Метиленско сино за ME/CFS: тврдења за енергијата и одложени симптоми

Метиленското сино не е утврдено како ефикасен третман за ME/CFS. При пребарувањето на литературата за оваа статија не беше пронајдено контролирано испитување кај пациенти што покажува дека ја намалува малаксаноста по напор (PEM) или го подобрува одржливото секојдневно функционирање кај оваа болест. Лабораториските наоди објаснуваат зошто ова прашање ги интересира истражувачите. Но сè уште не даваат одговор за пациентите.

Најкорисно е да се разликува чувството на поголема енергија во моментот од способноста нешто да се прави повеќепати без подоцнежно влошување на состојбата. Извештај за првото не може да го докаже второто.

ME/CFS е повеќе од постојан замор

Мијалгичниот енцефаломиелитис/синдромот на хроничен замор е болест што значително го ограничува функционирањето и има карактеристичен образец на симптоми. Дијагностичките критериуми сумирани од CDC вклучуваат значително намалување на активноста во споредба со периодот пред болеста, кое трае повеќе од шест месеци, замор што не се ублажува значително со одмор, PEM и сон што не освежува. Потребно е и присуство на когнитивно нарушување или ортостатска нетолеранција. Ортостатска нетолеранција значи дека симптомите се влошуваат во исправена положба.

Овие критериуми бараат клиничка проценка, вклучително и разгледување други објаснувања. Самото присуство на замор не докажува ME/CFS, а резултатите од луѓе со обичен замор не можат едноставно да се применат на оваа болест.

PEM е влошување на болеста по физички или ментален напор што лицето претходно можело да го поднесе. Како што објаснува CDC во своите насоки за клиничка грижа, влошувањето обично станува забележливо 12 до 48 часа подоцна и може да трае со денови или недели. Затоа, проценка направена попладне може да пропушти важна последица од активноста тоа утро.

Што навистина придонесуваат истражувањата за митохондриите

Митохондриите помагаат хранливите материи да се претворат во енергија што клетките можат да ја користат. Метиленското сино може да учествува во оксидациско-редукциски реакции, примајќи и предавајќи електрони. Во експериментите на Вен и соработниците од 2011 година, тоа поддржувало алтернативен пат за пренос на електрони од NADH до цитохром c во експериментални услови. Невронските клетки одгледувани во култура покажале изменета потрошувачка на кислород, а истражувачите проучувале и модели кај стаорци со оштетување слично на она кај Паркинсонова болест и со церебрална исхемија. Ова биле лабораториски експерименти и експерименти врз животни, а не испитувања на третман за ME/CFS.

Постојат и метаболички истражувања специфични за болеста. Томас и соработниците проучувале имунолошки клетки од крвта на луѓе со CFS и здрави контролни испитаници и откриле разлики во оксидативната фосфорилација, особено во максималната респирација. Крајниот показател бил однесувањето на земените клетки во лабораториски тестови. Пациентите не примале метиленско сино, а студијата не мерела подобрување на PEM по третман.

Други наоди го усложнуваат едноставното објаснување за „ниско производство на енергија“. Во студијата на Флуге и соработниците со 200 пациенти и 102 здрави учесници, обрасците на аминокиселините укажувале на изменет енергетски метаболизам. Културите на мускулни клетки изложени на серум од пациенти покажале зголемена митохондријална респирација заедно со прекумерно излачување лактат. Различни клетки и експериментални услови можат да дадат различни обрасци. Затоа, „поголема респирација“ сама по себе не е јасен показател за закрепнување.

Заклучокот што ги поврзува овие студии со третман содржи непроверен чекор: лекот што го менува преносот на електрони мора и да го подобри соодветниот процес на болеста, во соодветните ткива, без штетни ефекти што ја поништуваат користа. И пошироките тврдења за влијанието на метиленското сино врз митохондриите бараат исто такво разграничување меѓу механизмот и исходот.

Табела: од докази до исходи

Дискусијата на Phoenix Rising за метиленското сино ги илустрира прашањата на пациентите за искуствата, безбедноста и квалитетот на производите. Таквите разговори можат да откријат прашања што вреди да се истражат. Но им недостигаат контролирана споредба и доследно следење, потребни за да се утврди ефикасноста на третманот.

Проценете ги следните денови, а не само добриот час

Замислете лице што во понеделник чувствува поголема ментална јасност и поминува повеќе време во одговарање на пораки. Во вторник му треба помош за подготовка на храна; во среда концентрацијата сè уште е полоша од вообичаеното. Ако понеделник се нарече подобрување без да се забележат вторник и среда, би се изоставиле клинички важни информации. Исто така, би било прерано влошувањето да се припише на некоја супстанција или на дополнителната активност без да се разгледа целиот тек на настаните.

Корисни исходи се тежината и траењето на PEM, способноста за повторување на лично важни активности, времето за закрепнување и потребната поддршка. На некое лице читањето кратка порака или самостојното миење може да му значи повеќе од промена на лабораториска вредност. Тие приоритети треба да го насочуваат секој клинички разговор.

За управување со активноста, NICE препорачува индивидуализиран пристап во рамките на моменталните енергетски граници и советува да не се користат програми со фиксни постепени зголемувања на физичките вежби. Привременото чувство на подобрување не е оправдување да се тестира границата со поголем напор.

Дневник на активности и одложени симптоми

Користете го текстуалниот дневник за печатење за да го документирате секојдневието за разговор со лекар. Тој е помагало за набљудување, а не дијагностичка скала или план за испитување на метиленското сино. Бележете само онолку колку што можете. Негувател може да помогне, а прифатливо е да има и пропуштени записи.

Изберете два или три лично корисни показатели, како што се способноста за читање, подготовката на храна или потребата од помош при миење. Опишете што навистина се случило, наместо да извршувате задача за да го измерите својот капацитет. Кога е релевантно, бележете ги физичките, когнитивните, емоционалните и сетилните оптоварувања, како и времето во исправена положба. Вклучете ги одморот и сите веќе направени промени во лековите или рутините.

Понесете ги записите за целиот тек на настаните на прегледот, вклучувајќи ги и деновите што изгледаат непроменети. Прашајте дали привидните подобрувања се случиле при слични оптоварувања, со поголема помош или со значително повеќе одмор. Личниот дневник не може да докаже причинско-последична врска, но може да ја направи кратката консултација поинформативна.

Безбедноста е дел од прашањето за третманот

Метиленското сино е фармаколошки активно. Американските информации за пропишување на интравенскиот PROVAYBLUE се однесуваат на стекната метхемоглобинемија, а не на ME/CFS. Тие предупредуваат на сериозен серотонински синдром при употреба со серотонинергични лекови и опиоиди и ја контраиндицираат употребата при дефицит на G6PD поради ризик од хемолитична анемија. Овие информации за инјекцискиот препарат не ја потврдуваат оправданоста на режим за орално самолекување.

Понесете целосна листа на лекови и додатоци на разговор со лекар за метиленското сино. Не прекинувајте ја пропишаната терапија за да го вклучите. Прашањето што треба да се разјасни е дали доказите специфични за болеста поддржуваат значајна корист за вас, со начин за препознавање на одложено влошување и релевантни несакани ефекти.