Метыленавы сіні пры ME/CFS: доказы і PEM

Эфектыўнасць метыленавага сіняга як сродку лячэння ME/CFS не ўстаноўлена. Падчас пошуку літаратуры для гэтага артыкула не было знойдзена кантраляванага выпрабавання з удзелам пацыентаў, якое паказвала б, што ён памяншае недамаганне пасля нагрузкі (PEM) або паляпшае ўстойлівую здольнасць да паўсядзённай дзейнасці пры гэтым захворванні. Лабараторныя вынікі тлумачаць, чаму гэтае пытанне цікавіць даследчыкаў. Аднак яны пакуль не даюць адказу для пацыентаў.

Найважнейшае адрозненне — паміж тым, каб цяпер адчуваць больш энергіі, і тым, каб мець магчымасць неаднаразова нешта рабіць без пагаршэння самаадчування пазней. Паведамленне пра першае не можа пацвердзіць другое.

ME/CFS — гэта больш, чым пастаянная стомленасць

Міалгічны энцэфаламіэліт/сіндром хранічнай стомленасці — гэта захворванне, якое істотна абмяжоўвае магчымасці чалавека і мае характэрную сукупнасць сімптомаў. Дыягнастычныя крытэрыі, абагульненыя CDC, уключаюць істотнае зніжэнне актыўнасці ў параўнанні з узроўнем да хваробы, якое доўжыцца больш за шэсць месяцаў, стомленасць, якую адпачынак істотна не палягчае, PEM і сон, які не аднаўляе сілы. Таксама неабходная наяўнасць кагнітыўных парушэнняў або артастатычнай непераноснасці. Артастатычная непераноснасць азначае, што сімптомы ўзмацняюцца ў вертыкальным становішчы цела.

Гэтыя крытэрыі патрабуюць клінічнай ацэнкі, у тым ліку разгляду іншых магчымых тлумачэнняў. Адна толькі стомленасць не пацвярджае ME/CFS, а вынікі, атрыманыя ў людзей са звычайнай стомленасцю, нельга проста пераносіць на гэтае захворванне.

PEM — гэта пагаршэнне стану пасля фізічнага або разумовага намагання, якое чалавек раней мог пераносіць. Як тлумачыць CDC у рэкамендацыях па клінічнай дапамозе, пагаршэнне звычайна становіцца прыкметным праз 12–48 гадзін і можа працягвацца некалькі дзён або тыдняў. Таму ацэнка ў другой палове дня можа не выявіць важнага наступства ранішняй актыўнасці.

Што насамрэч даюць даследаванні мітахондрый

Мітахондрыі дапамагаюць ператвараць пажыўныя рэчывы ў энергію, якую могуць выкарыстоўваць клеткі. Метыленавы сіні можа ўдзельнічаць у акісляльна-аднаўленчых рэакцыях, прымаючы і аддаючы электроны. У эксперыментах Wen і калег 2011 года ён падтрымліваў альтэрнатыўны шлях пераносу электронаў ад NADH да цытахрому c у эксперыментальных умовах. У нейронных клетках, вырашчаных у культуры, назіралася змена спажывання кіслароду; даследчыкі таксама вывучалі пацучыныя мадэлі пашкоджанняў, падобных да тых, што ўзнікаюць пры хваробе Паркінсана, і ішэміі галаўнога мозгу. Гэта былі лабараторныя эксперыменты і эксперыменты на жывёлах, а не выпрабаванні лячэння ME/CFS.

Існуюць таксама даследаванні метабалізму, прысвечаныя гэтаму захворванню. Tomas і калегі вывучалі імунныя клеткі крыві людзей з CFS і здаровых удзельнікаў кантрольнай групы і выявілі адрозненні ў акісляльным фасфарыляванні, асабліва ў максімальным дыханні. Канчатковым паказчыкам былі паводзіны адабраных клетак у лабараторных аналізах. Пацыентам не давалі метыленавы сіні, і даследаванне не вымярала паляпшэнне PEM пасля лячэння.

Іншыя вынікі ўскладняюць простае тлумачэнне праз «нізкую выпрацоўку энергіі». У даследаванні Fluge і калег з удзелам 200 пацыентаў і 102 здаровых удзельнікаў профілі амінакіслот сведчылі пра зменены энергетычны абмен. Культуры мышачных клетак, на якія ўздзейнічалі сыроваткай пацыентаў, дэманстравалі ўзмоцненае мітахандрыяльнае дыханне разам з празмерным выдзяленнем лактату. Розныя клеткі і эксперыментальныя ўмовы могуць даваць розныя карціны. Таму «больш інтэнсіўнае дыханне» само па сабе не з'яўляецца відавочным паказчыкам выздараўлення.

Выснова, якая звязвае гэтыя даследаванні з лячэннем, утрымлівае неправераны крок: прэпарат, які змяняе перанос электронаў, павінен таксама паляпшаць адпаведны паталагічны працэс у адпаведных тканках, не выклікаючы шкоды, якая пераважыць карысць. У больш шырокіх сцвярджэннях пра ўздзеянне метыленавага сіняга на мітахондрыі таксама трэба адрозніваць механізм ад выніку.

Табліца сувязі доказаў з вынікамі

Доказ або сцвярджэнне	Што гэта можа пацвердзіць	Што яшчэ патрэбна для ME/CFS
Метыленавы сіні змяняе дыханне ў нейронных клетках	Біяхімічны эфект у вызначанай лабараторнай сістэме	Доказы таго, што эфект паляпшае стан пры захворванні, а не толькі змяняе паказчык аналізу
Клеткі крыві пацыентаў дэманструюць біяэнергетычныя адрозненні	Сувязь паміж наяўнасцю захворвання і клетачнымі паказчыкамі	Параўнанне лячэння, якое паказвае клінічна значную карысць
Хтосьці паведамляе пра большую бадзёрасць пасля прыёму	Яго адчуванні ў той момант	Ацэнка адтэрмінаваных сімптомаў, непажаданых эфектаў і здольнасці дзейнічаць на працягу некалькіх дзён
Паказчык стомленасці паляпшаецца	Змена вызначанага паказчыка сімптому	Ці паляпшаюцца таксама PEM, сон, кагнітыўныя функцыі і здольнасць выконваць неабходныя паўсядзённыя справы
Эпізодаў рэзкага пагаршэння становіцца менш пры істотным зніжэнні актыўнасці	Змена, якая адбываецца разам са змяншэннем нагрузак	Ці адлюстроўвае паляпшэнне адаптацыю актыўнасці, лячэнне, натуральныя ваганні або некалькі фактараў

Абмеркаванне метыленавага сіняга на Phoenix Rising ілюструе пытанні пацыентаў пра досвед выкарыстання, бяспеку і якасць прадукту. Такія размовы могуць выявіць праблемы, якія варта вывучаць. Але ім бракуе кантраляванага параўнання і паслядоўнага назірання, неабходных для вызначэння эфектыўнасці лячэння.

Ацэньвайце наступныя дні, а не толькі добрую гадзіну

Уявім чалавека, які ў панядзелак адчувае большую яснасць думак і даўжэй займаецца перапіскай. У аўторак яму патрэбна дапамога з прыгатаваннем ежы; у сераду канцэнтрацыя застаецца горшай, чым звычайна. Калі назваць панядзелак паляпшэннем, не запісаўшы, што было ў аўторак і сераду, клінічна важная інфармацыя будзе страчана. Таксама было б заўчасна прыпісваць пагаршэнне рэчыву або дадатковай актыўнасці, не разгледзеўшы ўсю паслядоўнасць.

Карысныя паказчыкі выніку ўключаюць цяжкасць і працягласць PEM, здольнасць паўтараць асабіста важныя дзеянні, час аднаўлення і неабходную падтрымку. Чалавек можа цаніць магчымасць прачытаць кароткае паведамленне або самастойна памыцца больш, чым змену лабараторнага паказчыка. Гэтыя прыярытэты павінны вызначаць змест любога клінічнага абмеркавання.

Для кіравання актыўнасцю NICE рэкамендуе індывідуальны падыход у межах бягучых энергетычных магчымасцей і не рэкамендуе праграмы з фіксаваным паступовым павелічэннем фізічных нагрузак. Часовае паляпшэнне самаадчування не апраўдвае спробы праверыць свае межы, павялічваючы нагрузку.

Дзённік актыўнасці і адтэрмінаваных сімптомаў

Выкарыстоўвайце тэкставы дзённік для друку, каб запісваць звычайнае паўсядзённае жыццё для абмеркавання з лекарам. Гэта дапаможны сродак назірання, а не дыягнастычная шкала і не план выпрабавання метыленавага сіняга. Запісвайце толькі тое, што вам пад сілу. Чалавек, які дапамагае з доглядам, можа дапамагчы і з запісамі; пропускі дапушчальныя.

Выберыце два ці тры асабіста карысныя паказчыкі, напрыклад, пераноснасць чытання, прыгатаванне ежы або патрэбу ў дапамозе падчас мыцця. Апісвайце тое, што сапраўды адбылося, замест таго каб выконваць заданне для вымярэння сваіх магчымасцей. Калі гэта дарэчна, запісвайце фізічныя, кагнітыўныя, эмацыйныя, сэнсарныя нагрузкі і нагрузкі ад знаходжання ў вертыкальным становішчы. Уключайце адпачынак і любыя ўжо зробленыя змены ў прыёме лекаў або распарадку.

Момант назірання	Актыўнасць і кантэкст	Сімптомы і здольнасць дзейнічаць
Перад звычайнай дзейнасцю	Дата/час; нядаўняя актыўнасць; сон	Звычайныя сімптомы сёння; дапамога, якая ўжо патрэбна
Падчас або неўзабаве пасля	Што адбылося; прыблізная працягласць; седзячы, стоячы або напаўлежачы	Неадкладныя сімптомы; справа завершана, скарочана або пакінута
Наступны дзень	Новыя нагрузкі і адпачынак	Новыя або ўзмоцненыя сімптомы; час з'яўлення; змены ў паўсядзённых магчымасцях
Другі дзень	Новыя нагрузкі і адпачынак	Пагаршэнне, якое працягваецца або з'яўляецца з затрымкай; неабходная дапамога
Пазнейшыя дні, калі патрэбна	Кароткі штодзённы кантэкст	Вяртанне да звычайнага зыходнага стану або змена, якая працягваецца

Прынясіце на прыём усю паслядоўнасць запісаў, у тым ліку за дні, калі змен нібыта не было. Спытайце, ці адбываліся ўяўныя паляпшэнні пры падобных нагрузках, большай дапамозе або істотна большым адпачынку. Індывідуальны дзённік не можа даказаць прычыннасць, але можа зрабіць кароткую кансультацыю больш інфарматыўнай.

Бяспека — частка пытання пра лячэнне

Метыленавы сіні фармакалагічна актыўны. Амерыканская інструкцыя па прызначэнні PROVAYBLUE для нутравеннага ўвядзення датычыцца набытай метгемаглабінеміі, а не ME/CFS. Яна папярэджвае пра цяжкі серотонінавы сіндром пры сумесным ужыванні з серотонінергічнымі лекамі і апіоідамі і ўказвае, што выкарыстанне супрацьпаказана пры дэфіцыце G6PD праз рызыку гемалітычнай анеміі. Гэтая інструкцыя да ін'екцыйнага прэпарату не пацвярджае абгрунтаванасць схемы самалячэння шляхам прыёму ўнутр.

Прынясіце поўны спіс лекаў і дабавак на абмеркаванне метыленавага сіняга з лекарам. Не спыняйце прызначанае лячэнне дзеля яго выкарыстання. Пытанне, якое трэба вырашыць, — ці пацвярджаюць доказы, спецыфічныя для захворвання, значную карысць для вас і ці ёсць спосаб распазнаваць адтэрмінаванае пагаршэнне і адпаведныя непажаданыя эфекты.