Methylenblåt ved ME/CFS: påstande om energi og forsinkede symptomer

Methylenblåt er ikke dokumenteret som en effektiv behandling af ME/CFS. I litteratursøgningerne til denne artikel blev der ikke fundet noget kontrolleret patientforsøg, der viser, at det reducerer anstrengelsesudløst symptomforværring (PEM) eller forbedrer vedvarende funktionsevne i hverdagen ved denne sygdom. Laboratoriefund forklarer, hvorfor spørgsmålet interesserer forskere. De giver endnu ikke et svar for patienterne.

Den vigtigste skelnen er mellem at føle sig mere energisk nu og at kunne gøre noget gentagne gange uden at få det dårligere senere. En beretning om det første kan ikke dokumentere det andet.

ME/CFS er mere end vedvarende træthed

Myalgisk encefalomyelitis/kronisk træthedssyndrom er en invaliderende sygdom med et karakteristisk symptommønster. De diagnostiske kriterier, som CDC opsummerer, omfatter en væsentlig reduktion i aktivitetsniveauet sammenlignet med før sygdommen, som varer mere end seks måneder, træthed, der ikke lindres væsentligt af hvile, PEM og søvn, der ikke føles restituerende. Kognitiv svækkelse eller ortostatisk intolerance skal også være til stede. Ortostatisk intolerance betyder, at symptomerne forværres i oprejst stilling.

Disse kriterier kræver en klinisk vurdering, herunder overvejelse af andre forklaringer. Træthed alene er ikke tilstrækkeligt til at fastslå ME/CFS, og resultater fra personer med almindelig træthed kan ikke uden videre overføres til sygdommen.

PEM er en forværring af sygdommen efter fysisk eller mental anstrengelse, som personen tidligere kunne tåle. Som CDC forklarer i sin vejledning om klinisk behandling, viser forværringen sig ofte 12 til 48 timer senere og kan vare i dage eller uger. En vurdering om eftermiddagen kan derfor overse en vigtig konsekvens af formiddagens aktivitet.

Hvad mitokondrieforskningen faktisk bidrager med

Mitokondrier hjælper med at omdanne næringsstoffer til energi, som cellerne kan bruge. Methylenblåt kan indgå i oxidations- og reduktionsreaktioner ved at modtage og afgive elektroner. I Wen og kollegers forsøg fra 2011 understøttede det en alternativ elektronoverførselsvej fra NADH til cytokrom c under forsøgsbetingelser. Dyrkede nerveceller viste ændret iltforbrug, og forskerne undersøgte også rottemodeller for Parkinson-lignende skade og cerebral iskæmi. Dette var laboratorie- og dyreforsøg, ikke behandlingsforsøg ved ME/CFS.

Der findes også sygdomsspecifik forskning i stofskiftet. Tomas og kolleger undersøgte immunceller fra blodet hos personer med CFS og raske kontrolpersoner og fandt forskelle i oxidativ fosforylering, især maksimal respiration. Endepunktet var, hvordan de udtagne celler opførte sig i laboratorieanalyser. Patienterne fik ikke methylenblåt, og studiet målte ikke forbedring af PEM efter behandling.

Andre fund gør en enkel forklaring om “lav energiproduktion” mere kompliceret. I Fluge og kollegers studie af 200 patienter og 102 raske deltagere tydede aminosyremønstre på ændret energistofskifte. Muskelcellekulturer, der blev udsat for patientserum, viste øget mitokondriel respiration sammen med overdreven udskillelse af laktat. Forskellige celler og forsøgsbetingelser kan give forskellige mønstre. “Mere respiration” er derfor ikke i sig selv en entydig markør for bedring.

Slutningen, der forbinder disse studier med behandling, indeholder et uprøvet trin: Et lægemiddel, der ændrer elektronoverførslen, skal også forbedre den relevante sygdomsproces i de relevante væv uden skadevirkninger, der opvejer fordelen. De bredere påstande om methylenblåts påvirkning af mitokondrier kræver den samme skelnen mellem mekanisme og resultat.

Tabel over evidens og resultater

Diskussionen på Phoenix Rising om methylenblåt illustrerer patienters spørgsmål om erfaringer, sikkerhed og produktkvalitet. Sådanne samtaler kan pege på problemstillinger, der er værd at undersøge. De mangler den kontrollerede sammenligning og ensartede opfølgning, der er nødvendig for at afgøre en behandlings effektivitet.

Vurder de følgende dage, ikke kun den gode time

Forestil dig en person, der føler sig mere klar i hovedet om mandagen og bruger længere tid på at håndtere korrespondance. Om tirsdagen har personen brug for hjælp til at lave mad; om onsdagen er koncentrationen stadig dårligere end normalt. At kalde mandagen en forbedring uden at registrere tirsdag og onsdag ville udelade klinisk vigtig information. Det ville også være for tidligt at tilskrive forværringen enten et stof eller den ekstra aktivitet uden at tage hele forløbet i betragtning.

Nyttige resultatmål omfatter sværhedsgraden og varigheden af PEM, evnen til at gentage personligt vigtige aktiviteter, restitutionstid og behovet for hjælp. En person kan tillægge det større værdi at kunne læse en kort besked eller vaske sig uden hjælp end en ændring i et laboratorietal. Disse prioriteter bør præge enhver klinisk samtale.

Ved aktivitetshåndtering anbefaler NICE en individuelt tilpasset tilgang inden for de aktuelle energigrænser og fraråder programmer med faste, trinvise stigninger i fysisk træning. Midlertidig bedring er ikke en grund til at afprøve grænsen ved at presse sig selv hårdere.

En dagbog over aktivitet og forsinkede symptomer

Brug den printbare tekstdagbog til at dokumentere hverdagen før en samtale med en sundhedsfaglig behandler. Den er et observationsredskab, ikke en diagnostisk score eller en plan for afprøvning af methylenblåt. Registrer kun det, der er overkommeligt. En omsorgsperson kan hjælpe, og det er i orden, at nogle registreringer mangler.

Vælg to eller tre pejlemærker, der er nyttige for dig, såsom hvor længe du kan læse, tilberede mad eller behovet for hjælp til at vaske dig. Beskriv, hvad der faktisk skete, i stedet for at udføre en opgave for at måle din kapacitet. Registrer fysiske, kognitive, følelsesmæssige og sansemæssige belastninger samt belastning ved at være i oprejst stilling, når det er relevant. Medtag hvile og eventuelle ændringer, der allerede er foretaget i medicin eller rutiner.

Tag forløbet med til konsultationen, også de dage, der ser uændrede ud. Spørg, om tilsyneladende forbedringer opstod ved tilsvarende belastninger, mere hjælp eller væsentligt mere hvile. En individuel dagbog kan ikke bevise årsagssammenhænge, men den kan gøre en kort konsultation mere informativ.

Sikkerhed er en del af behandlingsspørgsmålet

Methylenblåt er farmakologisk aktivt. Den amerikanske produktinformation for intravenøs PROVAYBLUE omhandler erhvervet methæmoglobinæmi, ikke ME/CFS. Den advarer om alvorligt serotoninsyndrom ved samtidig brug af serotonerge lægemidler og opioider og angiver G6PD-mangel som en kontraindikation på grund af risikoen for hæmolytisk anæmi. Denne produktinformation for injektionspræparatet dokumenterer ikke gyldigheden af et oralt selvbehandlingsregime.

Tag en komplet liste over medicin og kosttilskud med til en samtale med en sundhedsfaglig behandler om methylenblåt. Stop ikke ordineret behandling for at gøre plads til det. Det spørgsmål, der skal afklares, er, om sygdomsspecifik evidens understøtter en meningsfuld fordel for dig, samtidig med at der er en måde at opdage forsinket forværring og relevante bivirkninger på.