Metilēnzilais ME/CFS gadījumā: apgalvojumi par enerģiju un novēloti simptomi

Metilēnzilais nav atzīts par efektīvu ME/CFS ārstēšanas līdzekli. Šim rakstam veiktajos literatūras meklējumos netika atrasts neviens kontrolēts pētījums ar pacientiem, kas parādītu, ka tas mazina pašsajūtas pasliktināšanos pēc slodzes (PEM) vai ilgstoši uzlabo ikdienas funkcionēšanas spējas šīs slimības gadījumā. Laboratorijas atklājumi izskaidro, kāpēc šis jautājums interesē pētniekus. Taču tie vēl nesniedz atbildi pacientiem.

Svarīgākais ir nošķirt enerģiskāku pašsajūtu šobrīd no spējas atkārtoti kaut ko darīt, vēlāk nejūtoties sliktāk. Ziņojums par pirmo nevar pierādīt otro.

ME/CFS ir kas vairāk nekā pastāvīgs nogurums

Mialģiskais encefalomielīts/hroniska noguruma sindroms ir slimība, kas būtiski ierobežo funkcionēšanas spējas un kam raksturīgs noteikts simptomu kopums. CDC apkopotie diagnostikas kritēriji ietver būtisku aktivitātes samazināšanos salīdzinājumā ar līmeni pirms saslimšanas, kas ilgst vairāk nekā sešus mēnešus, nogurumu, ko atpūta būtiski nemazina, PEM un miegu, kas nesniedz atpūtas sajūtu. Nepieciešami arī kognitīvi traucējumi vai ortostatiska nepanesība. Ortostatiska nepanesība nozīmē, ka simptomi pastiprinās, atrodoties vertikālā stāvoklī.

Šo kritēriju izvērtēšanai nepieciešama klīniska novērtēšana, tostarp citu iespējamo skaidrojumu apsvēršana. Nogurums vien nepierāda ME/CFS, un rezultātus, kas iegūti cilvēkiem ar parastu nogurumu, nevar vienkārši attiecināt uz šo slimību.

PEM ir slimības simptomu pastiprināšanās pēc fiziskas vai garīgas piepūles, ko cilvēks iepriekš spēja panest. Kā CDC skaidro savos klīniskās aprūpes ieteikumos, pasliktināšanās parasti kļūst pamanāma pēc 12 līdz 48 stundām un var turpināties vairākas dienas vai nedēļas. Tāpēc pēcpusdienā veikts novērtējums var neuzrādīt būtiskas tās pašas dienas rīta aktivitātes sekas.

Ko patiesībā sniedz mitohondriju pētījumi

Mitohondriji palīdz pārvērst uzturvielas šūnām izmantojamā enerģijā. Metilēnzilais var piedalīties oksidēšanās–reducēšanās reakcijās, pieņemot un atdodot elektronus. Wen un kolēģu 2011. gada eksperimentos eksperimentālos apstākļos tas veicināja alternatīvu elektronu pārneses ceļu no NADH uz citohromu c. Kultivētās neironu šūnās tika novērotas skābekļa patēriņa izmaiņas, un pētnieki pētīja arī Parkinsona slimībai līdzīgu bojājumu un smadzeņu išēmijas modeļus žurkām. Tie bija laboratorijas eksperimenti un eksperimenti ar dzīvniekiem, nevis ME/CFS ārstēšanas pētījumi.

Ir arī vielmaiņas pētījumi, kas saistīti tieši ar šo slimību. Tomas un kolēģi pētīja asins imūnšūnas cilvēkiem ar CFS un veseliem kontroles grupas dalībniekiem, konstatējot atšķirības oksidatīvajā fosforilācijā, īpaši maksimālajā šūnu elpošanā. Vērtētais iznākums bija tas, kā no paraugiem iegūtās šūnas uzvedās laboratorijas testos. Pacientiem netika dots metilēnzilais, un pētījumā netika vērtēta PEM mazināšanās pēc ārstēšanas.

Citi atklājumi sarežģī vienkāršu skaidrojumu par “zemu enerģijas ražošanu”. Fluge un kolēģu pētījumā ar 200 pacientiem un 102 veseliem dalībniekiem aminoskābju profils liecināja par izmainītu enerģijas vielmaiņu. Muskuļu šūnu kultūrās, kas bija pakļautas pacientu seruma iedarbībai, novēroja pastiprinātu mitohondriju elpošanu vienlaikus ar pārmērīgu laktāta izdalīšanos. Dažādas šūnas un eksperimentālie apstākļi var radīt atšķirīgus rezultātus. Tāpēc “intensīvāka šūnu elpošana” pati par sevi nav nepārprotams atveseļošanās rādītājs.

Secinājumā, kas šos pētījumus saista ar ārstēšanu, ir nepārbaudīts posms: zālēm, kas maina elektronu pārnesi, būtu arī labvēlīgi jāietekmē attiecīgās slimības process attiecīgajos audos, neradot kaitējumu, kas atsver ieguvumu. Arī plašākos apgalvojumos par metilēnzilā ietekmi uz mitohondrijiem ir nepieciešams tāpat nošķirt darbības mehānismu no iznākuma.

Pierādījumu un iznākumu salīdzinājuma tabula

Phoenix Rising diskusija par metilēnzilo ilustrē pacientu jautājumus par pieredzi, drošumu un produktu kvalitāti. Šādas sarunas var palīdzēt apzināt jautājumus, ko būtu vērts pētīt. Tajās trūkst kontrolēta salīdzinājuma un konsekventas turpmākās novērošanas, kas vajadzīgi, lai noteiktu ārstēšanas efektivitāti.

Novērtējiet turpmākās dienas, ne tikai labo stundu

Iedomājieties cilvēku, kurš pirmdien jūt skaidrāku domāšanu un ilgāk nodarbojas ar saraksti. Otrdien viņam nepieciešama palīdzība ēdiena gatavošanā; trešdien koncentrēšanās joprojām ir sliktāka nekā parasti. Nosaucot pirmdienu par uzlabojumu un nepierakstot otrdienas un trešdienas norises, tiktu zaudēta klīniski svarīga informācija. Būtu arī pāragri pasliktināšanos piedēvēt vielai vai papildu aktivitātei, neizvērtējot visu notikumu secību.

Noderīgi iznākuma rādītāji ir PEM smagums un ilgums, spēja atkārtot personiski svarīgas aktivitātes, atgūšanās laiks un nepieciešamais atbalsts. Cilvēkam spēja izlasīt īsu ziņu vai patstāvīgi nomazgāties var būt svarīgāka par laboratoriska rādītāja izmaiņām. Šīm prioritātēm vajadzētu virzīt jebkuru sarunu ar ārstu.

Aktivitāšu pārvaldībā NICE iesaka individuāli pielāgotu pieeju pašreizējo enerģijas iespēju robežās un neiesaka programmas, kurās fizisko slodzi palielina par iepriekš noteiktiem soļiem. Īslaicīgi labāka pašsajūta nav pamats pārbaudīt savas robežas ar lielāku piepūli.

Aktivitāšu un novēloto simptomu dienasgrāmata

Izmantojiet izdrukājamo teksta dienasgrāmatu, lai dokumentētu ikdienas norises sarunai ar ārstu. Tas ir palīglīdzeklis novērojumiem, nevis diagnostikas skala vai metilēnzilā izmēģinājuma plāns. Pierakstiet tikai tik daudz, cik spējat. Var palīdzēt aprūpētājs, un izlaisti ieraksti ir pieļaujami.

Izvēlieties divus vai trīs sev noderīgus rādītājus, piemēram, spēju lasīt, gatavot ēdienu vai nepieciešamo palīdzību mazgājoties. Aprakstiet to, kas patiešām notika, nevis veiciet kādu uzdevumu, lai izmērītu savas spējas. Ja tas ir būtiski, pierakstiet fizisko, kognitīvo, emocionālo un sensoro slodzi, kā arī slodzi, atrodoties vertikālā stāvoklī. Iekļaujiet atpūtu un visas jau veiktās izmaiņas zāļu lietošanā vai ikdienas ieradumos.

Ņemiet šo notikumu secības pierakstu līdzi uz vizīti, iekļaujot arī dienas, kurās šķietami nekas nav mainījies. Pajautājiet, vai šķietamie uzlabojumi radušies pie līdzīgas slodzes, ar lielāku palīdzību vai būtiski vairāk atpūtas. Individuāla dienasgrāmata nevar pierādīt cēloņsakarību, taču tā var padarīt īsu konsultāciju informatīvāku.

Drošums ir daļa no jautājuma par ārstēšanu

Metilēnzilais ir farmakoloģiski aktīvs. ASV zāļu informācija intravenozi ievadāmajam PROVAYBLUE attiecas uz iegūtu methemoglobinēmiju, nevis ME/CFS. Tā brīdina par smaga serotonīna sindroma risku, lietojot kopā ar serotonīnerģiskām zālēm un opioīdiem, un nosaka, ka lietošana G6PD deficīta gadījumā ir kontrindicēta hemolītiskās anēmijas riska dēļ. Šī informācija par injicējamām zālēm neapstiprina iekšķīgas pašārstēšanās shēmas pamatotību.

Uz sarunu ar ārstu par metilēnzilo ņemiet līdzi pilnu lietoto zāļu un uztura bagātinātāju sarakstu. Nepārtrauciet izrakstīto ārstēšanu, lai tās vietā lietotu metilēnzilo. Noskaidrojamais jautājums ir, vai tieši šai slimībai iegūtie pierādījumi pamato jums nozīmīgu ieguvumu, vienlaikus paredzot veidu, kā atpazīt novēlotu pasliktināšanos un būtiskās nevēlamās blakusparādības.