Methylene blue para sa ME/CFS: mga pahayag tungkol sa enerhiya at mga sintomas na nahuhuli ang paglitaw

Hindi pa napatutunayang mabisang paggamot para sa ME/CFS ang methylene blue. Sa mga paghahanap sa mga nailathalang pag-aaral para sa artikulong ito, walang natagpuang kontroladong pagsubok sa mga pasyente na nagpapakitang binabawasan nito ang paglala ng pakiramdam pagkatapos ng pagsisikap (PEM) o pinabubuti ang napapanatiling kakayahang gawin ang pang-araw-araw na gawain sa sakit na ito. Ipinapaliwanag ng mga natuklasan sa laboratoryo kung bakit interesado ang mga mananaliksik sa tanong na ito. Hindi pa nila ito nasasagot para sa mga pasyente.

Ang pinakamahalagang pagkakaiba ay ang pakiramdam na mas masigla ngayon at ang kakayahang paulit-ulit na gawin ang isang bagay nang hindi lumalala ang pakiramdam kalaunan. Hindi mapatutunayan ng ulat tungkol sa una ang ikalawa.

Higit pa sa patuloy na pagkapagod ang ME/CFS

Ang myalgic encephalomyelitis/sindrom ng pangmatagalang pagkapagod ay isang sakit na naglilimita sa kakayahang kumilos at may natatanging padron ng mga sintomas. Kabilang sa mga pamantayan sa diagnosis na ibinuod ng CDC ang malaking pagbaba sa antas ng aktibidad kumpara sa bago magkasakit na tumatagal nang higit sa anim na buwan, pagkapagod na hindi gaanong napapawi ng pahinga, PEM, at pagtulog na hindi nakapagpapasigla. Kailangan ding may kapansanan sa pag-iisip o hindi makayanan ang pagiging nakatayo o nakaupo nang tuwid. Ang huli ay nangangahulugang lumalala ang mga sintomas habang nasa tuwid na posisyon ang katawan.

Nangangailangan ang mga pamantayang ito ng klinikal na pagsusuri, kabilang ang pagsasaalang-alang sa iba pang posibleng paliwanag. Hindi sapat ang pagkapagod lamang upang matukoy ang ME/CFS, at hindi basta mailalapat dito ang mga resulta mula sa mga taong may karaniwang pagkapagod.

Ang PEM ay paglala ng sakit pagkatapos ng pisikal o mental na pagsisikap na dati ay kayang tiisin ng tao. Gaya ng ipinapaliwanag ng CDC sa gabay nito sa klinikal na pangangalaga, karaniwang nagiging kapansin-pansin ang paglala pagkalipas ng 12 hanggang 48 oras at maaari itong tumagal nang ilang araw o linggo. Kaya maaaring hindi makita sa pagsusuri sa hapon ang isang mahalagang epekto ng aktibidad noong umagang iyon.

Ano talaga ang naiaambag ng pananaliksik sa mitochondria

Tumutulong ang mitochondria na gawing enerhiyang magagamit ng mga selula ang mga sustansya. Maaaring makilahok ang methylene blue sa mga reaksiyong oksidasyon-reduksiyon sa pamamagitan ng pagtanggap at pagbibigay ng mga electron. Sa mga eksperimento ni Wen at ng mga kasamahan niya noong 2011, sinuportahan nito ang isang alternatibong ruta ng paglilipat ng electron mula sa NADH patungo sa cytochrome c sa ilalim ng mga kondisyong pang-eksperimento. Nagpakita ng pagbabago sa pagkonsumo ng oxygen ang mga selulang nerbiyos na pinalago sa laboratoryo, at pinag-aralan din ng mga mananaliksik ang mga modelo sa daga ng pinsalang kahawig ng sa Parkinson at kakulangan ng daloy ng dugo sa utak. Mga eksperimento sa laboratoryo at hayop ang mga ito, hindi mga pagsubok ng paggamot para sa ME/CFS.

Mayroon ding pananaliksik sa metabolismo na partikular sa sakit na ito. Pinag-aralan ni Tomas at ng mga kasamahan niya ang mga selula ng sistemang panlaban sa sakit sa dugo ng mga taong may CFS at ng malulusog na taong nagsilbing panghambing. Nakakita sila ng mga pagkakaiba sa oksidatibong posporilasyon, lalo na sa pinakamataas na antas ng respirasyon. Ang sinusukat na resulta ay kung paano kumilos ang mga kinuhang selula sa mga pagsusuri sa laboratoryo. Hindi binigyan ng methylene blue ang mga pasyente, at hindi sinukat ng pag-aaral ang pagbuti ng PEM pagkatapos ng paggamot.

Pinagiging mas masalimuot ng iba pang natuklasan ang simpleng paliwanag na “mababang produksiyon ng enerhiya.” Sa pag-aaral ni Fluge at ng mga kasamahan niya sa 200 pasyente at 102 malulusog na kalahok, ipinahiwatig ng mga padron ng amino acid ang pagbabago sa metabolismo ng enerhiya. Ang mga selula ng kalamnan na pinalago sa laboratoryo at inilantad sa serum ng mga pasyente ay nagpakita ng mas mataas na respirasyon sa mitochondria kasabay ng labis na paglalabas ng lactate. Maaaring magbunga ng magkakaibang padron ang iba't ibang selula at kondisyong pang-eksperimento. Dahil dito, ang “mas mataas na respirasyon” ay hindi isang palatandaan ng paggaling na malinaw na sa sarili nito.

May hindi pa nasusubukang hakbang sa paghihinuha na nag-uugnay sa mga pag-aaral na ito sa paggamot: ang gamot na nagpapabago sa paglilipat ng electron ay kailangan ding magpabuti sa kaugnay na proseso ng sakit, sa mga kaugnay na tisyu, nang walang mga pinsalang nagpapawalang-saysay sa benepisyo. Kailangan din sa mas malawak na mga pahayag tungkol sa methylene blue at mitochondria ang ganitong pagbubukod ng mekanismo sa kinalabasan.

Talahanayan ng ebidensya at kinalabasan

Ipinapakita ng talakayan sa Phoenix Rising tungkol sa methylene blue ang mga tanong ng mga pasyente tungkol sa karanasan, kaligtasan, at kalidad ng produkto. Maaaring matukoy sa ganitong mga usapan ang mga alalahaning nararapat pag-aralan. Kulang ang mga ito sa kontroladong paghahambing at pare-parehong pagsubaybay na kailangan upang matukoy ang bisa ng paggamot.

Suriin ang mga sumunod na araw, hindi lamang ang oras na maganda ang pakiramdam

Isipin ang isang taong mas malinaw ang pag-iisip sa Lunes at mas matagal na inaasikaso ang mga liham at mensahe. Sa Martes, kailangan niya ng tulong sa paghahanda ng pagkain; sa Miyerkules, mas mahina pa rin kaysa karaniwan ang kanyang konsentrasyon. Kung ituturing na pagbuti ang Lunes nang hindi itinatala ang Martes at Miyerkules, mawawala ang impormasyong mahalaga sa klinikal na pagsusuri. Masyado ring maaga upang iugnay ang paglala sa isang sangkap o sa dagdag na aktibidad nang hindi isinasaalang-alang ang buong pagkakasunod-sunod ng mga pangyayari.

Kabilang sa mahahalagang kinalabasan ang tindi at tagal ng PEM, kakayahang ulitin ang mga aktibidad na mahalaga sa tao, oras na kailangan upang makabawi, at kinakailangang suporta. Maaaring higit na pahalagahan ng isang tao ang pagbabasa ng maikling mensahe o paghuhugas ng sarili nang walang tulong kaysa sa pagbabago sa isang numerong mula sa laboratoryo. Dapat gabayan ng mga priyoridad na iyon ang anumang klinikal na talakayan.

Para sa pamamahala ng aktibidad, inirerekomenda ng NICE ang pamamaraang iniangkop sa bawat tao at nasa loob ng kasalukuyang limitasyon ng kanyang enerhiya, at ipinapayo nitong iwasan ang mga programang gumagamit ng nakatakdang unti-unting pagdaragdag ng ehersisyo. Hindi sapat na dahilan ang pansamantalang pagbuti ng pakiramdam upang subukin ang limitasyon sa pamamagitan ng higit na pagpupumilit.

Talaarawan ng aktibidad at mga sintomas na nahuhuli ang paglitaw

Gamitin ang napi-print na talaarawang nasa tekstong format upang itala ang pang-araw-araw na buhay para sa talakayan sa isang clinician. Pantulong ito sa pagmamasid, hindi isang iskor para sa diagnosis o plano ng pagsubok sa methylene blue. Itala lamang ang kaya mong gawin. Maaaring tumulong ang isang tagapag-alaga, at katanggap-tanggap kung may mga bahaging walang tala.

Pumili ng dalawa o tatlong palatandaang kapaki-pakinabang sa iyo, tulad ng tagal ng pagbabasa na kaya mong tiisin, paghahanda ng pagkain, o tulong na kailangan sa paghuhugas ng sarili. Ilarawan kung ano ang talagang nangyari sa halip na magsagawa ng isang gawain upang sukatin ang kakayahan. Itala ang mga pisikal, mental, emosyonal, pandama, at kaugnay ng pagiging nakatayo o nakaupo nang tuwid na hinihingi ng mga gawain, kung may kaugnayan. Isama ang pahinga at anumang pagbabagong nagawa na sa mga gamot o nakagawiang gawain.

Dalhin sa konsultasyon ang tala ng pagkakasunod-sunod ng mga pangyayari, kabilang ang mga araw na tila walang pagbabago. Itanong kung ang nakikitang pagbuti ay nangyari habang pareho ang hinihinging gawain, mas marami ang tulong, o mas mahaba ang pahinga. Hindi mapatutunayan ng talaarawan ng isang tao ang sanhi, ngunit maaari itong magbigay ng mas kapaki-pakinabang na impormasyon sa isang maikling konsultasyon.

Bahagi ng tanong tungkol sa paggamot ang kaligtasan

May aktibong epekto bilang gamot ang methylene blue. Ang impormasyon sa pagrereseta sa U.S. para sa PROVAYBLUE na ibinibigay sa ugat ay para sa methemoglobinemia na nabuo kalaunan, hindi para sa ME/CFS. Nagbabala ito tungkol sa malubhang serotonin syndrome kapag ginagamit kasama ng mga gamot na nakaaapekto sa serotonin at mga opioid, at ipinagbabawal ang paggamit sa may kakulangan sa G6PD dahil sa panganib ng hemolytic anemia. Hindi pinatutunayan ng impormasyong ito para sa iniksyon ang pagiging angkop ng isang iskedyul ng sariling paggamot gamit ang iniinom na methylene blue.

Magdala ng kumpletong listahan ng mga gamot at suplemento sa isang talakayan sa clinician tungkol sa methylene blue. Huwag ihinto ang iniresetang paggamot para lamang magbigay-daan dito. Ang tanong na kailangang malutas ay kung sinusuportahan ng ebidensyang partikular sa sakit ang isang makabuluhang benepisyo para sa iyo, na may paraan upang makilala ang paglalang nahuhuli ang paglitaw at ang mga kaugnay na masamang epekto.