ME/CFS кезіндегі метилен көгі: дәлелдер және PEM

Метилен көгінің ME/CFS үшін тиімді ем екені дәлелденбеген. Осы мақалаға арналған әдебиет іздеу барысында оның бұл ауруда жүктемеден кейінгі жағдайдың нашарлауын (PEM) азайтатынын немесе күнделікті әрекеттерді тұрақты орындау қабілетін жақсартатынын көрсететін, пациенттер қатысқан бірде-бір бақыланатын сынақ табылмады. Зертханалық нәтижелер бұл сұрақтың зерттеушілерді неліктен қызықтыратынын түсіндіреді. Бірақ олар пациенттер үшін оған әлі жауап бермейді.

Ең маңызды айырмашылық — қазір өзіңізді сергек сезіну мен кейін жағдайыңыз нашарламай, бір әрекетті қайталап орындай алу арасындағы айырмашылық. Біріншісі туралы хабарлама екіншісін дәлелдей алмайды.

ME/CFS — жай ғана ұзаққа созылған шаршау емес

Миалгиялық энцефаломиелит/созылмалы шаршау синдромы — өзіне тән симптомдар үлгісі бар, адамның мүмкіндіктерін шектейтін ауру. CDC қысқаша ұсынған диагностикалық критерийлерге ауруға дейінгі белсенділік деңгейінің алты айдан астам уақыт бойы едәуір төмендеуі, демалыспен айтарлықтай басылмайтын шаршау, PEM және тынықтырып, күшті қалпына келтірмейтін ұйқы жатады. Сонымен қатар когнитивтік бұзылыс немесе ортостатикалық төзімсіздік болуы қажет. Ортостатикалық төзімсіздік адамның тік қалыпта болғанда симптомдарының күшеюін білдіреді.

Бұл критерийлер басқа ықтимал себептерді де ескеретін клиникалық бағалауды талап етеді. Тек шаршаудың болуы ME/CFS диагнозын растауға жеткіліксіз, ал кәдімгі шаршауы бар адамдардан алынған нәтижелерді бұл ауруға тікелей қолдануға болмайды.

PEM — адам бұрын көтере алған физикалық немесе ақыл-ой жүктемесінен кейін ауру жағдайының нашарлауы. CDC клиникалық көмек жөніндегі нұсқаулығында түсіндіргендей, нашарлау көбіне 12–48 сағаттан кейін байқалып, бірнеше күн немесе апта бойы сақталуы мүмкін. Сондықтан түстен кейінгі бағалау сол таңдағы белсенділіктің маңызды салдарын байқамай қалуы мүмкін.

Митохондрияларды зерттеу шын мәнінде не береді

Митохондриялар қоректік заттарды жасуша пайдалана алатын энергияға айналдыруға көмектеседі. Метилен көгі электрондарды қабылдап және беріп, тотығу-тотықсыздану реакцияларына қатыса алады. Wen және әріптестерінің 2011 жылғы тәжірибелерінде ол тәжірибелік жағдайларда NADH-тан цитохром c-ге электрон тасымалдаудың балама жолын қолдаған. Өсірілген жүйке жасушаларында оттегіні тұтыну өзгерген, сондай-ақ зерттеушілер егеуқұйрықтардағы Паркинсон ауруына ұқсас зақымдану мен ми ишемиясының модельдерін зерттеген. Бұлар ME/CFS емін сынау емес, зертханалық және жануарларға жүргізілген тәжірибелер болған.

Осы ауруға арнайы бағытталған метаболизм зерттеулері де бар. Tomas және әріптестері CFS бар адамдар мен дені сау бақылау тобындағы адамдардың қандағы иммундық жасушаларын зерттеп, тотығу арқылы фосфорлануда, әсіресе ең жоғары тыныс алу деңгейінде айырмашылықтар тапқан. Бағаланған көрсеткіш — алынған жасушалардың зертханалық талдаулардағы әрекеті. Пациенттерге метилен көгі берілмеген және зерттеу емнен кейін PEM жақсарғанын өлшемеген.

Басқа нәтижелер «энергия өндірісінің төмендігі» деген қарапайым түсіндірмені күрделендіреді. Fluge және әріптестерінің 200 пациент пен 102 дені сау қатысушыны қамтыған зерттеуінде аминқышқылдар үлгілері энергия алмасуының өзгергенін меңзеген. Пациенттердің қан сарысуы әсер еткен бұлшықет жасушаларының дақылдарында лактаттың шамадан тыс бөлінуімен қатар митохондриялық тыныс алу артқан. Әртүрлі жасушалар мен тәжірибе жағдайлары әртүрлі үлгілер беруі мүмкін. Сондықтан «тыныс алудың артуы» өздігінен сауығуды білдіретін көрсеткіш емес.

Бұл зерттеулерді еммен байланыстыратын қорытындыда тексерілмеген қадам бар: электрон тасымалын өзгертетін дәрі тиісті тіндердегі ауруға қатысты үдерісті де жақсартып, пайдасын жоққа шығаратын зиян келтірмеуі тиіс. Метилен көгінің митохондрияларға әсері туралы кеңірек тұжырымдарда да механизм мен нәтижені осылай ажырату қажет.

Дәлелдер мен нәтижелерді салыстыру кестесі

Дәлел немесе тұжырым	Ол нені көрсете алады	ME/CFS үшін тағы не қажет
Метилен көгі жүйке жасушаларындағы тыныс алуды өзгертеді	Нақты анықталған зертханалық жүйедегі биохимиялық әсерді	Әсердің тек талдау көрсеткішін өзгертпей, ауру жағдайын жақсартатынын көрсететін дәлел
Пациенттердің қан жасушаларында биоэнергетикалық айырмашылықтар байқалады	Аурудың бар-жоғы мен жасушалық өлшемдер арасындағы байланысты	Клиникалық тұрғыдан маңызды пайда көрсететін емді салыстыру зерттеуі
Біреу оны қабылдағаннан кейін сергектігі артқанын айтады	Оның сол сәттегі тәжірибесін	Кеш байқалатын симптомдарды, жағымсыз әсерлерді және бірнеше күн бойғы әрекет ету қабілетін бағалау
Шаршау көрсеткіші жақсарады	Белгілі бір симптом өлшеміндегі өзгерісті	PEM, ұйқы, когнитивтік қабілеттер және қажетті күнделікті әрекеттер де жақсара ма деген сұрақтың жауабы
Белсенділік айтарлықтай азайғанда күрт нашарлау эпизодтары сирейді	Жүктеменің азаюымен қатар болған өзгерісті	Жақсарудың белсенділікті бейімдеуге, емге, табиғи ауытқуға немесе бірнеше факторға байланысты екенін анықтау

Phoenix Rising форумындағы метилен көгі туралы талқылау пациенттердің тәжірибе, қауіпсіздік және өнім сапасы туралы сұрақтарын көрсетеді. Мұндай әңгімелер зерттеуге тұрарлық мәселелерді анықтауы мүмкін. Алайда оларда емнің тиімділігін анықтауға қажетті бақыланатын салыстыру мен жүйелі кейінгі бақылау жоқ.

Тек жақсы өткен сағатты емес, кейінгі күндерді бағалаңыз

Дүйсенбіде ойы анығырақ болып, хат-хабармен әдеттегіден ұзақ айналысқан адамды елестетіңіз. Сейсенбіде оған тамақ дайындауға көмек қажет болады; сәрсенбіде зейін қоюы әдеттегіден нашар күйінде қалады. Сейсенбі мен сәрсенбіні тіркемей, дүйсенбіні жақсару деп атау клиникалық тұрғыдан маңызды ақпаратты елемеу болар еді. Оқиғалардың толық ретін ескермей, нашарлауды қандай да бір затқа немесе қосымша белсенділікке телу де асығыстық болар еді.

Пайдалы нәтижелерге PEM ауырлығы мен ұзақтығы, адам үшін маңызды әрекеттерді қайталап орындау қабілеті, қалпына келу уақыты және қажет қолдау жатады. Адам үшін қысқа хабарламаны оқу немесе өздігінен жуыну зертханалық көрсеткіштің өзгеруінен маңыздырақ болуы мүмкін. Кез келген клиникалық талқылау осы басымдықтарға сүйенуі тиіс.

Белсенділікті басқару үшін NICE адамның қазіргі энергия шектеріне сай жеке тәсілді ұсынады және дене жаттығуларын алдын ала белгіленген қадамдармен арттыратын бағдарламаларды қолданбауға кеңес береді. Өзіңізді уақытша жақсы сезіну көбірек күш салып, шегіңізді сынауға негіз болмайды.

Белсенділік пен кеш байқалатын симптомдар күнделігі

Дәрігермен талқылау үшін күнделікті өміріңізді тіркеуге басып шығаруға болатын мәтіндік күнделікті пайдаланыңыз. Бұл — бақылауға көмектесетін құрал, диагностикалық бағалау шкаласы немесе метилен көгін сынау жоспары емес. Тек шамаңыз келетінін тіркеңіз. Күтім көрсететін адам көмектесе алады, ал кей жазбалардың болмауы қалыпты.

Оқуға төзімділік, тамақ дайындау немесе жуынуға көмек қажеттілігі сияқты өзіңіз үшін пайдалы екі не үш көрсеткішті таңдаңыз. Қабілетіңізді өлшеу үшін арнайы тапсырма орындамай, шын мәнінде не болғанын сипаттаңыз. Қажет болғанда физикалық, когнитивтік, эмоциялық, сенсорлық жүктемені және тік қалыпта болу жүктемесін тіркеңіз. Демалысты және дәрілерге не күнделікті тәртіпке енгізіліп қойған өзгерістерді де қосыңыз.

Уақыт кезеңі	Белсенділік және жағдай	Симптомдар мен әрекет ету қабілеті
Кәдімгі әрекет алдында	Күні/уақыты; соңғы белсенділік; ұйқы	Бүгінгі әдеттегі симптомдар; қазірдің өзінде қажет көмек
Әрекет кезінде немесе одан кейін көп ұзамай	Не болды; шамамен ұзақтығы; отыру, тұру немесе жантайып жату	Бірден пайда болған симптомдар; тапсырма аяқталды, қысқартылды немесе тоқтатылды
Келесі күні	Жаңа жүктемелер мен демалыс	Жаңа немесе күшейген симптомдар; басталу уақыты; күнделікті қабілеттердің өзгеруі
Екінші күні	Жаңа жүктемелер мен демалыс	Жалғасқан немесе кеш байқалған нашарлау; қажет көмек
Қажет болса, кейінгі күндері	Сол күнгі жағдайдың қысқаша сипаттамасы	Әдеттегі бастапқы жағдайға оралу немесе жалғасып жатқан өзгеріс

Өзгеріс байқалмаған күндерді қоса, осы жазбалар тізбегін дәрігер қабылдауына апарыңыз. Байқалған жақсарулар ұқсас жүктеме кезінде болды ма, әлде көбірек көмекпен немесе едәуір көбірек демалыспен қатар жүрді ме — соны сұраңыз. Жеке күнделік себеп-салдар байланысын дәлелдей алмайды, бірақ қысқа консультацияны мазмұндырақ ете алады.

Қауіпсіздік — ем туралы сұрақтың ажырамас бөлігі

Метилен көгі фармакологиялық тұрғыдан белсенді. Көктамыр ішіне енгізілетін PROVAYBLUE препаратының АҚШ-тағы тағайындау нұсқаулығы ME/CFS-ке емес, жүре пайда болған метгемоглобинемияға қатысты. Онда серотонинергиялық дәрілермен және опиоидтармен бірге қолданғанда ауыр серотониндік синдром қаупі туралы ескертіледі, сондай-ақ гемолиздік анемия қаупіне байланысты G6PD тапшылығы кезінде қолдануға қарсы көрсетілім бар. Бұл инъекциялық препараттың нұсқаулығы ауыз арқылы өз бетінше емделу сызбасын негіздемейді.

Метилен көгі туралы дәрігермен талқылауға барлық дәрілер мен қоспалардың толық тізімін апарыңыз. Оны қолдану үшін тағайындалған емді тоқтатпаңыз. Анықталуы тиіс мәселе — осы ауруға қатысты дәлелдер сіз үшін елеулі пайданы қолдай ма және кеш байқалатын нашарлау мен тиісті жағымсыз әсерлерді танудың жолы бар ма.