ME/CFS માટે મેથિલીન બ્લુ: ઊર્જા અંગેના દાવા અને વિલંબથી દેખાતાં લક્ષણો

મેથિલીન બ્લુ ME/CFS માટે અસરકારક સારવાર હોવાનું સ્થાપિત થયું નથી. આ લેખ માટે કરવામાં આવેલી સાહિત્યની શોધમાં દર્દીઓ પર એવો કોઈ નિયંત્રિત અજમાયશી અભ્યાસ મળ્યો નહોતો, જે દર્શાવે કે તે આ રોગમાં પરિશ્રમ પછીની અસ્વસ્થતા (PEM) ઘટાડે છે અથવા સતત જળવાઈ રહેતી દૈનિક કાર્યક્ષમતા સુધારે છે. પ્રયોગશાળાના તારણો સમજાવે છે કે આ પ્રશ્ન સંશોધકોને શા માટે રસપ્રદ લાગે છે. પરંતુ દર્દીઓ માટે તેનો જવાબ હજી આપતાં નથી.

સૌથી ઉપયોગી ભેદ એ છે કે અત્યારે વધુ ઊર્જાવાન લાગવું અને પછીથી તબિયત વધુ બગડ્યા વિના કોઈ કામ વારંવાર કરી શકવું અલગ બાબતો છે. પહેલી બાબતનો અહેવાલ બીજી બાબતને સ્થાપિત કરી શકતો નથી.

ME/CFS એ સતત રહેતા થાકથી વિશેષ છે

માયાલ્જિક એન્સેફાલોમાયેલાઇટિસ/ક્રોનિક ફેટીગ સિન્ડ્રોમ એ અક્ષમતા સર્જતી બીમારી છે, જેમાં લક્ષણોની એક વિશિષ્ટ ભાત જોવા મળે છે. CDC દ્વારા સારાંશરૂપે રજૂ કરાયેલા નિદાનના માપદંડોમાં બીમારી પહેલાંની સરખામણીમાં પ્રવૃત્તિમાં નોંધપાત્ર ઘટાડો, જે છ મહિનાથી વધુ સમય સુધી રહે, આરામથી નોંધપાત્ર રીતે ઓછો ન થતો થાક, PEM અને તાજગી ન આપતી ઊંઘનો સમાવેશ થાય છે. જ્ઞાનાત્મક ક્ષમતામાં ખલેલ અથવા ઓર્થોસ્ટેટિક અસહિષ્ણુતા હોવી પણ જરૂરી છે. ઓર્થોસ્ટેટિક અસહિષ્ણુતાનો અર્થ એ છે કે શરીર સીધી સ્થિતિમાં હોય ત્યારે લક્ષણો વધુ ખરાબ થાય છે.

આ માપદંડો માટે તબીબી મૂલ્યાંકન જરૂરી છે, જેમાં અન્ય સંભવિત કારણોનો વિચાર પણ સામેલ છે. માત્ર થાક હોવાને કારણે ME/CFS હોવાનું સ્થાપિત થતું નથી, અને સામાન્ય થાક ધરાવતા લોકોનાં પરિણામો તેને સીધેસીધાં લાગુ કરી શકાય નહીં.

PEM એટલે એવા શારીરિક અથવા માનસિક પરિશ્રમ પછી બીમારી વધુ વણસવી, જે વ્યક્તિ અગાઉ સહન કરી શકતી હતી. CDC તેની તબીબી સંભાળ અંગેની માર્ગદર્શિકામાં સમજાવે છે તેમ, તબિયત બગડ્યાનું સામાન્ય રીતે 12 થી 48 કલાક પછી સ્પષ્ટ થાય છે અને તે દિવસો કે અઠવાડિયાં સુધી રહી શકે છે. તેથી બપોરે કરાયેલું મૂલ્યાંકન તે સવારની પ્રવૃત્તિનું એક મહત્વપૂર્ણ પરિણામ ચૂકી શકે છે.

માઇટોકોન્ડ્રિયા અંગેનું સંશોધન ખરેખર શું ઉમેરે છે

માઇટોકોન્ડ્રિયા પોષક તત્ત્વોને કોષો ઉપયોગમાં લઈ શકે તેવી ઊર્જામાં રૂપાંતરિત કરવામાં મદદ કરે છે. મેથિલીન બ્લુ ઇલેક્ટ્રોન સ્વીકારીને અને આપીને ઓક્સિડેશન-રિડક્શન પ્રક્રિયાઓમાં ભાગ લઈ શકે છે. વેન અને તેમના સહયોગીઓના 2011ના પ્રયોગોમાં, પ્રયોગની પરિસ્થિતિઓમાં તેણે NADHથી સાઇટોક્રોમ c સુધી ઇલેક્ટ્રોનના સ્થાનાંતરણ માટેના વૈકલ્પિક માર્ગને ટેકો આપ્યો હતો. પ્રયોગશાળામાં સંવર્ધિત ચેતાકોષોમાં ઓક્સિજનના વપરાશમાં ફેરફાર જોવા મળ્યો હતો, અને સંશોધકોએ પાર્કિન્સન જેવી ક્ષતિ તથા મગજમાં રક્તપુરવઠાની અછતનાં ઉંદર-મોડેલનો પણ અભ્યાસ કર્યો હતો. આ પ્રયોગશાળા અને પ્રાણીઓ પરના પ્રયોગો હતા, ME/CFSની સારવારની અજમાયશો નહોતી.

આ રોગને લગતું વિશિષ્ટ ચયાપચય સંશોધન પણ છે. ટોમસ અને તેમના સહયોગીઓએ CFS ધરાવતા લોકો તથા સ્વસ્થ નિયંત્રણ જૂથના લોકોના લોહીના રોગપ્રતિકારક કોષોનો અભ્યાસ કર્યો, જેમાં ઓક્સિડેટિવ ફોસ્ફોરિલેશનમાં, ખાસ કરીને મહત્તમ કોષીય શ્વસનમાં, તફાવતો જોવા મળ્યા. નમૂના તરીકે લીધેલા કોષો પ્રયોગશાળાની પરીક્ષણ પ્રક્રિયાઓમાં કેવી રીતે વર્તે છે તે આ અભ્યાસનું પરિણામ-માપ હતું. દર્દીઓને મેથિલીન બ્લુ આપવામાં આવ્યું નહોતું, અને અભ્યાસે સારવાર પછી PEMમાં થયેલો સુધારો માપ્યો નહોતો.

અન્ય તારણો “ઊર્જાનું ઓછું ઉત્પાદન” એવી સરળ સમજૂતીને વધુ જટિલ બનાવે છે. ફ્લુગે અને તેમના સહયોગીઓના 200 દર્દીઓ અને 102 સ્વસ્થ સહભાગીઓ પરના અભ્યાસમાં, એમિનો ઍસિડની ભાતે ઊર્જા ચયાપચયમાં ફેરફાર સૂચવ્યો હતો. દર્દીઓના સીરમના સંપર્કમાં રાખવામાં આવેલા સ્નાયુ-કોષોના સંવર્ધનમાં અતિશય લેક્ટેટ સ્રાવની સાથે માઇટોકોન્ડ્રિયાના શ્વસનમાં વધારો જોવા મળ્યો હતો. અલગ કોષો અને પ્રયોગની અલગ પરિસ્થિતિઓમાં જુદી ભાત જોવા મળી શકે છે. તેથી “વધુ શ્વસન” એ સ્વયંસ્પષ્ટ રીતે સાજા થવાનું સૂચક નથી.

આ અભ્યાસોને સારવાર સાથે જોડતા અનુમાનમાં એક ચકાસ્યા વિનાનું પગલું છે: ઇલેક્ટ્રોનના સ્થાનાંતરણમાં ફેરફાર કરતી દવાએ સંબંધિત પેશીઓમાં સંબંધિત રોગપ્રક્રિયા પણ સુધારવી જોઈએ, અને લાભને સરભર કરી દે તેવી હાનિ ન થવી જોઈએ. મેથિલીન બ્લુ વિશેના વ્યાપક માઇટોકોન્ડ્રિયા-સંબંધિત દાવાઓમાં પણ કાર્યપદ્ધતિ અને પરિણામ વચ્ચે આવો જ ભેદ રાખવો જરૂરી છે.

પુરાવાથી પરિણામ સુધીનું કોષ્ટક

મેથિલીન બ્લુ અંગેની Phoenix Rising ચર્ચા અનુભવ, સલામતી અને ઉત્પાદનની ગુણવત્તા વિશે દર્દીઓના પ્રશ્નો દર્શાવે છે. આવી ચર્ચાઓ અભ્યાસ કરવા યોગ્ય ચિંતાઓ ઓળખી શકે છે. પરંતુ સારવારની અસરકારકતા નક્કી કરવા માટે જરૂરી નિયંત્રિત તુલના અને સાતત્યપૂર્ણ અનુસરણ તેમાં હોતાં નથી.

માત્ર સારો લાગેલો કલાક નહીં, ત્યાર પછીના દિવસોનું મૂલ્યાંકન કરો

એક કાલ્પનિક વ્યક્તિનો વિચાર કરો, જેને સોમવારે વધુ સ્પષ્ટ રીતે વિચારી શકાતું લાગે છે અને જે પત્રવ્યવહાર સંભાળવામાં વધુ સમય વિતાવે છે. મંગળવારે તેને ભોજન તૈયાર કરવામાં મદદની જરૂર પડે છે; બુધવારે પણ એકાગ્રતા સામાન્ય કરતાં ઓછી રહે છે. મંગળવાર અને બુધવારની નોંધ લીધા વિના સોમવારને સુધારો ગણવાથી તબીબી રીતે મહત્વપૂર્ણ માહિતી અવગણાઈ જશે. સમગ્ર ક્રમને ધ્યાનમાં લીધા વિના તબિયત બગડવાનું કારણ કોઈ પદાર્થને કે વધારાની પ્રવૃત્તિને ગણાવવું પણ ઉતાવળભર્યું રહેશે.

ઉપયોગી પરિણામ-માપોમાં PEMની તીવ્રતા અને અવધિ, વ્યક્તિ માટે મહત્વપૂર્ણ પ્રવૃત્તિઓ વારંવાર કરવાની ક્ષમતા, સ્વસ્થ થવામાં લાગતો સમય અને જરૂરી સહાયનો સમાવેશ થાય છે. કોઈ વ્યક્તિ માટે પ્રયોગશાળાના આંકડામાં થતા ફેરફાર કરતાં ટૂંકો સંદેશ વાંચી શકવો અથવા મદદ વિના પોતાની સ્વચ્છતા જાળવી શકવી વધુ મહત્વપૂર્ણ હોઈ શકે છે. કોઈપણ તબીબી ચર્ચાને આ પ્રાથમિકતાઓએ દિશા આપવી જોઈએ.

પ્રવૃત્તિના વ્યવસ્થાપન માટે, NICE હાલની ઊર્જાની મર્યાદાઓમાં વ્યક્તિગત અભિગમની ભલામણ કરે છે અને કસરતમાં નિશ્ચિત તબક્કાવાર વધારો કરતા કાર્યક્રમો સામે સલાહ આપે છે. થોડા સમય માટે વધુ સારું લાગવું એ વધુ જોર કરીને મર્યાદા ચકાસવાનું યોગ્ય કારણ નથી.

પ્રવૃત્તિ અને વિલંબથી દેખાતાં લક્ષણોની ડાયરી

તબીબ સાથેની ચર્ચા માટે રોજિંદા જીવનની નોંધ રાખવા છાપી શકાય તેવી લખાણરૂપ ડાયરીનો ઉપયોગ કરો. તે નિરીક્ષણ માટેનું સહાયક સાધન છે, નિદાન માટેનો સ્કોર કે મેથિલીન બ્લુની અજમાયશ માટેની યોજના નથી. જેટલી નોંધ રાખવી શક્ય હોય તેટલી જ રાખો. સંભાળ રાખનાર વ્યક્તિ મદદ કરી શકે છે, અને કેટલીક નોંધો રહી જાય તો તે સ્વીકાર્ય છે.

વ્યક્તિગત રીતે ઉપયોગી એવા બે કે ત્રણ સૂચકો પસંદ કરો, જેમ કે વાંચન કેટલું સહન થાય છે, ભોજન તૈયાર કરવું અથવા પોતાની સ્વચ્છતા માટે મદદની જરૂર પડવી. ક્ષમતા માપવા માટે કોઈ કાર્ય કરવાને બદલે ખરેખર શું થયું તેનું વર્ણન કરો. જ્યાં સંબંધિત હોય ત્યાં શારીરિક, જ્ઞાનાત્મક, ભાવનાત્મક, ઇન્દ્રિય-સંબંધિત અને સીધી સ્થિતિમાં રહેવાની માંગની નોંધ લો. આરામ અને દવાઓ કે દિનચર્યામાં પહેલેથી કરેલા કોઈપણ ફેરફારોનો સમાવેશ કરો.

જે દિવસોમાં કોઈ ફેરફાર દેખાતો ન હોય તે સહિત આખો ક્રમ મુલાકાતમાં સાથે લઈ જાઓ. પૂછો કે દેખીતા સુધારા સમાન માંગ સાથે, વધુ સહાય સાથે કે નોંધપાત્ર રીતે વધુ આરામ સાથે થયા હતા કે નહીં. વ્યક્તિગત ડાયરી કારણ-પરિણામનો સંબંધ સાબિત કરી શકતી નથી, પરંતુ તે ટૂંકા પરામર્શને વધુ માહિતીપ્રદ બનાવી શકે છે.

સારવારના પ્રશ્નમાં સલામતીનો પણ સમાવેશ થાય છે

મેથિલીન બ્લુ ઔષધશાસ્ત્રીય રીતે સક્રિય છે. શિરામાં આપવાના PROVAYBLUE માટેની યુ.એસ.ની દવા સૂચવવા અંગેની માહિતી અર્જિત મેથેમોગ્લોબિનેમિયા અંગે છે, ME/CFS અંગે નહીં. તે સેરોટોનિન પર અસર કરતી દવાઓ અને ઓપિયોઇડ્સ સાથે ગંભીર સેરોટોનિન સિન્ડ્રોમ વિશે ચેતવણી આપે છે, અને હેમોલિટિક એનિમિયાના જોખમને કારણે G6PDની ઉણપ હોય ત્યારે તેનો ઉપયોગ પ્રતિબંધિત કરે છે. ઇન્જેક્શન માટેની આ સૂચનાઓ મોઢેથી લેવાની સ્વ-સારવારની પદ્ધતિને માન્યતા આપતી નથી.

મેથિલીન બ્લુ અંગે તબીબ સાથેની ચર્ચામાં દવાઓ અને પૂરકોની સંપૂર્ણ યાદી સાથે લઈ જાઓ. તેને સામેલ કરવા માટે સૂચવેલી સારવાર બંધ કરશો નહીં. ઉકેલવાનો પ્રશ્ન એ છે કે રોગ-વિશિષ્ટ પુરાવા તમારા માટે અર્થપૂર્ણ લાભને સમર્થન આપે છે કે નહીં, અને સાથે વિલંબથી થતી તબિયતની બગડતી સ્થિતિ તથા સંબંધિત પ્રતિકૂળ અસરો ઓળખવાની રીત છે કે નહીં.