ME/CFS साठी मिथिलीन ब्लू: ऊर्जेबाबतचे दावे आणि उशिराने दिसणारी लक्षणे

मिथिलीन ब्लू हे ME/CFS वरील प्रभावी उपचार असल्याचे सिद्ध झालेले नाही. या लेखासाठी केलेल्या संशोधन साहित्याच्या शोधात, या आजारात मिथिलीन ब्लूमुळे श्रमानंतरची अस्वस्थता (PEM) कमी होते किंवा दैनंदिन कामे सातत्याने करण्याची क्षमता सुधारते असे दाखवणारी रुग्णांवरील कोणतीही नियंत्रित चाचणी आढळली नाही. प्रयोगशाळेतील निष्कर्षांवरून संशोधकांना या प्रश्नात रस का आहे हे समजते. मात्र, रुग्णांसाठी त्याचे उत्तर या निष्कर्षांतून अद्याप मिळत नाही.

आत्ता अधिक ऊर्जावान वाटणे आणि नंतर प्रकृती अधिक न बिघडता एखादी कृती वारंवार करता येणे यांतील फरक समजून घेणे सर्वात उपयुक्त ठरते. पहिल्या अनुभवाची नोंद दुसरी गोष्ट सिद्ध करू शकत नाही.

ME/CFS म्हणजे केवळ सतत जाणवणारा थकवा नव्हे

मायाल्जिक एन्सेफॅलोमायलायटिस/दीर्घकालीन थकवा सिंड्रोम हा दैनंदिन कार्यक्षमतेवर गंभीर मर्यादा आणणारा आजार आहे आणि त्याच्या लक्षणांचा एक वैशिष्ट्यपूर्ण आकृतिबंध असतो. CDC ने सारांशरूपात दिलेल्या निदान निकषांमध्ये आजारापूर्वीच्या हालचाली आणि कामकाजाच्या पातळीत सहा महिन्यांपेक्षा अधिक काळ टिकणारी लक्षणीय घट, विश्रांतीने फारसा कमी न होणारा थकवा, PEM आणि झोपेनंतर ताजेतवाने न वाटणे यांचा समावेश आहे. बोधात्मक क्षमतेतील बिघाड किंवा उभ्या स्थितीची असहिष्णुता असणेही आवश्यक आहे. उभ्या स्थितीची असहिष्णुता म्हणजे उभे असताना किंवा सरळ बसलेले असताना लक्षणे वाढणे.

या निकषांसाठी इतर संभाव्य कारणांचा विचार करण्यासह वैद्यकीय मूल्यमापन आवश्यक असते. केवळ थकवा असणे म्हणजे ME/CFS असल्याचे सिद्ध होत नाही, आणि सामान्य थकवा असलेल्या लोकांमधील निष्कर्ष सरसकट या आजाराला लागू करता येत नाहीत.

PEM म्हणजे पूर्वी सहन करता येत असलेल्या शारीरिक किंवा मानसिक श्रमानंतर आजाराची स्थिती बिघडणे. CDC आपल्या वैद्यकीय देखभालीच्या मार्गदर्शनात स्पष्ट करते त्यानुसार, ही बिघडलेली स्थिती बहुधा 12 ते 48 तासांनंतर दिसून येते आणि अनेक दिवस किंवा आठवडे टिकू शकते. त्यामुळे दुपारी केलेल्या मूल्यमापनात त्याच सकाळच्या कृतीचा महत्त्वाचा परिणाम लक्षात न येण्याची शक्यता असते.

मायटोकॉन्ड्रियावरील संशोधनातून प्रत्यक्षात काय समजते

मायटोकॉन्ड्रिया पोषक घटकांचे पेशींना वापरता येणाऱ्या ऊर्जेत रूपांतर करण्यास मदत करतात. मिथिलीन ब्लू इलेक्ट्रॉन स्वीकारून आणि देऊन ऑक्सिडीकरण-अपचयन अभिक्रियांमध्ये सहभागी होऊ शकते. वेन आणि सहकाऱ्यांच्या 2011 मधील प्रयोगांत, प्रयोगात्मक परिस्थितीत त्याने NADH पासून सायटोक्रोम c पर्यंत इलेक्ट्रॉन हस्तांतरणाच्या पर्यायी मार्गाला चालना दिली. प्रयोगशाळेत वाढवलेल्या मज्जापेशींमध्ये ऑक्सिजनच्या वापरात बदल दिसले, आणि संशोधकांनी पार्किन्सनसदृश इजा व मेंदूला अपुरा रक्तपुरवठा यांसाठी उंदरांवरील नमुन्यांचाही अभ्यास केला. हे प्रयोगशाळेतील आणि प्राण्यांवरील प्रयोग होते, ME/CFS वरील उपचारांच्या चाचण्या नव्हत्या.

या आजाराशी संबंधित चयापचयाचे संशोधनही उपलब्ध आहे. टोमास आणि सहकाऱ्यांनी CFS असलेल्या लोकांच्या आणि निरोगी नियंत्रण गटातील व्यक्तींच्या रक्तातील प्रतिकारशक्तीच्या पेशींचा अभ्यास केला. त्यांना ऑक्सिडेटिव्ह फॉस्फोरिलेशनमध्ये, विशेषतः कमाल पेशीय श्वसनात, फरक आढळले. नमुन्यातील पेशी प्रयोगशाळेतील चाचण्यांमध्ये कशा वागतात हे मोजणे हा अभ्यासाचा अंतिम निकष होता. रुग्णांना मिथिलीन ब्लू दिले गेले नव्हते, आणि उपचारानंतर PEM मध्ये सुधारणा झाली का हे अभ्यासात मोजले नव्हते.

इतर निष्कर्षांमुळे “कमी ऊर्जानिर्मिती” हे साधे स्पष्टीकरण अधिक गुंतागुंतीचे ठरते. फ्लुगे आणि सहकाऱ्यांच्या 200 रुग्ण व 102 निरोगी सहभागींच्या अभ्यासात, अमिनो आम्लांच्या नमुन्यांतून ऊर्जेच्या चयापचयात बदल झाल्याचे संकेत मिळाले. रुग्णांच्या रक्तद्रवाच्या संपर्कात आणलेल्या स्नायुपेशींच्या संवर्धनांमध्ये मायटोकॉन्ड्रियातील श्वसन वाढलेले दिसले आणि त्यासोबत लॅक्टेटचे अतिस्रवणही झाले. वेगवेगळ्या पेशी आणि प्रयोगात्मक परिस्थितींमध्ये वेगवेगळे नमुने दिसू शकतात. त्यामुळे “अधिक श्वसन” हे प्रकृती सुधारल्याचे आपोआप स्पष्ट होणारे निदर्शक नाही.

या अभ्यासांचा उपचारांशी संबंध जोडणाऱ्या अनुमानात एक न तपासलेली पायरी आहे: इलेक्ट्रॉन हस्तांतरण बदलणाऱ्या औषधाने संबंधित ऊतींमधील संबंधित रोगप्रक्रियाही सुधारली पाहिजे, आणि त्याचा लाभ निष्फळ ठरवणारे अपाय होता कामा नयेत. मिथिलीन ब्लूबाबतच्या व्यापक मायटोकॉन्ड्रियासंबंधी दाव्यांमध्येही कार्यपद्धती आणि प्रत्यक्ष परिणाम यांतील हाच फरक राखणे आवश्यक आहे.

पुरावे आणि प्रत्यक्ष परिणाम यांची तुलना

मिथिलीन ब्लूबाबतची Phoenix Rising वरील चर्चा अनुभव, सुरक्षितता आणि उत्पादनाचा दर्जा यांविषयी रुग्णांना पडणारे प्रश्न दाखवते. अशा संवादांमधून अभ्यास करण्याजोग्या चिंता ओळखता येतात. मात्र, उपचारांची परिणामकारकता ठरवण्यासाठी आवश्यक असलेली नियंत्रित तुलना आणि सातत्यपूर्ण पाठपुरावा त्यांत नसतो.

केवळ चांगला वाटलेला तास नव्हे, तर त्यानंतरच्या दिवसांचे मूल्यमापन करा

एका काल्पनिक व्यक्तीचा विचार करा: सोमवारी तिला विचार अधिक स्पष्ट वाटतात आणि ती पत्रव्यवहारासाठी अधिक वेळ देते. मंगळवारी तिला जेवण तयार करण्यासाठी मदत लागते; बुधवारीही तिची एकाग्रता नेहमीपेक्षा कमी राहते. मंगळवार आणि बुधवारची नोंद न करता सोमवारी सुधारणा झाली असे म्हणणे म्हणजे वैद्यकीयदृष्ट्या महत्त्वाची माहिती वगळणे होईल. संपूर्ण घटनाक्रमाचा विचार न करता प्रकृती बिघडण्याचे कारण एखादा पदार्थ किंवा वाढलेले काम यांपैकी एकाला मानणेही घाईचे ठरेल.

उपयुक्त परिणामांच्या मोजमापांत PEM ची तीव्रता आणि कालावधी, व्यक्तीला महत्त्वाच्या वाटणाऱ्या कृती पुन्हा करता येण्याची क्षमता, सावरण्यास लागणारा वेळ आणि आवश्यक मदत यांचा समावेश होतो. एखाद्या व्यक्तीसाठी प्रयोगशाळेतील एखाद्या आकड्यातील बदलापेक्षा छोटासा संदेश वाचता येणे किंवा स्वतः अंग धुता येणे अधिक महत्त्वाचे असू शकते. कोणत्याही वैद्यकीय चर्चेला या प्राधान्यांची दिशा असली पाहिजे.

कृतींच्या व्यवस्थापनासाठी, NICE सध्याच्या ऊर्जेच्या मर्यादेत वैयक्तिक गरजांनुसार दृष्टिकोन ठेवण्याची शिफारस करते आणि व्यायामात ठरावीक टप्प्यांनी वाढ करणारे कार्यक्रम टाळण्याचा सल्ला देते. तात्पुरते बरे वाटते म्हणून अधिक जोर लावून आपल्या मर्यादा तपासणे योग्य ठरत नाही.

कृती आणि उशिराने दिसणाऱ्या लक्षणांची दैनंदिनी

डॉक्टरांशी चर्चेसाठी नेहमीच्या जीवनाची नोंद ठेवण्यासाठी छापता येणारी मजकूररूप दैनंदिनी वापरा. हे निरीक्षणासाठीचे साधन आहे, निदानाचे गुणांकन किंवा मिथिलीन ब्लूची चाचणी करण्याची योजना नाही. जेवढी नोंद करणे शक्य आहे तेवढीच करा. काळजी घेणारी व्यक्ती मदत करू शकते, आणि काही नोंदी राहून गेल्या तरी चालते.

स्वतःसाठी उपयुक्त असे दोन किंवा तीन निर्देशांक निवडा, जसे की किती वेळ वाचता येते, जेवण तयार करता येते का किंवा अंग धुण्यासाठी किती मदत लागते. क्षमता मोजण्यासाठी एखादे काम करण्याऐवजी प्रत्यक्षात काय घडले ते लिहा. लागू असेल तेव्हा शारीरिक, बोधात्मक, भावनिक आणि संवेदनात्मक श्रम तसेच उभे राहण्याचे किंवा सरळ बसण्याचे श्रम नोंदवा. विश्रांतीचा आणि औषधे किंवा दिनक्रमात आधीच केलेल्या बदलांचाही समावेश करा.

काहीही बदल नसल्यासारखे वाटणाऱ्या दिवसांसह हा संपूर्ण घटनाक्रम डॉक्टरांच्या भेटीत घेऊन जा. दिसून आलेल्या सुधारणा समान श्रमांच्या परिस्थितीत, अधिक मदतीसह किंवा लक्षणीयरीत्या अधिक विश्रांती घेतल्यावर झाल्या का, हे विचारा. वैयक्तिक दैनंदिनी कारण-परिणाम संबंध सिद्ध करू शकत नाही, पण ती थोड्या वेळेतील सल्लामसलत अधिक माहितीपूर्ण करू शकते.

उपचाराच्या प्रश्नात सुरक्षिततेचाही समावेश हवा

मिथिलीन ब्लू औषधीयदृष्ट्या सक्रिय आहे. शिरेतून दिल्या जाणाऱ्या PROVAYBLUE साठी अमेरिकेतील औषध लिहून देण्यासंबंधी माहिती ही नंतर उद्भवलेल्या मेथेमोग्लोबिनेमियाशी संबंधित आहे, ME/CFS शी नाही. त्यात सेरोटोनिनवर परिणाम करणाऱ्या औषधांसोबत आणि ओपिऑइड्ससोबत वापरल्यास गंभीर सेरोटोनिन सिंड्रोमबाबत इशारा दिला आहे. तसेच, लाल रक्तपेशींच्या विघटनामुळे होणाऱ्या रक्तक्षयाच्या जोखमीमुळे G6PD कमतरता असताना त्याचा वापर निषिद्ध ठरवला आहे. या इंजेक्शनच्या लेबलवरील माहितीमुळे तोंडावाटे स्वतःहून उपचार करण्याची पद्धत प्रमाणित होत नाही.

मिथिलीन ब्लूबाबत डॉक्टरांशी चर्चा करताना औषधे आणि पूरक पदार्थांची संपूर्ण यादी सोबत आणा. त्यासाठी जागा करण्याच्या उद्देशाने डॉक्टरांनी दिलेले उपचार थांबवू नका. या आजाराशी संबंधित विशिष्ट पुरावे तुम्हाला अर्थपूर्ण लाभ होण्यास आधार देतात का, आणि उशिराने प्रकृती बिघडणे व संबंधित प्रतिकूल परिणाम ओळखण्याची पद्धत उपलब्ध आहे का, हा सोडवायचा प्रश्न आहे.