ሜቲሊን ብሉ ለ ME/CFS፦ ማስረጃ እና PEM

ሜቲሊን ብሉ ለ ME/CFS ውጤታማ ሕክምና መሆኑ አልተረጋገጠም። ለዚህ ጽሑፍ በተደረጉት የምርምር ጽሑፎች ፍለጋዎች፣ በዚህ በሽታ ከጥረት በኋላ የሚከሰት የሕመም መባባስን (PEM) እንደሚቀንስ ወይም በቀጣይነት የዕለት ተዕለት ተግባራትን የማከናወን ችሎታን እንደሚያሻሽል የሚያሳይ፣ የቁጥጥር ቡድን ያለው የታካሚዎች ሙከራ አልተገኘም። የላቦራቶሪ ግኝቶች ጥያቄው ለምን የተመራማሪዎችን ትኩረት እንደሚስብ ያብራራሉ። ሆኖም እስካሁን ለታካሚዎች መልስ አይሰጡም።

በጣም ጠቃሚው ልዩነት፣ አሁን የበለጠ ኃይል እንዳለዎት መሰማትን፣ በኋላ ይበልጥ ሳይታመሙ አንድን ተግባር ደጋግመው ማከናወን ከመቻል መለየት ነው። የመጀመሪያውን ሁኔታ የሚገልጽ ዘገባ ሁለተኛውን ማረጋገጥ አይችልም።

ME/CFS ከቀጣይ ድካም በላይ ነው

ማያልጂክ ኤንሰፋሎማይላይቲስ/ሥር የሰደደ ድካም ሲንድሮም የተለየ የምልክቶች አቀራረብ ያለው፣ የተግባር ችሎታን የሚገድብ ሕመም ነው። CDC በአጭሩ ያቀረባቸው የምርመራ መስፈርቶች ከመታመም በፊት ከነበረው የእንቅስቃሴ ደረጃ ለስድስት ወራት በላይ የሚቆይ ከፍተኛ ቅነሳ፣ በእረፍት በቂ ሁኔታ የማይቀንስ ድካም፣ PEM እና እረፍት የማይሰጥ እንቅልፍ ያካትታሉ። የአስተሳሰብ ችሎታ መዳከም ወይም ቀና ብሎ መቆየትን አለመቻልም ሊኖር ይገባል። ቀና ብሎ መቆየትን አለመቻል ማለት ሰውነት ቀና ባለበት ጊዜ ምልክቶች ይባባሳሉ ማለት ነው።

እነዚህ መስፈርቶች ሌሎች ሊያብራሩት የሚችሉ ምክንያቶችን ማጤንን ጨምሮ የሕክምና ግምገማ ይፈልጋሉ። ድካም ብቻ መኖሩ ME/CFS መኖሩን አያረጋግጥም፣ መደበኛ ድካም ካላቸው ሰዎች የተገኙ ውጤቶችንም በቀላሉ በዚህ በሽታ ላይ መተግበር አይቻልም።

PEM አንድ ሰው ቀደም ሲል ሊቋቋመው ይችል ከነበረ አካላዊ ወይም አእምሯዊ ጥረት በኋላ የሕመም መባባስ ነው። CDC በሕክምና ክትትል መመሪያው እንደሚያብራራው፣ መባባሱ ብዙውን ጊዜ ከ12 እስከ 48 ሰዓታት በኋላ ይታያል፣ ለቀናት ወይም ለሳምንታትም ሊቆይ ይችላል። ስለዚህ ከሰዓት በኋላ የሚደረግ ግምገማ፣ በዚያ ጠዋት የተደረገውን እንቅስቃሴ አስፈላጊ መዘዝ ሳይይዝ ሊቀር ይችላል።

የማይቶኮንድሪያ ምርምር በእርግጥ ምን ያበረክታል?

ማይቶኮንድሪያዎች ንጥረ ምግቦችን ሕዋሳት ሊጠቀሙበት ወደሚችሉት ኃይል ለመቀየር ይረዳሉ። ሜቲሊን ብሉ ኤሌክትሮኖችን በመቀበልና በመስጠት በኦክሲዴሽን-ሪዳክሽን ምላሾች ውስጥ ሊሳተፍ ይችላል። ዌን እና ባልደረቦቻቸው በ2011 ባደረጓቸው ሙከራዎች፣ በሙከራው ሁኔታዎች ውስጥ ከ NADH ወደ ሳይቶክሮም c የሚሄድ አማራጭ የኤሌክትሮን ማስተላለፊያ መንገድን ደግፏል። በላቦራቶሪ ያደጉ የነርቭ ሕዋሳት በኦክስጅን አጠቃቀም ላይ ለውጥ አሳይተዋል። ተመራማሪዎቹ ፓርኪንሰንን የሚመስል ጉዳት እና በአንጎል ውስጥ የደም አቅርቦት እጥረትን የሚወክሉ የአይጥ ሞዴሎችንም አጥንተዋል። እነዚህ የላቦራቶሪ እና የእንስሳት ሙከራዎች እንጂ የ ME/CFS ሕክምና ሙከራዎች አልነበሩም።

በተለይ በዚህ በሽታ ላይ ያተኮረ የሜታቦሊዝም ምርምርም አለ። ቶማስ እና ባልደረቦቻቸው CFS ካላቸው ሰዎች እና ለንጽጽር ከተመረጡ ጤነኛ ሰዎች የተወሰዱ በደም ውስጥ የሚገኙ የበሽታ መከላከያ ሕዋሳትን አጥንተዋል። በኦክሲዴቲቭ ፎስፎሪሌሽን፣ በተለይም በከፍተኛው የሕዋስ መተንፈስ ደረጃ ላይ ልዩነቶችን አግኝተዋል። የተመዘነው ውጤት በናሙና የተወሰዱት ሕዋሳት በላቦራቶሪ ምርመራዎች ውስጥ እንዴት እንደሠሩ ነበር። ታካሚዎቹ ሜቲሊን ብሉ አልተሰጣቸውም፣ ጥናቱም ከሕክምና በኋላ በ PEM ላይ የሚኖር መሻሻልን አልለካም።

ሌሎች ግኝቶች ቀላል የሆነውን “ዝቅተኛ የኃይል ምርት” ማብራሪያ ውስብስብ ያደርጉታል። ፍሉገ እና ባልደረቦቻቸው በ200 ታካሚዎች እና 102 ጤነኛ ተሳታፊዎች ላይ ባደረጉት ጥናት፣ የአሚኖ አሲድ ስርጭት አቀራረቦች የኃይል ሜታቦሊዝም ተለውጦ ሊሆን እንደሚችል ጠቁመዋል። ለታካሚዎች የደም ሴረም የተጋለጡ በላቦራቶሪ ያደጉ የጡንቻ ሕዋሳት፣ ከልክ ያለፈ የላክቴት መለቀቅ ጋር የጨመረ የማይቶኮንድሪያ መተንፈስ አሳይተዋል። የተለያዩ ሕዋሳትና የሙከራ ሁኔታዎች የተለያዩ አቀራረቦችን ሊያስከትሉ ይችላሉ። ስለዚህ “የበለጠ መተንፈስ” በራሱ የማገገም ግልጽ መለኪያ አይደለም።

እነዚህን ጥናቶች ከሕክምና ጋር የሚያገናኘው ድምዳሜ ያልተፈተነ እርምጃ ይዟል፦ የኤሌክትሮን ሽግግርን የሚቀይር መድኃኒት፣ በሚመለከታቸው ሕብረ ሕዋሳት ውስጥ የበሽታውን ሂደትም ማሻሻል አለበት፣ ጥቅሙን የሚያስቀሩ ጉዳቶችም ማስከተል የለበትም። ስለ ሜቲሊን ብሉ እና ማይቶኮንድሪያ የሚቀርቡ ሰፊ አባባሎችም በአሠራር ዘዴና በውጤት መካከል ይህንኑ ልዩነት መጠበቅ ይፈልጋሉ።

ማስረጃን ከውጤት ጋር የሚያገናኝ ሰንጠረዥ

ማስረጃ ወይም አባባል	ምን ማረጋገጥ ይችላል?	ለ ME/CFS አሁንም ምን ያስፈልጋል?
ሜቲሊን ብሉ በነርቭ ሕዋሳት ውስጥ መተንፈስን ይቀይራል	በተወሰነ የላቦራቶሪ ሥርዓት ውስጥ ያለ ባዮኬሚካላዊ ተጽዕኖ	ተጽዕኖው የምርመራ ውጤትን ብቻ ከመቀየር ይልቅ ሕመሙን እንደሚያሻሽል ማስረጃ
የታካሚዎች የደም ሕዋሳት በኃይል አመነጫጨትና አጠቃቀም ልዩነቶች ያሳያሉ	በበሽታ ሁኔታና በሕዋስ መለኪያዎች መካከል ያለ ግንኙነት	በሕክምና አንጻር ጠቃሚ የሆነ ጥቅም የሚያሳይ የሕክምና ንጽጽር
አንድ ሰው ከወሰደው በኋላ የበለጠ ንቁ እንደሆነ ይናገራል	በዚያ ጊዜ የነበረው ልምድ	ዘግይተው የሚታዩ ምልክቶችን፣ አሉታዊ ተጽዕኖዎችን እና በተከታታይ ቀናት ያለውን የተግባር ችሎታ መገምገም
የድካም ውጤት ይሻሻላል	በተወሰነ የምልክት መለኪያ ላይ ያለ ለውጥ	PEM፣ እንቅልፍ፣ የአስተሳሰብ ችሎታ እና አስፈላጊ የዕለት ተዕለት ተግባራትም መሻሻላቸውን ማወቅ
እንቅስቃሴ በእጅጉ ሲቀንስ የከባድ መባባስ ክስተቶች ይቀንሳሉ	ከተቀነሰ የተግባር ጫና ጋር አብሮ የሚከሰት ለውጥ	መሻሻሉ የእንቅስቃሴ ማስተካከያ፣ የሕክምና፣ የተፈጥሯዊ መለዋወጥ ወይም የብዙ ምክንያቶች ውጤት መሆኑን ማወቅ

በ Phoenix Rising ስለ ሜቲሊን ብሉ የተደረገው ውይይት ታካሚዎች ስለ ልምድ፣ ደህንነት እና የምርት ጥራት ያላቸውን ጥያቄዎች ያሳያል። እንዲህ ያሉ ውይይቶች ሊጠኑ የሚገቡ ጉዳዮችን ሊለዩ ይችላሉ። ሆኖም የሕክምናውን ውጤታማነት ለመወሰን የሚያስፈልጉት ቁጥጥር ያለው ንጽጽር እና ወጥ የሆነ ክትትል የላቸውም።

ጥሩ የነበረውን ሰዓት ብቻ ሳይሆን ቀጣዮቹን ቀናት ይገምግሙ

ሰኞ አስተሳሰቡ የበለጠ ግልጽ እንደሆነ የሚሰማውን እና የተላኩለትን መልእክቶች በማስተናገድ ረዘም ያለ ጊዜ የሚያሳልፍን ምናባዊ ሰው እንመልከት። ማክሰኞ ምግብ ለማዘጋጀት እርዳታ ይፈልጋል፤ ረቡዕም ትኩረቱ ከተለመደው ያነሰ ሆኖ ይቀጥላል። ማክሰኞንና ረቡዕን ሳይመዘግቡ ሰኞን መሻሻል ነበር ማለት፣ በሕክምና አንጻር አስፈላጊ የሆነ መረጃን መተው ይሆናል። ሙሉውን ቅደም ተከተል ሳያጤኑ መባባሱን ከተወሰደ ንጥረ ነገር ወይም ከተጨማሪው እንቅስቃሴ ጋር ማያያዝም ያለጊዜው የሚደረግ ድምዳሜ ይሆናል።

ጠቃሚ ውጤቶች የ PEM ክብደትና ቆይታ፣ በግል አስፈላጊ የሆኑ ተግባራትን ደጋግሞ የማከናወን ችሎታ፣ የማገገሚያ ጊዜ እና የሚያስፈልገውን ድጋፍ ያካትታሉ። አንድ ሰው በላቦራቶሪ መለኪያ ቁጥር ላይ ከሚታይ ለውጥ ይልቅ አጭር መልእክት ማንበብን ወይም ያለእርዳታ መታጠብን ይበልጥ ሊያስበልጥ ይችላል። እነዚህ ቅድሚያ የሚሰጣቸው ነገሮች ማንኛውንም የሕክምና ውይይት ሊመሩ ይገባል።

እንቅስቃሴን ለማስተዳደር፣ NICE አሁን ባለው የኃይል ገደብ ውስጥ ለግለሰቡ የተበጀ አቀራረብን ይመክራል፣ የአካል እንቅስቃሴን በቋሚ ደረጃዎች እየጨመሩ የሚሄዱ ፕሮግራሞችንም እንዳይጠቀሙ ይመክራል። ለጊዜው የተሻለ ስሜት መኖሩ፣ የበለጠ በመጣር ገደቡን ለመፈተን ምክንያት አይሆንም።

የእንቅስቃሴ እና ዘግይተው የሚታዩ ምልክቶች ማስታወሻ

ከሕክምና ባለሙያ ጋር ለመወያየት መደበኛ ሕይወትዎን ለመመዝገብ ሊታተም የሚችለውን የጽሑፍ ማስታወሻ ይጠቀሙ። ይህ ለምልከታ የሚረዳ መሣሪያ እንጂ የምርመራ ውጤት መለኪያ ወይም የሜቲሊን ብሉ ሙከራ እቅድ አይደለም። ሊያከናውኑት የሚችሉትን ብቻ ይመዝግቡ። ተንከባካቢ ሊረዳ ይችላል፣ አንዳንድ ምዝገባዎች ቢቀሩም ችግር የለውም።

ለራስዎ ጠቃሚ የሆኑ ሁለት ወይም ሦስት መለኪያዎችን ይምረጡ፤ ለምሳሌ፣ ማንበብን የመቋቋም ችሎታ፣ ምግብ ማዘጋጀት ወይም ለመታጠብ የሚያስፈልግ እርዳታ። ችሎታዎን ለመለካት ተግባር ከማከናወን ይልቅ በእርግጥ የተከሰተውን ይግለጹ። አስፈላጊ ሲሆን፣ አካላዊ፣ የአስተሳሰብ፣ ስሜታዊ፣ የስሜት ሕዋሳት እና ቀና ብሎ የመቆየት ጫናዎችን ይመዝግቡ። እረፍትን እና በመድኃኒቶች ወይም በመደበኛ ልማዶች ላይ አስቀድመው ያደረጉትን ማንኛውንም ለውጥ ያካትቱ።

የጊዜ ነጥብ	እንቅስቃሴ እና አውድ	ምልክቶች እና የተግባር ችሎታ
ከመደበኛ እንቅስቃሴ በፊት	ቀን/ሰዓት፤ የቅርብ ጊዜ እንቅስቃሴ፤ እንቅልፍ	ዛሬ ያሉ የተለመዱ ምልክቶች፤ አስቀድሞ የሚያስፈልግ እርዳታ
በእንቅስቃሴው ጊዜ ወይም ብዙም ሳይቆይ በኋላ	የተከሰተው፤ ግምታዊ ቆይታ፤ መቀመጥ፣ መቆም ወይም ተደግፎ ማረፍ	ወዲያውኑ የታዩ ምልክቶች፤ ተግባሩ መጠናቀቁ፣ ማጠሩ ወይም መተዉ
በሚቀጥለው ቀን	አዲስ ጫናዎች እና እረፍት	አዲስ ወይም የባሱ ምልክቶች፤ የጀመሩበት ጊዜ፤ በዕለት ተዕለት ችሎታዎች ላይ ያሉ ለውጦች
በሁለተኛው ቀን	አዲስ ጫናዎች እና እረፍት	የቀጠለ ወይም ዘግይቶ የታየ መባባስ፤ የሚያስፈልግ እርዳታ
አስፈላጊ ከሆነ በቀጣዮቹ ቀናት	አጭር የዕለቱ አውድ	ወደ ተለመደው የመነሻ ሁኔታ መመለስ ወይም ቀጣይ ለውጥ

ያልተለወጡ የሚመስሉ ቀናትን ጨምሮ፣ ቅደም ተከተሉን ወደ ቀጠሮው ይዘው ይሂዱ። መሻሻሎች የሚመስሉት ነገሮች ተመሳሳይ ጫናዎች እያሉ፣ የበለጠ እርዳታ ሲገኝ ወይም በእጅጉ የበለጠ እረፍት ሲወሰድ የተከሰቱ መሆናቸውን ይጠይቁ። የግለሰብ ማስታወሻ ምክንያትና ውጤትን ማረጋገጥ አይችልም፣ ነገር ግን አጭር የምክክር ጊዜ የበለጠ መረጃ እንዲሰጥ ሊያደርግ ይችላል።

ደህንነት የሕክምናው ጥያቄ አካል ነው

ሜቲሊን ብሉ በሰውነት ላይ መድኃኒታዊ ተጽዕኖ ያለው ነው። በደም ሥር ለሚሰጠው PROVAYBLUE የአሜሪካ የመድኃኒት ማዘዣ መረጃ የሚመለከተው በሕይወት ዘመን የተከሰተ ሜትሄሞግሎቢኔሚያን እንጂ ME/CFS አይደለም። ከሴሮቶኒን ጋር በተያያዘ የሚሠሩ መድኃኒቶች እና ኦፒዮይዶች ጋር ሲጠቀሙበት ስለሚኖር ከባድ የሴሮቶኒን ሲንድሮም ያስጠነቅቃል። ቀይ የደም ሕዋሳት በመፍረስ የሚከሰት የደም ማነስ አደጋ ስላለም፣ የ G6PD እጥረት ሲኖር እንዳይጠቀሙበት ይከለክላል። ይህ የመርፌ መድኃኒት መረጃ በአፍ በመውሰድ ራስን የማከም አሠራርን ትክክለኛ አድርጎ አያረጋግጥም።

ስለ ሜቲሊን ብሉ ከሕክምና ባለሙያ ጋር ለሚደረግ ውይይት ሙሉ የመድኃኒትና የማሟያ ዝርዝር ይዘው ይሂዱ። ለእሱ ቦታ ለመስጠት የታዘዘልዎትን ሕክምና አያቋርጡ። መልስ ሊያገኝ የሚገባው ጥያቄ፣ በበሽታው ላይ ያተኮረ ማስረጃ ለእርስዎ ትርጉም ያለውን ጥቅም ይደግፋል ወይ፣ እንዲሁም ዘግይቶ የሚታይ መባባስን እና ተዛማጅ አሉታዊ ተጽዕኖዎችን የመለየት መንገድ አለ ወይ የሚለው ነው።