Il-blu tal-metilen għal ME/CFS: evidenza u PEM

Il-blu tal-metilen ma ġiex stabbilit bħala trattament effettiv għal ME/CFS. Fit-tfittxijiet fil-letteratura għal dan l-artiklu, ma nstabet ebda prova kkontrollata fuq pazjenti li turi li jnaqqas il-malesseri wara l-isforz (PEM) jew itejjeb il-kapaċità funzjonali sostnuta ta’ kuljum f’din il-marda. Is-sejbiet tal-laboratorju jispjegaw għaliex il-mistoqsija tinteressa lir-riċerkaturi. Għadhom ma jagħtux tweġiba għaliha għall-pazjenti.

L-aktar distinzjoni utli hija bejn li tħossok b’aktar enerġija issa u li tkun tista’ tagħmel xi ħaġa ripetutament mingħajr ma tmur għall-agħar aktar tard. Rapport tal-ewwel ma jistax jistabbilixxi t-tieni.

ME/CFS hija aktar minn għeja persistenti

L-enċefalomjelite mijalġika/is-sindromu tal-għeja kronika hija marda li tillimita l-kapaċitajiet tal-persuna u għandha mudell karatteristiku ta’ sintomi. Il-kriterji dijanjostiċi miġbura fil-qosor mis-CDC jinkludu tnaqqis sostanzjali mill-livell ta’ attività ta’ qabel il-marda li jdum aktar minn sitt xhur, għeja li ma tittaffiex b’mod sostanzjali bil-mistrieħ, PEM, u rqad li ma jġeddidx. Huwa meħtieġ ukoll indeboliment konjittiv jew intolleranza ortostatika. Intolleranza ortostatika tfisser li s-sintomi jmorru għall-agħar meta l-persuna tkun f’pożizzjoni wieqfa.

Dawn il-kriterji jeħtieġu valutazzjoni klinika, inkluża kunsiderazzjoni ta’ spjegazzjonijiet oħra. L-għeja waħedha ma tistabbilixxix ME/CFS, u r-riżultati minn persuni b’għeja ordinarja ma jistgħux sempliċement jiġu applikati għaliha.

PEM hija aggravar tal-marda wara sforz fiżiku jew mentali li l-persuna qabel kienet tiflaħ għalih. Kif jispjega s-CDC fil-gwida tiegħu dwar il-kura klinika, id-deterjorament spiss jidher 12 sa 48 siegħa wara u jista’ jdum għal jiem jew ġimgħat. Għalhekk, valutazzjoni wara nofsinhar tista’ ma taqbadx konsegwenza importanti tal-attività ta’ dik l-għodwa.

X’tikkontribwixxi tassew ir-riċerka dwar il-mitokondrija

Il-mitokondrija jgħinu biex in-nutrijenti jinbidlu f’enerġija li ċ-ċelloli jistgħu jużaw. Il-blu tal-metilen jista’ jipparteċipa f’reazzjonijiet ta’ ossidazzjoni-tnaqqis, billi jirċievi u jagħti elettroni. Fl-esperimenti ta’ Wen u l-kollegi tal-2011, appoġġa mogħdija alternattiva għat-trasferiment tal-elettroni minn NADH għal ċitokromu c taħt kundizzjonijiet sperimentali. Ċelloli newronali mkabbra f’kultura wrew bidla fil-konsum tal-ossiġnu, u r-riċerkaturi studjaw ukoll mudelli fil-firien ta’ ħsara simili għal dik ta’ Parkinson u ta’ iskemija ċerebrali. Dawn kienu esperimenti tal-laboratorju u fuq l-annimali, mhux provi ta’ trattament għal ME/CFS.

Hemm ukoll riċerka metabolika speċifika għall-marda. Tomas u l-kollegi studjaw ċelloli immunitarji tad-demm minn persuni b’CFS u minn persuni b’saħħithom bħala grupp ta’ kontroll, u sabu differenzi fil-fosforilazzjoni ossidattiva, partikolarment fir-respirazzjoni massima. Il-kejl finali kien kif iċ-ċelloli fil-kampjuni ġabu ruħhom fit-testijiet tal-laboratorju. Il-pazjenti ma ngħatawx blu tal-metilen, u l-istudju ma kejjilx titjib f’PEM wara trattament.

Sejbiet oħra jagħmlu spjegazzjoni sempliċi ta’ “produzzjoni baxxa tal-enerġija” aktar kumplessa. Fl-istudju ta’ Fluge u l-kollegi fuq 200 pazjent u 102 parteċipanti b’saħħithom, ix-xejriet tal-aċidi amminiċi ssuġġerew metaboliżmu tal-enerġija mibdul. Kulturi ta’ ċelloli tal-muskoli esposti għas-serum tal-pazjenti wrew żieda fir-respirazzjoni mitokondrijali flimkien ma’ sekrezzjoni eċċessiva ta’ lattat. Ċelloli u kundizzjonijiet sperimentali differenti jistgħu jipproduċu xejriet differenti. Għalhekk, “aktar respirazzjoni” mhijiex indikatur li fih innifsu jfisser irkupru.

L-inferenza li torbot dawn l-istudji mat-trattament tinkludi pass li għadu ma ġiex ittestjat: mediċina li tbiddel it-trasferiment tal-elettroni trid ukoll ittejjeb il-proċess rilevanti tal-marda, fit-tessuti rilevanti, mingħajr ħsarat li jpattu għall-benefiċċju. L-istqarrijiet usa’ dwar il-blu tal-metilen u l-mitokondrija jeħtieġu l-istess separazzjoni bejn il-mekkaniżmu u r-riżultat.

Tabella mill-evidenza għar-riżultat

Evidenza jew stqarrija	X’tista’ tistabbilixxi	X’għadu meħtieġ għal ME/CFS
Il-blu tal-metilen ibiddel ir-respirazzjoni fiċ-ċelloli newronali	Effett bijokimiku f’sistema tal-laboratorju definita	Evidenza li l-effett itejjeb il-marda aktar milli sempliċement ibiddel riżultat ta’ test
Iċ-ċelloli tad-demm tal-pazjenti juru differenzi bijoenerġetiċi	Assoċjazzjoni bejn l-istat tal-marda u l-kejl ċellulari	Tqabbil ta’ trattamenti li juri benefiċċju klinikament sinifikanti
Xi ħadd jirrapporta aktar viġilanza wara li jieħdu	L-esperjenza tiegħu f’dak il-ħin	Valutazzjoni tas-sintomi mdewma, tal-effetti avversi, u tal-kapaċità funzjonali fuq diversi jiem
Punteġġ tal-għeja jitjieb	Bidla f’kejl speċifikat ta’ sintomu	Jekk jitjiebux ukoll PEM, l-irqad, il-konjizzjoni, u l-attivitajiet meħtieġa ta’ kuljum
Iseħħu inqas episodji ta’ aggravar waqt li l-attività tonqos sostanzjalment	Bidla li sseħħ flimkien ma’ tnaqqis fl-isforzi meħtieġa	Jekk it-titjib jirriflettix adattament tal-attività, trattament, varjazzjoni naturali, jew diversi fatturi

Id-diskussjoni ta’ Phoenix Rising dwar il-blu tal-metilen turi mistoqsijiet tal-pazjenti dwar l-esperjenza, is-sikurezza, u l-kwalità tal-prodott. Konversazzjonijiet bħal dawn jistgħu jidentifikaw tħassib li jistħoqqlu jiġi studjat. Ma għandhomx it-tqabbil ikkontrollat u s-segwitu konsistenti meħtieġa biex tiġi determinata l-effettività tat-trattament.

Ivvaluta l-jiem ta’ wara, mhux biss is-siegħa tajba

Ikkunsidra persuna ipotetika li tħoss moħħha aktar ċar nhar it-Tnejn u tqatta’ aktar ħin tieħu ħsieb il-korrispondenza. It-Tlieta teħtieġ għajnuna biex tipprepara l-ikel; l-Erbgħa l-konċentrazzjoni tibqa’ agħar mis-soltu. Li tiddeskrivi t-Tnejn bħala titjib mingħajr ma tirreġistra t-Tlieta u l-Erbgħa jkun ifisser li twarrab informazzjoni klinikament importanti. Ikun ukoll prematur li tattribwixxi d-deterjorament jew għal sustanza jew għall-attività żejda mingħajr ma tqis is-sekwenza kollha.

Riżultati utli jinkludu s-severità u t-tul ta’ PEM, il-kapaċità li jiġu ripetuti attivitajiet personalment importanti, il-ħin tal-irkupru, u l-appoġġ meħtieġ. Persuna tista’ tagħti aktar valur lil li taqra messaġġ qasir jew tinħasel waħedha milli lil bidla f’numru tal-laboratorju. Dawn il-prijoritajiet għandhom jiggwidaw kwalunkwe diskussjoni klinika.

Għall-ġestjoni tal-attività, NICE jirrakkomanda approċċ individwalizzat fil-limiti attwali tal-enerġija u jagħti parir kontra programmi li jużaw żidiet gradwali fissi fl-eżerċizzju. Li tħossok aħjar temporanjament ma jiġġustifikax li tittestja l-limitu billi tagħmel aktar sforz.

Djarju tal-attività u tas-sintomi mdewma

Uża d-djarju f’format ta’ test li jista’ jiġi stampat biex tiddokumenta l-ħajja ta’ kuljum għal diskussjoni ma’ kliniku. Huwa għodda ta’ osservazzjoni, mhux punteġġ dijanjostiku jew pjan għal prova tal-blu tal-metilen. Niżżel biss dak li tista’ tlaħħaq miegħu. Persuna li tieħu ħsiebek tista’ tgħin, u huwa aċċettabbli li jkun hemm entrati nieqsa.

Agħżel żewġ jew tliet indikaturi personalment utli, bħal kemm tiflaħ taqra, il-preparazzjoni tal-ikel, jew l-għajnuna biex tinħasel. Iddeskrivi dak li fil-fatt ġara minflok twettaq biċċa xogħol biex tkejjel il-kapaċità tiegħek. Irreġistra l-isforzi fiżiċi, konjittivi, emozzjonali u sensorji, kif ukoll dawk marbuta ma’ pożizzjoni wieqfa, meta jkunu rilevanti. Inkludi l-mistrieħ u kwalunkwe bidla li tkun diġà saret fil-mediċini jew fir-rutini.

Mument	Attività u kuntest	Sintomi u kapaċità funzjonali
Qabel attività ordinarja	Data/ħin; attività riċenti; irqad	Sintomi tas-soltu llum; għajnuna diġà meħtieġa
Matulha jew ftit wara	X’ġara; tul approssimattiv; bilqiegħda, bilwieqfa, jew mimdud	Sintomi immedjati; biċċa xogħol lesta, imqassra, jew abbandunata
L-għada	Sforzi ġodda u mistrieħ	Sintomi ġodda jew agħar; ħin tal-bidu; bidliet fil-kapaċitajiet ta’ kuljum
It-tieni jum	Sforzi ġodda u mistrieħ	Aggravar kontinwu jew imdewwem; għajnuna meħtieġa
Jiem sussegwenti jekk meħtieġ	Kuntest qasir ta’ kuljum	Ritorn għal-livell tas-soltu, jew bidla li tkompli

Ħu s-sekwenza miegħek għall-appuntament, inklużi l-jiem li jidhru mingħajr bidla. Staqsi jekk it-titjib apparenti seħħx b’livelli simili ta’ sforz, b’aktar għajnuna, jew b’ħafna aktar mistrieħ. Djarju individwali ma jistax jipprova rabta kawżali, iżda jista’ jagħmel konsultazzjoni qasira aktar informattiva.

Is-sikurezza hija parti mill-mistoqsija dwar it-trattament

Il-blu tal-metilen huwa farmakoloġikament attiv. L-informazzjoni dwar il-preskrizzjoni fl-Istati Uniti għal PROVAYBLUE ġol-vina tikkonċerna l-metemoglobinemija akkwistata, mhux ME/CFS. Twissi dwar sindromu serju tas-serotonina ma’ mediċini serotonerġiċi u opjojdi, u tindika li l-użu huwa kontraindikat f’defiċjenza ta’ G6PD minħabba r-riskju ta’ anemija emolitika. Din l-informazzjoni għall-injezzjoni ma tivvalidax reġim ta’ awtotrattament orali.

Ħu lista sħiħa tal-mediċini u s-supplimenti tiegħek għal diskussjoni ma’ kliniku dwar il-blu tal-metilen. Twaqqafx trattament preskritt biex tagħmel wisa’ għalih. Il-mistoqsija li trid tiġi solvuta hija jekk evidenza speċifika għall-marda tappoġġjax benefiċċju sinifikanti għalik, b’mod kif tagħraf aggravar imdewwem u effetti avversi rilevanti.