ME/CFS-க்கான மெத்திலீன் ப்ளூ: ஆற்றல் குறித்த கூற்றுகளும் தாமதமாகத் தோன்றும் அறிகுறிகளும்

ME/CFS-க்கு மெத்திலீன் ப்ளூ பயனுள்ள சிகிச்சை என்பது உறுதிப்படுத்தப்படவில்லை. இந்தக் கட்டுரைக்காக மேற்கொள்ளப்பட்ட ஆய்வு இலக்கியத் தேடல்களில், இந்த நோயில் உழைப்புக்குப் பிந்தைய உடல்நலக் குறைவை (PEM) இது குறைக்கிறது அல்லது நீடித்த அன்றாடச் செயல்திறனை மேம்படுத்துகிறது என்பதைக் காட்டும் கட்டுப்படுத்தப்பட்ட நோயாளர் ஆய்வு எதுவும் கண்டறியப்படவில்லை. இந்தக் கேள்வி ஆராய்ச்சியாளர்களின் ஆர்வத்தை ஏன் ஈர்க்கிறது என்பதை ஆய்வகக் கண்டுபிடிப்புகள் விளக்குகின்றன. ஆனால் நோயாளர்களுக்கான பதிலை அவை இன்னும் வழங்கவில்லை.

இப்போது அதிக ஆற்றலுடன் உணர்வதற்கும், பின்னர் உடல்நலம் மேலும் மோசமடையாமல் ஒரு செயலை மீண்டும் மீண்டும் செய்ய முடிவதற்கும் உள்ள வேறுபாடே மிகவும் பயனுள்ள வேறுபாடாகும். முதலாவதைப் பற்றிய ஒரு அனுபவப் பதிவு இரண்டாவதை உறுதிப்படுத்த முடியாது.

ME/CFS என்பது தொடர்ச்சியான சோர்வு மட்டுமல்ல

மயால்ஜிக் என்செஃபலோமைலைட்டிஸ்/நாள்பட்ட சோர்வு நோய்க்குறி என்பது செயல்திறனைப் பாதிக்கும், தனித்துவமான அறிகுறி வடிவத்தைக் கொண்ட ஒரு நோய். CDC தொகுத்துள்ள நோயறிதல் அளவுகோல்களில், நோய்க்கு முன்பிருந்த செயல்பாட்டு அளவில் ஆறு மாதங்களுக்கும் மேலாக நீடிக்கும் கணிசமான குறைவு, ஓய்வால் குறிப்பிடத்தக்க அளவு தணியாத சோர்வு, PEM, புத்துணர்ச்சி அளிக்காத தூக்கம் ஆகியவை அடங்கும். அறிவாற்றல் பாதிப்பு அல்லது நிமிர்ந்த நிலையில் இருப்பதைத் தாங்க முடியாமையும் இருக்க வேண்டும். நிமிர்ந்த நிலையில் இருப்பதைத் தாங்க முடியாமை என்பது அந்த நிலையில் இருக்கும்போது அறிகுறிகள் மோசமடைவதைக் குறிக்கிறது.

இந்த அளவுகோல்களுக்கு, வேறு காரணங்களையும் கருத்தில் கொள்ளும் மருத்துவ மதிப்பீடு தேவை. சோர்வு மட்டும் இருப்பது ME/CFS என்பதை உறுதிப்படுத்தாது; சாதாரணச் சோர்வு உள்ளவர்களிடமிருந்து கிடைக்கும் முடிவுகளை இதற்கு அப்படியே பொருத்த முடியாது.

PEM என்பது ஒருவர் முன்பு தாங்கிக்கொள்ள முடிந்த உடல் அல்லது மன உழைப்புக்குப் பிறகு நோய்நிலை மோசமடைவதாகும். CDC தனது மருத்துவப் பராமரிப்பு வழிகாட்டுதலில் விளக்குவதுபோல், இந்த மோசமடைதல் பொதுவாக 12 முதல் 48 மணிநேரங்களுக்குப் பிறகு தெளிவாகத் தெரியத் தொடங்கி, பல நாட்கள் அல்லது வாரங்கள் நீடிக்கலாம். எனவே, பிற்பகலில் செய்யப்படும் மதிப்பீடு, அன்று காலையில் மேற்கொண்ட செயல்பாட்டின் ஒரு முக்கிய விளைவைக் கவனிக்கத் தவறலாம்.

மைட்டோகாண்ட்ரியா ஆராய்ச்சி உண்மையில் அளிப்பது என்ன

ஊட்டச்சத்துகளைச் செல்கள் பயன்படுத்தக்கூடிய ஆற்றலாக மாற்ற மைட்டோகாண்ட்ரியா உதவுகின்றன. மெத்திலீன் ப்ளூ எலக்ட்ரான்களை ஏற்றும் வழங்கும் தன்மையுடன் ஆக்சிஜனேற்ற-ஒடுக்க வினைகளில் பங்கேற்க முடியும். Wen மற்றும் சக ஆய்வாளர்களின் 2011 பரிசோதனைகளில், பரிசோதனைச் சூழலில் NADH-இலிருந்து சைட்டோக்ரோம் c-க்கு எலக்ட்ரான்களை மாற்றும் மாற்றுப் பாதைக்கு அது உதவியது. வளர்க்கப்பட்ட நரம்புச் செல்களில் ஆக்சிஜன் நுகர்வு மாறியிருந்தது; மேலும், பார்கின்சன் நோயை ஒத்த பாதிப்பு மற்றும் மூளைக்கான இரத்த ஓட்டக் குறைவு கொண்ட எலி மாதிரிகளையும் ஆராய்ச்சியாளர்கள் ஆய்வு செய்தனர். இவை ஆய்வக மற்றும் விலங்குப் பரிசோதனைகளே தவிர, ME/CFS சிகிச்சை ஆய்வுகள் அல்ல.

இந்த நோய்க்குரிய வளர்சிதை மாற்ற ஆராய்ச்சியும் உள்ளது. Tomas மற்றும் சக ஆய்வாளர்கள் CFS உள்ளவர்களிடமிருந்தும் ஆரோக்கியமான கட்டுப்பாட்டுக் குழுவினரிடமிருந்தும் பெறப்பட்ட இரத்த நோயெதிர்ப்புச் செல்களை ஆய்வு செய்தனர். ஆக்சிஜனேற்ற பாஸ்போரிலேற்றத்தில், குறிப்பாக அதிகபட்ச செல் சுவாசத்தில், வேறுபாடுகளைக் கண்டறிந்தனர். மாதிரியாகப் பெறப்பட்ட செல்கள் ஆய்வகச் சோதனைகளில் எவ்வாறு செயல்பட்டன என்பதே அளவிடப்பட்ட முடிவாக இருந்தது. நோயாளர்களுக்கு மெத்திலீன் ப்ளூ வழங்கப்படவில்லை; சிகிச்சைக்குப் பிறகு PEM மேம்பட்டதா என்பதையும் அந்த ஆய்வு அளவிடவில்லை.

பிற கண்டுபிடிப்புகள், எளிமையான “குறைந்த ஆற்றல் உற்பத்தி” என்ற விளக்கத்தைச் சிக்கலாக்குகின்றன. 200 நோயாளர்கள் மற்றும் 102 ஆரோக்கியமான பங்கேற்பாளர்களைக் கொண்ட Fluge மற்றும் சக ஆய்வாளர்களின் ஆய்வில், அமினோ அமிலங்களின் வடிவங்கள் ஆற்றல் வளர்சிதை மாற்றம் மாறியிருப்பதைச் சுட்டின. நோயாளர்களின் சீரம் சேர்க்கப்பட்ட தசைச் செல் வளர்ப்புகளில், அதிகப்படியான லாக்டேட் சுரப்புடன் மைட்டோகாண்ட்ரியா சுவாசமும் அதிகரித்திருந்தது. வெவ்வேறு செல்களும் பரிசோதனைச் சூழல்களும் வெவ்வேறு வடிவங்களை உருவாக்கலாம். ஆகவே, “அதிக சுவாசம்” என்பது தன்னளவிலேயே குணமடைதலைக் காட்டும் அடையாளம் அல்ல.

இந்த ஆய்வுகளைச் சிகிச்சையுடன் இணைக்கும் ஊகத்தில் சோதிக்கப்படாத ஒரு படி உள்ளது: எலக்ட்ரான் பரிமாற்றத்தை மாற்றும் ஒரு மருந்து, தொடர்புடைய திசுக்களில் தொடர்புடைய நோய்ச் செயல்முறையையும் மேம்படுத்த வேண்டும்; அதே நேரத்தில், அதன் பயனை ஈடுகட்டும் தீங்குகள் இருக்கக்கூடாது. மெத்திலீன் ப்ளூவின் மைட்டோகாண்ட்ரியா விளைவுகள் குறித்த பரந்த கூற்றுகளிலும், செயல்முறைக்கும் முடிவுக்கும் இடையிலான இதே வேறுபாடு தேவை.

ஆதாரத்தையும் முடிவையும் ஒப்பிடும் அட்டவணை

மெத்திலீன் ப்ளூ குறித்த Phoenix Rising கலந்துரையாடல், அனுபவம், பாதுகாப்பு மற்றும் தயாரிப்பின் தரம் குறித்த நோயாளர்களின் கேள்விகளை எடுத்துக்காட்டுகிறது. இத்தகைய உரையாடல்கள் ஆய்வு செய்ய வேண்டிய கவலைகளை அடையாளம் காண உதவும். ஆனால் சிகிச்சையின் செயல்திறனைத் தீர்மானிக்கத் தேவையான கட்டுப்படுத்தப்பட்ட ஒப்பீடும் சீரான தொடர் கண்காணிப்பும் அவற்றில் இல்லை.

நன்றாக உணரும் ஒரு மணிநேரத்தை மட்டும் அல்ல, அடுத்தடுத்த நாட்களையும் மதிப்பிடுங்கள்

திங்கட்கிழமை சிந்தனை தெளிவாக இருப்பதாக உணர்ந்து, கடிதங்கள் மற்றும் செய்திகளைக் கையாளுவதில் அதிக நேரம் செலவிடும் ஒரு கற்பனை நபரை எடுத்துக்கொள்ளுங்கள். செவ்வாய்க்கிழமை அவருக்கு உணவு தயாரிக்க உதவி தேவைப்படுகிறது; புதன்கிழமையும் கவனம் செலுத்தும் திறன் வழக்கத்தைவிட மோசமாகவே உள்ளது. செவ்வாய் மற்றும் புதன்கிழமையைப் பதிவு செய்யாமல் திங்கட்கிழமையை மேம்பாடு என்று கூறுவது மருத்துவ ரீதியாக முக்கியமான தகவலைப் புறக்கணிப்பதாகும். முழு நிகழ்வுத் தொடரையும் கருத்தில் கொள்ளாமல், இந்த மோசமடைதலுக்கு ஒரு பொருளோ கூடுதல் செயல்பாடோ காரணம் என்று கூறுவதும் அவசர முடிவாக இருக்கும்.

PEM-இன் தீவிரமும் நீடிக்கும் காலமும், தனிப்பட்ட முறையில் முக்கியமான செயல்பாடுகளை மீண்டும் செய்யும் திறன், மீண்டு வரத் தேவைப்படும் நேரம் மற்றும் தேவையான உதவி ஆகியவை பயனுள்ள முடிவு அளவீடுகளாகும். ஆய்வக எண்ணில் ஏற்படும் மாற்றத்தைவிட, ஒரு குறுஞ்செய்தியைப் படிப்பதையோ பிறர் உதவியின்றிக் குளிப்பதையோ ஒருவர் அதிகம் மதிக்கலாம். எந்த மருத்துவக் கலந்துரையாடலையும் இந்த முன்னுரிமைகள் வழிநடத்த வேண்டும்.

செயல்பாட்டு மேலாண்மைக்காக, தற்போதைய ஆற்றல் வரம்புகளுக்குள் தனிநபருக்கு ஏற்ற அணுகுமுறையை NICE பரிந்துரைக்கிறது. உடற்பயிற்சியை முன்கூட்டியே நிர்ணயிக்கப்பட்ட படிநிலைகளில் அதிகரிக்கும் திட்டங்களைப் பயன்படுத்த வேண்டாம் என்றும் அறிவுறுத்துகிறது. தற்காலிகமாக நன்றாக உணர்வது, மேலும் தீவிரமாகச் செயல்பட்டு வரம்பைச் சோதிப்பதை நியாயப்படுத்தாது.

செயல்பாடுகளையும் தாமதமாகத் தோன்றும் அறிகுறிகளையும் பதிவு செய்யும் நாட்குறிப்பு

மருத்துவருடன் கலந்துரையாடுவதற்காக அன்றாட வாழ்க்கையைப் பதிவு செய்ய அச்சிடக்கூடிய உரை நாட்குறிப்பைப் பயன்படுத்துங்கள். இது கவனித்தவற்றைப் பதிவு செய்யும் உதவிக்கருவியே தவிர, நோயறிதல் மதிப்பெண் முறையோ மெத்திலீன் ப்ளூவைச் சோதிக்கும் திட்டமோ அல்ல. உங்களால் முடிந்தவற்றை மட்டும் பதிவு செய்யுங்கள். பராமரிப்பாளர் உதவலாம்; சில பதிவுகள் விடுபட்டாலும் பரவாயில்லை.

வாசிப்பைத் தாங்கும் திறன், உணவு தயாரித்தல் அல்லது குளிப்பதற்குத் தேவையான உதவி போன்ற, உங்களுக்குப் பயனுள்ள இரண்டு அல்லது மூன்று குறியீடுகளைத் தேர்ந்தெடுங்கள். திறனை அளவிடுவதற்காக ஒரு செயலைச் செய்வதற்குப் பதிலாக, உண்மையில் நடந்ததை விவரியுங்கள். பொருத்தமானபோது, உடல், அறிவாற்றல், உணர்ச்சி, புலனுணர்வு மற்றும் நிமிர்ந்த நிலையில் இருப்பது சார்ந்த செயல்பாட்டுத் தேவைகளைப் பதிவு செய்யுங்கள். ஓய்வையும், மருந்துகள் அல்லது வழக்கங்களில் ஏற்கெனவே செய்யப்பட்ட மாற்றங்களையும் சேருங்கள்.

மாற்றமின்றித் தோன்றும் நாட்களையும் சேர்த்த நிகழ்வுத் தொடரை மருத்துவச் சந்திப்புக்குக் கொண்டுசெல்லுங்கள். மேம்பாடாகத் தோன்றிய மாற்றங்கள், ஒத்த செயல்பாட்டுத் தேவைகள் இருந்தபோதா, கூடுதல் உதவியுடனா அல்லது கணிசமாக அதிக ஓய்வுடனா ஏற்பட்டன என்று கேளுங்கள். ஒரு தனிநபரின் நாட்குறிப்பு காரணத் தொடர்பை நிரூபிக்க முடியாது; ஆனால் ஒரு குறுகிய மருத்துவ ஆலோசனையை மேலும் தகவலுள்ளதாக மாற்ற முடியும்.

சிகிச்சை குறித்த கேள்வியில் பாதுகாப்பும் அடங்கும்

மெத்திலீன் ப்ளூ மருந்தியல் செயல்பாடு கொண்டது. நரம்புவழியாக வழங்கப்படும் PROVAYBLUE-க்கான அமெரிக்க மருந்துப் பரிந்துரைத் தகவல், பிறவியிலேயே அல்லாமல் பின்னர் ஏற்பட்ட மெத்தீமோகுளோபினீமியா குறித்தது; ME/CFS குறித்தது அல்ல. செரோட்டோனின் சார்ந்த மருந்துகள் மற்றும் ஓபியாய்டுகளுடன் பயன்படுத்தும்போது தீவிர செரோட்டோனின் நோய்க்குறி ஏற்படலாம் என்று அது எச்சரிக்கிறது. இரத்தச் சிவப்பணுக்கள் சிதைவதால் ஏற்படும் இரத்தச்சோகை அபாயம் காரணமாக, G6PD குறைபாடு உள்ளவர்களில் இதைப் பயன்படுத்தக் கூடாது என்றும் குறிப்பிடுகிறது. இந்த ஊசி மருந்தின் தகவல், வாய்வழியாகச் சுயசிகிச்சை மேற்கொள்ளும் முறையைச் செல்லுபடியாக்கவில்லை.

மெத்திலீன் ப்ளூ குறித்து மருத்துவருடன் கலந்துரையாடும்போது, நீங்கள் பயன்படுத்தும் மருந்துகள் மற்றும் ஊட்டச்சத்துத் துணைப்பொருட்களின் முழுப் பட்டியலைக் கொண்டுசெல்லுங்கள். இதைப் பயன்படுத்துவதற்காகப் பரிந்துரைக்கப்பட்ட சிகிச்சையை நிறுத்தாதீர்கள். தீர்க்கப்பட வேண்டிய கேள்வி இதுதான்: தாமதமாக ஏற்படும் மோசமடைதலையும் தொடர்புடைய பாதக விளைவுகளையும் கண்டறியும் வழியுடன், உங்களுக்கு அர்த்தமுள்ள பயன் கிடைக்கும் என்பதை இந்த நோய்க்குரிய ஆதாரங்கள் ஆதரிக்கின்றனவா?