Metýlenblátt við ME/CFS: rannsóknargögn og PEM

Ekki hefur verið sýnt fram á að metýlenblátt sé árangursrík meðferð við ME/CFS. Við leit í rannsóknarritum fyrir þessa grein fannst engin samanburðarrannsókn á sjúklingum sem sýndi að það drægi úr versnun eftir áreynslu (PEM) eða bætti viðvarandi færni í daglegu lífi hjá fólki með þennan sjúkdóm. Niðurstöður úr rannsóknarstofum skýra hvers vegna spurningin vekur áhuga vísindamanna. Þær svara henni ekki enn fyrir sjúklinga.

Gagnlegast er að greina á milli þess að finna fyrir meiri orku núna og þess að geta gert eitthvað endurtekið án þess að líða verr síðar. Frásögn um hið fyrra getur ekki staðfest hið síðara.

ME/CFS er meira en viðvarandi þreyta

Vöðvaverkjaheilabólga/síþreytuheilkenni er sjúkdómur sem skerðir færni og hefur einkennandi mynstur einkenna. Greiningarviðmiðin sem CDC tekur saman fela í sér verulega skerðingu á virkni miðað við það sem var fyrir veikindin og varir lengur en sex mánuði, þreytu sem hvíld dregur ekki verulega úr, PEM og svefn sem veitir ekki endurnæringu. Einnig þarf vitræn skerðing eða réttstöðuóþol að vera til staðar. Réttstöðuóþol merkir að einkenni versna þegar viðkomandi er uppréttur.

Þessi viðmið krefjast klínísks mats, þar á meðal skoðunar á öðrum mögulegum skýringum. Þreyta ein og sér staðfestir ekki ME/CFS og ekki er hægt að yfirfæra niðurstöður frá fólki með venjulega þreytu beint á sjúkdóminn.

PEM er versnun veikinda eftir líkamlega eða andlega áreynslu sem viðkomandi þoldi áður. Eins og CDC útskýrir í leiðbeiningum sínum um klíníska umönnun kemur versnun oft fram 12 til 48 klukkustundum síðar og getur varað í daga eða vikur. Mat síðdegis getur því farið á mis við mikilvægar afleiðingar athafna fyrr um morguninn.

Hvað rannsóknir á hvatberum segja í raun

Hvatberar hjálpa til við að umbreyta næringarefnum í orku sem frumur geta nýtt. Metýlenblátt getur tekið þátt í oxunar- og afoxunarhvörfum með því að taka við rafeindum og gefa þær frá sér. Í tilraunum Wen og samstarfsfólks frá 2011 studdi það aðra rafeindaflutningsleið frá NADH til cýtókróms c við tilraunaaðstæður. Ræktaðar taugafrumur sýndu breytta súrefnisnotkun og rannsakendurnir skoðuðu einnig rottulíkön af Parkinson-líkum skaða og blóðþurrð í heila. Þetta voru rannsóknarstofu- og dýratilraunir, ekki meðferðarrannsóknir á ME/CFS.

Einnig hafa verið gerðar rannsóknir á efnaskiptum sem beinast sérstaklega að sjúkdómnum. Tomas og samstarfsfólk rannsökuðu ónæmisfrumur úr blóði fólks með CFS og heilbrigðra viðmiðunareinstaklinga og fundu mun á oxunarfosfórun, einkum hámarksöndun frumna. Endapunkturinn var hvernig frumur úr sýnunum hegðuðu sér í rannsóknarstofuprófum. Sjúklingunum var ekki gefið metýlenblátt og rannsóknin mældi ekki hvort PEM minnkaði eftir meðferð.

Aðrar niðurstöður flækja þá einföldu skýringu að „lítil orkuframleiðsla“ sé vandinn. Í rannsókn Fluge og samstarfsfólks á 200 sjúklingum og 102 heilbrigðum þátttakendum bentu mynstur amínósýra til breyttra orkuefnaskipta. Vöðvafrumur í rækt sem voru útsettar fyrir sermi úr sjúklingum sýndu aukna hvatberaöndun samhliða óhóflegri seytingu laktats. Mismunandi frumur og tilraunaaðstæður geta gefið mismunandi mynstur. „Meiri öndun“ er því ekki sjálfskýrt merki um bata.

Ályktunin sem tengir þessar rannsóknir við meðferð felur í sér skref sem hefur ekki verið prófað: lyf sem breytir rafeindaflutningi þarf einnig að bæta viðkomandi sjúkdómsferli, í þeim vefjum sem skipta máli, án skaða sem vegur upp ávinninginn. Víðtækari fullyrðingar um áhrif metýlenblás á hvatbera þurfa sama aðgreiningu á milli verkunarháttar og útkomu.

Tafla yfir rannsóknargögn og útkomu

Rannsóknargögn eða fullyrðing	Hvað þau geta staðfest	Hvað enn vantar fyrir ME/CFS
Metýlenblátt breytir öndun taugafrumna	Lífefnafræðileg áhrif í skilgreindu rannsóknarstofukerfi	Gögn sem sýna að áhrifin bæti veikindin en breyti ekki aðeins niðurstöðu rannsóknarstofuprófs
Blóðfrumur sjúklinga sýna mun á orkubúskap	Tengsl milli sjúkdómsstöðu og frumumælinga	Samanburður á meðferð sem sýnir klínískt marktækan ávinning
Einhver greinir frá aukinni árvekni eftir að hafa tekið það	Upplifun viðkomandi á þeim tíma	Mat á síðkomnum einkennum, aukaverkunum og færni yfir marga daga
Stig á þreytukvarða batna	Breyting á tilteknum einkennamælikvarða	Hvort PEM, svefn, vitræn geta og nauðsynlegar daglegar athafnir batni einnig
Versnunarköstum fækkar á meðan virkni minnkar verulega	Breyting sem verður samhliða minni kröfum	Hvort batinn endurspegli aðlögun athafna, meðferð, náttúrulegar sveiflur eða samspil nokkurra þátta

Umræðan á Phoenix Rising um metýlenblátt sýnir spurningar sjúklinga um reynslu, öryggi og vörugæði. Slík samtöl geta bent á áhyggjuefni sem vert er að rannsaka. Þau skortir samanburð við viðmiðunarhóp og samræmda eftirfylgd sem þarf til að ákvarða árangur meðferðar.

Metið næstu daga, ekki bara góða klukkutímann

Hugsum okkur manneskju sem upplifir skýrari hugsun á mánudegi og ver lengri tíma í að sinna bréfaskiptum. Á þriðjudegi þarf hún aðstoð við að undirbúa mat; á miðvikudegi er einbeitingin enn verri en venjulega. Að kalla mánudaginn framför án þess að skrá þriðjudaginn og miðvikudaginn myndi sleppa klínískt mikilvægum upplýsingum. Einnig væri ótímabært að rekja versnunina annaðhvort til efnis eða aukinna athafna án þess að skoða alla atburðarásina.

Gagnlegir útkomumælikvarðar eru meðal annars alvarleiki og lengd PEM, geta til að endurtaka athafnir sem skipta viðkomandi máli, tími sem þarf til að jafna sig og þörf fyrir aðstoð. Manneskju getur þótt meira varið í að geta lesið stutt skilaboð eða þvegið sér án aðstoðar en í breytingu á tölu úr rannsóknarstofu. Þessar áherslur ættu að móta öll klínísk samtöl.

Við stjórnun athafna mælir NICE með einstaklingsmiðaðri nálgun innan núverandi orkumarka og ráðleggur gegn áætlunum sem nota fyrirfram ákveðna stigvaxandi aukningu á hreyfingu. Að líða tímabundið betur réttlætir ekki að reyna á mörkin með aukinni áreynslu.

Dagbók um athafnir og síðkomin einkenni

Notaðu útprentanlegu textadagbókina til að skrá daglegt líf fyrir samtal við lækni. Hún er hjálpartæki til athugunar, ekki greiningarkvarði eða áætlun um að prófa metýlenblátt. Skráðu aðeins það sem þú ræður við. Umönnunaraðili getur hjálpað og það er í lagi að færslur vanti.

Veldu tvö eða þrjú viðmið sem gagnast þér persónulega, svo sem hversu vel þú þolir lestur, að undirbúa mat eða þörf fyrir aðstoð við að þvo þér. Lýstu því sem gerðist í raun í stað þess að framkvæma verkefni til að mæla getu. Skráðu líkamlegar, vitrænar, tilfinningalegar og skynrænar kröfur ásamt álagi af uppréttri stöðu þegar það á við. Taktu með hvíld og allar breytingar sem þegar hafa verið gerðar á lyfjum eða daglegum venjum.

Tímapunktur	Athafnir og aðstæður	Einkenni og færni
Fyrir venjulega athöfn	Dagsetning/tími; nýlegar athafnir; svefn	Venjuleg einkenni í dag; aðstoð sem þegar er þörf á
Meðan á henni stendur eða skömmu síðar	Hvað gerðist; áætluð tímalengd; sitjandi, standandi eða hallandi staða	Tafarlaus einkenni; verkefni lokið, stytt eða hætt við það
Næsta dag	Nýjar kröfur og hvíld	Ný eða verri einkenni; hvenær þau hófust; breytingar á getu í daglegu lífi
Annan dag	Nýjar kröfur og hvíld	Áframhaldandi eða síðkomin versnun; aðstoð sem þarf
Síðari daga ef þörf krefur	Stutt lýsing á daglegum aðstæðum	Aftur í venjulegt grunnástand eða áframhaldandi breyting

Taktu skráninguna með í viðtalið, þar á meðal daga þar sem ekkert virðist hafa breyst. Spurðu hvort sýnilegar framfarir hafi orðið við svipaðar kröfur, meiri aðstoð eða verulega meiri hvíld. Dagbók einstaklings getur ekki sannað orsakasamband, en hún getur gert stutt viðtal upplýsandi.

Öryggi er hluti af spurningunni um meðferð

Metýlenblátt hefur lyfjafræðilega virkni. Bandarísku ávísunarupplýsingarnar fyrir PROVAYBLUE í bláæð fjalla um áunnið methemóglóbíndreyra, ekki ME/CFS. Þar er varað við alvarlegu serótónínheilkenni við samhliða notkun serótónínvirkra lyfja og ópíóíða, og notkun er frábending við G6PD-skorti vegna hættu á blóðlýsublóðleysi. Þessar upplýsingar um stungulyfið staðfesta ekki gildi sjálfsmeðferðar með inntöku um munn.

Taktu með tæmandi lista yfir lyf og fæðubótarefni í samtal við lækni um metýlenblátt. Ekki hætta ávísaðri meðferð til að koma því að. Spurningin sem þarf að svara er hvort sjúkdómssértæk rannsóknargögn styðji ávinning sem skiptir þig máli, ásamt leið til að greina síðkomna versnun og viðeigandi aukaverkanir.