Metýlenblátt til ME/CFS: próvtilfar og PEM

Tað er ikki staðfest, at metýlenblátt er ein virkin viðgerð fyri ME/CFS. Í bókmentaleitingunum til hesa grein varð eingin stýrd roynd við sjúklingum funnin, sum vísti, at tað minkar um vanlíðan eftir áreynslu (PEM) ella bøtir um varandi virkisførleika í gerandisdegnum hjá fólki við hesi sjúku. Starvsstovuúrslit greiða frá, hví spurningurin hevur áhuga hjá granskarum. Tey geva tó ikki enn sjúklingum eitt svar.

Tað týdningarmesta er at skilja millum at kenna seg meira orkuríkan beint nú og at kunna gera okkurt aftur og aftur uttan at gerast verri fyri seinni. Ein frágreiðing um tað fyrra kann ikki staðfesta tað seinna.

ME/CFS er meira enn áhaldandi møði

Myalgisk encefalomyelitis/kroniskt møðisyndrom er ein sjúka, sum skerjir virkisførleikan og hevur eitt eyðkent mynstur av sjúkueyðkennum. Greiningartreytirnar, sum CDC tekur samanum, fevna um eina munandi minking í virksemi samanborið við undan sjúkuni, sum varar longur enn seks mánaðir, møði, sum hvíld ikki linnar í munandi mun, PEM og svøvn, sum ikki endurnýggjar orkuna. Harumframt krevst annaðhvørt skerdur kognitivur førleiki ella ortostatisk intoleransa. Ortostatisk intoleransa merkir, at sjúkueyðkennini versna, tá ið ein er upprættur.

Hesar treytir krevja eina kliniska meting, har aðrar møguligar frágreiðingar eisini verða tiknar við. Møði einsamøll staðfestir ikki ME/CFS, og úrslit frá fólki við vanligari møði kunnu ikki uttan víðari flytast yvir á hesa sjúku.

PEM er ein versnan av sjúkuni eftir kropsliga ella hugsanarliga áreynslu, sum viðkomandi áður toldi. Sum CDC greiðir frá í sínari vegleiðing um kliniska røkt, verður versnanin vanliga sjónlig 12 til 48 tímar seinni og kann vara í dagar ella vikur. Ein meting seinnapartin kann tí missa eina týdningarmikla avleiðing av virkseminum fyrrapartin.

Hvat gransking í mitokondrium í veruleikanum vísir

Mitokondriur hjálpa við at umskapa føðsluevni til orku, sum kyknurnar kunnu nýta. Metýlenblátt kann taka lut í oksidatións- og reduktiónsreaktiónum við at taka ímóti og lata frá sær elektronir. Í royndunum hjá Wen og starvsfeløgum frá 2011 stuðlaði tað undir royndarumstøðum einum øðrum flutningsvegi fyri elektronir frá NADH til cytokrom c. Dyrkaðar nervakyknur vístu broytta súrevnisnýtslu, og granskararnir kannaðu eisini rottumyndlar av Parkinson-líknandi skaða og blóðtroti í heilanum. Hetta vóru starvsstovu- og djóraroyndir, ikki viðgerðarroyndir fyri ME/CFS.

Eisini er sjúkusértøk gransking í evnaskiftinum. Tomas og starvsfelagar kannaðu immunverjukyknur úr blóðinum hjá fólki við CFS og frískum samanberingarpersónum og funnu munir í oksidativari fosforylering, serliga í hægstu kyknuanding. Úrslitsmálið var, hvussu kyknurnar úr sýnunum bóru seg at í starvsstovukanningum. Sjúklingarnir fingu ikki metýlenblátt, og kanningin mátaði ikki bata í PEM eftir viðgerð.

Onnur úrslit gera eina einfalda frágreiðing um “lága orkuframleiðslu” meira torgreidda. Í kanningini hjá Fluge og starvsfeløgum av 200 sjúklingum og 102 frískum luttakarum bendi mynstrið av aminosýrum á broytt orkuevnaskifti. Dyrkaðar vøddakyknur, sum vórðu útsettar fyri serum frá sjúklingum, vístu økta mitokondriella anding saman við ov stórari útskiljing av laktati. Ymiskar kyknur og ymiskar royndarumstøður kunnu geva ymisk mynstur. “Meira anding” er tí ikki í sjálvum sær eitt greitt tekin um bata.

Niðurstøðan, sum knýtir hesar kanningar at viðgerð, fevnir um eitt stig, sum ikki er roynt: Eitt legemiddel, sum broytir elektronflutning, má eisini bøta um viðkomandi sjúkutilgongd í viðkomandi vevnaði, uttan skaðar, sum viga upp ímóti gagninum. Teir breiðaru pástandirnir um metýlenblátt og mitokondriur krevja sama skilnað millum mekanismu og úrslit.

Talva um próvtilfar og úrslit

Próvtilfar ella pástandur	Hvat tað kann staðfesta	Hvat enn krevst fyri ME/CFS
Metýlenblátt broytir andingina í nervakyknunum	Ein lívevnafrøðilig ávirkan í eini avmarkaðari starvsstovuskipan	Próvtilfar, sum vísir, at ávirkanin bøtir um sjúkuna heldur enn bert at broyta eina starvsstovumáting
Blóðkyknur hjá sjúklingum vísa munir í lívorkuviðurskiftum	Eitt samband millum sjúkustøðu og kyknuligar mátingar	Ein samanbering av viðgerð, sum vísir kliniskt týðandi gagn
Onkur sigur seg vera meira vaknan eftir at hava tikið tað	Upplivingina hjá viðkomandi tá	Meting av seinkaðum sjúkueyðkennum, hjáárinum og virkisførleika fleiri dagar á rað
Ein møðiskoring batnar	Ein broyting í einum ávísum máti fyri sjúkueyðkenni	Um PEM, svøvnur, kognitivur førleiki og neyðugt dagligt virksemi eisini batna
Færri stór versnunarskeið koma, meðan virksemið minkar munandi	Ein broyting, sum hendir samstundis sum krøvini minka	Um batin stavar frá tillagaðum virksemi, viðgerð, náttúrligum sveiggjum ella fleiri viðurskiftum

Orðaskiftið á Phoenix Rising um metýlenblátt vísir spurningar hjá sjúklingum um royndir, trygd og vørugóðsku. Slíkar samrøður kunnu eyðmerkja viðurskifti, sum eru verd at kanna. Tær hava ikki ta stýrdu samanbering og regluligu uppfylging, sum krevjast til at staðfesta, hvussu virkin ein viðgerð er.

Met um dagarnar aftaná, ikki bara tann góða tíman

Hugsa tær ein persón, sum kennir seg klárari í høvdinum mánadag og brúkar longri tíð upp á samskifti. Týsdag hevur viðkomandi tørv á hjálp til at gera mat; mikudag er hugsavningin framvegis verri enn vanligt. At kalla mánadagin ein bata uttan at skráseta týsdagin og mikudagin hevði verið at sæð burtur frá kliniskt týdningarmiklum upplýsingum. Tað hevði eisini verið ov tíðliga at knýtt versnanina at annaðhvørt einum evni ella tí økta virkseminum uttan at taka alla gongdina við í metingina.

Gagnlig úrslitsmát fevna um álvaran og longdina av PEM, førleikan at endurtaka virksemi, sum hevur persónligan týdning, tíðina at koma fyri seg aftur og tørvin á hjálp. Ein persónur kann leggja størri dent á at kunna lesa eini stutt boð ella vaska sær uttan hjálp enn á eina broyting í einum starvsstovutali. Hesar raðfestingar eiga at vera grundarlagið undir klinisku samrøðuni.

Til at stýra virksemi mælir NICE til eina einstaklingslagaða tilgongd innan núverandi orkumørk og frá tilgongdum við føstum stigvísum økingum í kropsligari venjing. At kenna seg fyribils betur rættvísger ikki at royna mørkini við at leggja meira fyri.

Ein dagbók um virksemi og seinkað sjúkueyðkenni

Nýt tekstdagbókina, sum kann prentast, til at skráseta gerandisdagin til eina samrøðu við lækna. Hon er eitt hjálparamboð til eygleiðing, ikki ein greiningarskoring ella ein royndarætlan fyri metýlenblátt. Skráset bert tað, tú megnar. Ein umsorganarpersónur kann hjálpa, og tað ger einki, um onkrar skrásetingar mangla.

Vel tvey ella trý eyðkenni, sum eru gagnlig fyri teg, til dømis hvussu væl tú tolir at lesa, at gera mat ella tørvin á hjálp til at vaska tær. Lýs tað, sum í veruleikanum hendi, heldur enn at gera eina uppgávu fyri at máta førleikan. Skráset kropslig, kognitiv, kenslulig og sansalig krøv og krøv um at vera upprættur, tá ið tað er viðkomandi. Tak hvíld og longu gjørdar broytingar í heilivági ella dagligum vanum við.

Tíðspunkt	Virksemi og samanhangur	Sjúkueyðkenni og virkisførleiki
Undan einum vanligum virksemi	Dagfesting/tíð; nýligt virksemi; svøvnur	Vanlig sjúkueyðkenni í dag; hjálp, sum longu er tørvur á
Meðan tað fer fram ella stutt aftaná	Hvat hendi; áleið hvussu leingi; sitandi, standandi ella hálvliggjandi	Beinanvegin komin sjúkueyðkenni; uppgávan gjørd liðug, stytt ella slept
Dagin eftir	Nýggj krøv og hvíld	Nýggj ella versnað sjúkueyðkenni; nær tey byrjaðu; broytingar í dagligum førleikum
Annan dagin	Nýggj krøv og hvíld	Áhaldandi ella seinkað versnan; tørvur á hjálp
Seinni dagar, um neyðugt	Stutt lýsing av dagsins samanhangi	Aftur til vanliga støðið ella framhaldandi broyting

Tak alla gongdina við til viðtaluna, eisini dagar, sum tykjast óbroyttir. Spyr, um tann møguligi batin kom við líknandi krøvum, meira hjálp ella munandi meira hvíld. Ein persónlig dagbók kann ikki prógva orsakasamband, men hon kann gera eina stutta viðtalu meira upplýsandi.

Trygd er ein partur av viðgerðarspurninginum

Metýlenblátt er farmakologiskt virkið. Amerikanska forskrivingarkunningin fyri PROVAYBLUE, sum verður givið í æðr, snýr seg um tilognaða methemoglobinemi, ikki ME/CFS. Hon ávarar um álvarsligt serotoninsyndrom saman við serotonergum heilivági og opioidum og frámælir nýtslu við G6PD-troti vegna vanda fyri hemolytiskari blóðtrotssjúku. Henda kunningin um innspræning staðfestir ikki, at ein sjálvviðgerðarætlan við inntøku gjøgnum munnin er gild.

Tak ein fullfíggjaðan lista yvir heilivág og kostískoyti við til eina samrøðu við lækna um metýlenblátt. Steðga ikki ávísari viðgerð fyri at fáa pláss fyri tí. Spurningurin, sum skal greiðast, er, um sjúkusértøkt próvtilfar stuðlar einum týdningarmiklum gagni fyri teg, við einum máta at varnast seinkaða versnan og viðkomandi hjáárin.