajo klinično oceno, ki vključuje tudi presojo drugih možnih razlag. Sama utrujenost ne potrjuje ME/CFS, rezultatov pri ljudeh z običajno utrujenostjo pa ni mogoče preprosto prenesti na to bolezen.

PEM je poslabšanje bolezni po telesnem ali miselnem naporu, ki ga je oseba prej zmogla prenesti. Kot CDC pojasnjuje v svojih smernicah za klinično obravnavo, se poslabšanje pogosto pokaže 12 do 48 ur pozneje in lahko vztraja več dni ali tednov. Popoldanska ocena lahko zato spregleda pomembno posledico dejavnosti istega jutra.

Kaj dejansko prispevajo raziskave mitohondrijev

Mitohondriji pomagajo pretvarjati hranila v energijo, ki jo celice lahko uporabijo. Metilensko modrilo lahko sodeluje v oksidacijsko-redukcijskih reakcijah, pri katerih sprejema in oddaja elektrone. V poskusih Wena in sodelavcev iz leta 2011 je v eksperimentalnih pogojih podpiralo alternativno pot prenosa elektronov od NADH do citokroma c. Nevronske celice v kulturi so pokazale spremenjeno porabo kisika, raziskovalci pa so preučevali tudi podganje modele poškodb, podobnih tistim pri Parkinsonovi bolezni, in možganske ishemije. To so bili laboratorijski poskusi in poskusi na živalih, ne raziskave zdravljenja ME/CFS.

Obstajajo tudi raziskave presnove, specifične za to bolezen. Tomas in sodelavci so preučevali imunske celice iz krvi ljudi s CFS in zdravih kontrolnih oseb ter ugotovili razlike v oksidativni fosforilaciji, zlasti v največjem celičnem dihanju. Merili so vedenje odvzetih celic v laboratorijskih testih. Bolniki niso prejeli metilenskega modrila, raziskava pa ni merila izboljšanja PEM po zdravljenju.

Druge ugotovitve otežujejo preprosto razlago o »nizki proizvodnji energije«. V raziskavi Flugeja in sodelavcev z 200 bolniki in 102 zdravima udeležencema so vzorci aminokislin nakazovali spremenjeno energijsko presnovo. Kulture mišičnih celic, izpostavljene serumu bolnikov, so pokazale povečano mitohondrijsko dihanje ob hkratnem prekomernem izločanju laktata. Različne celice in eksperimentalni pogoji lahko pokažejo različne vzorce. »Več dihanja« zato ni samoumeven pokazatelj okrevanja.

Sklepanje, ki te raziskave povezuje z zdravljenjem, vsebuje nepreverjen korak: zdravilo, ki spremeni prenos elektronov, mora izboljšati tudi ustrezni bolezenski proces v ustreznih tkivih, ne da bi škodljivi učinki izničili korist. Tudi širše trditve o vplivu metilenskega modrila na mitohondrije zahtevajo enako ločevanje med mehanizmom in izidom.

Preglednica dokazov in izidov

Razprava o metilenskem modrilu na forumu Phoenix Rising ponazarja vprašanja bolnikov o izkušnjah, varnosti in kakovosti izdelkov. Takšni pogovori lahko opozorijo na vprašanja, ki jih je vredno raziskati. Manjkajo pa jim nadzorovana primerjava in dosledno spremljanje, potrebna za ugotavljanje učinkovitosti zdravljenja.

Ocenjujte naslednje dni, ne le dobre ure

Predstavljajte si osebo, ki se v ponedeljek počuti miselno bolj zbrano in dlje časa ureja korespondenco. V torek potrebuje pomoč pri pripravi hrane; v sredo je njena zbranost še vedno slabša kot običajno. Če bi ponedeljek označili kot izboljšanje, ne da bi zabeležili torek in sredo, bi izpustili klinično pomembne informacije. Prav tako bi bilo prezgodaj poslabšanje pripisati bodisi snovi bodisi dodatni dejavnosti, ne da bi upoštevali celotno zaporedje.

Koristni izidi vključujejo resnost in trajanje PEM, zmožnost ponavljanja osebno pomembnih dejavnosti, čas okrevanja in potrebno podporo. Osebi lahko več kot sprememba laboratorijske vrednosti pomeni to, da lahko prebere kratko sporočilo ali se samostojno umije. Te prednostne naloge bi morale usmerjati vsak klinični pogovor.

Za uravnavanje dejavnosti NICE priporoča individualno prilagojen pristop znotraj trenutnih energijskih omejitev in odsvetuje programe z vnaprej določenim postopnim povečevanjem telesne vadbe. Začasno boljše počutje ne upravičuje preizkušanja meja z večjim naporom.

Dnevnik dejavnosti in zapoznelih simptomov

Uporabite besedilni dnevnik za tiskanje, da za pogovor z zdravnikom zabeležite običajno vsakdanje življenje. To je pripomoček za opazovanje, ne diagnostična lestvica ali načrt preizkušanja metilenskega modrila. Beležite le toliko, kolikor zmorete. Pomaga lahko oseba, ki skrbi za vas, manjkajoči vnosi pa so sprejemljivi.

Izberite dva ali tri osebno uporabne kazalnike, kot so zmožnost branja, priprava hrane ali pomoč pri umivanju. Opišite, kaj se je dejansko zgodilo, namesto da bi nalogo opravljali zato, da izmerite svoje zmožnosti. Kadar je pomembno, zabeležite telesne, kognitivne, čustvene in čutne obremenitve ter obremenitve zaradi pokončnega položaja. Vključite počitek in vse že uvedene spremembe zdravil ali vsakodnevnih navad.

Na pregled prinesite celotno zaporedje, vključno z dnevi, ko ni bilo vidnih sprememb. Vprašajte, ali so se navidezna izboljšanja pojavila ob podobnih obremenitvah, večji pomoči ali bistveno več počitka. Posameznikov dnevnik ne more dokazati vzročnosti, lahko pa omogoči bolj informativen kratek posvet.

Varnost je del vprašanja o zdravljenju

Metilensko modrilo je farmakološko aktivno. Ameriške informacije za predpisovanje intravenskega zdravila PROVAYBLUE se nanašajo na pridobljeno methemoglobinemijo, ne na ME/CFS. Opozarjajo na resen serotoninski sindrom ob sočasni uporabi serotonergičnih zdravil in opioidov ter navajajo, da je uporaba pri pomanjkanju G6PD kontraindicirana zaradi tveganja za hemolitično anemijo. Te informacije za injekcijsko zdravilo ne potrjujejo veljavnosti režima peroralnega samozdravljenja.

Na pogovor z zdravnikom o metilenskem modrilu prinesite popoln seznam zdravil in prehranskih dopolnil. Ne prekinjajte predpisanega zdravljenja, da bi naredili prostor zanj. Razjasniti je treba, ali dokazi, specifični za to bolezen, podpirajo pomembno korist za vas in ali obstaja način za prepoznavanje zapoznelega poslabšanja ter pomembnih neželenih učinkov.